.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

17 december 2012

* Toedeledokie 2012, op naar *** 2013


  

Ik begin maar gelijk met de overledenen onder ons, zijn er weer veel dit jaar
 waaronder er 2 zijn die mij nauw aan het hart liggen
 
Op 7 februari overleed mijn COPD maatje 
Jan van den Zijden
 (bekend van het Astmafonds)



 Hij ging ineens heel hard achteruit, en zo ineens kroop hij er toch weer bovenop en deed weer bijna van alles, hoor hem nog zeggen *ze willen me nog niet kwijt op deze aardkloot * maar toch mocht hij niet langer bij ons zijn 7 febr s'middags kreeg ik telefoon dat Jan die middag was overleden..

En op 16 maart overleed Alida Vredeveld  



Zij heeft helaas niet mogen genieten van haar nieuwe donorlongen, haar herstel was erg zwaar, zij is dan ook vlak na haar transplantatie al overleden op de IC... Ook haar missen we erg op Hyves en op Facebook elke dag schreef ze trouw haar  berichtjes met wat ze die dag ging doen ....

Lieve Jan en Alida we missen jullie hier beneden enorm, maar jullie zijn nu ook gelukkig verlost van die nare *benauwdheid* die ons elke minuut en elke seconde van de dag ons zo moeilijk maken/maakt... 
Maar vergeten > doen wij jullie nooit, jullie zijn 
in onze gedachten met mooie herinneringen....
Maar dit geld natuurlijk ook voor al die andere 
lotgenoten die ik hier niet heb vermeld....

Ook hebben we mijn moeder dit jaar over verhuist 
van het verpleeghuis in Lelystad naar Zwolle...
Ook is ze een paar maanden later weer intern van afdeling verhuist ook dat moesten wij uiteraard weer zelf doen, en ja ik regeer maar man en zoon moeten alles doen, lieverds dank je wel dat jullie altijd weer klaar staan voor mij,
ook voor jullie is het heel zwaar ....

Eindelijk heb ik eens een prijs gewonnen (winnooitiets) bij de Vriendenloterij...
Een Espresso apparaat een Wii en een  Sony Filmcamera ja ja het kan niet op 
zo win je nooit iets en zo val je goed in de prijzen...

Ook dit jaar ben ik mijn eigen gezicht vaak tegen gekomen, en dat allemaal door de COPD Campagne van het Astma Fonds in 2011...
 

 Ook heb ik nog dit jaar in November met een interview 
in de Telegraaf gestaan dit i.v.m de risicotest  opsporing volksziekten bij de 
huisartsen en zo ook op het internet is de test te 
doen zoals waar onder andere de COPD test...
 
 
En toen in het voorjaar eindelijk onze achtertuin onder 
handen genomen nieuwe tegels enz, 



onze voortuin en zijkant van het huis zou ook gebeuren afgelopen zomer, maar ja 7 juni werd onze aangepaste VW Transporter (net3jaar) gestolen voor onze deur terwijl ik heerlijk lag te slapen, en ja lekker slapen dat doe ik niet zo vaak maar net die ene nacht dus wel...
 Dus er moest een nieuwe Bus komen ja ondanks de allrisk verzekering stink je er altijd bij in wat geld betreft, dus de zijkant en de voortuin van het huis moeten nog maar een jaartje wachten de centjes zijn op, dus dat wordt eerst weer sparen *BEDANKT dieven*...

In september hadden wij de 
 3 Diva's 
Tanja Nadia en Ik een Diva Day...
Een dag om nooit meer te vergeten en hopelijk gaan we die ooit nog eens over doen als we met zijn drietjes nieuwe longen hebben.... 
Ook moest ik al in 2011 een kies laten trekken maar ja met al die ziekenhuis bezoeken tussendoor had ik daar echt geen puf meer in dus ook dat moest er maar van komen jaaaa want hij begon me behoorlijk te zeuren dus Kaakchirurg gebeld maar moest nog zekers 10 weken wachten pfff echt niet dus het UMCG gebeld of ik daar eerder terecht kon, en ja dat kon gelijk die week nog ....
Maar ook dat ging dit keer weer niet van een leien dakje pfff weer een ontsteking, maar gelukkig heb ik altijd antibiotica in huis dus maar gelijk mee begonnen...
 

Vanmiddag 17 December kwam Carmelita (Opkikkerclub) 
bij mij op bezoek met een heel mooi (schattig) kerstboeket ten name van de opkikkerclub, 



we hebben het heel gezellig gehad en hadden genoeg spraakstof want ze kwam ook nog eens uit mijn geboorte plaats Dronten....
Carmelita ik weet dat je dit leest het was gezellie ;) 
Lieve mensen allemaal ook voor dit boeket heel erg bedankt ik waardeer dit echt, jullie kennen mij helemaal niet en dan toch dit allemaal doen, jullie zijn fantastische...

 Ik wil dan ook 
van de OPKIKKERCLUB bedanken voor al die
VELE lieve mooie kaartjes die ik allemaal 
in 2012 heb mogen ontvangen het zijn er gigantische veel, elke 
keer is het weer een verrassing wat er voor moois uit de envelop komt, ook nu met de feestdagen krijg ik weer veel mooie kaarten...
Ook namens mijn moeder uit het verpleeghuis BEDANKT ze fleurt helemaal op als ik de kaartjes aan haar voorlees, het doet haar goed om elke keer kaartjes te mogen ontvangen, al is dit een tijdje niet goed gegaan door 
het tehuis zelf (kaartjes verdwenen voor zij ze kreeg) Maar onder tussen heeft ze een hoop gezelligheid aan haar prikbord hangen ...

Tja ook dit jaar was niet altijd even makkelijk (wordt steeds zwaarder) in totaal 5x aan een prednison en antibiotica kuren geweest, en meerdere malen bij de longarts in het ziekenhuis geweest en ook nog eens regelmatig telefonische consult van de longarts, met gevolg een flinke achteruitgang van 17% naar 14%, dus ben ook blij dat dit jaar weer voorbij is...

Deze zomer ben ik niet meer mee geweest aan boord het kost mij teveel moeite om nog aan boord te kunnen komen (vooral als het schip leeg is) en ja heb zelf zoiets iedereen daar moet zich aan mij aanpassen (wat hun dus niet vinden) maar voel mij daar door toch wel opgelaten, dus heb ik besloten om niet meer mee te gaan (hopelijk wel weer met nieuwe longen)...
Dus deze kerst zit ik 1 dag alleen, 
manlief moet werken en komt de donderdag na de kerst weer thuis...
1ste kerstdag gaan mijn zoon en ik naar mijn moeder in het verpleeghuis en gaan daar heel de dag gezellig met moeders in het restaurant vertoeven en laten ons lekker bedienen, de 2de kerst gaat mijn zoon weg dus ben ik alleen, maar goed die dag komen we ook wel door, er zijn meer lotgenoten alleen met deze dagen dus gaan we maar facebooken  ;)

Op naar een nieuw jaar en dan maar hopen dat we snel 
aan de beurt zijn voor longen, en ja ik niet alleen, maar velen met mij die ook al 
tijden wachten op een nieuw orgaan...
Dus ook nu vraag ik nog eens mensen wordt donor het is zo nodig...
ZEG JA en klik op de volgende link, 
https://www.jaofnee.nl/leg-je-keuze-vast/ 
het kost jou maar een paar minuten van je leven, 
maar je kunt er een ander een heel nieuw leven mee geven... 
En hier sluit ik dan mee af....

Ik zeg  Toedeledokie 2012, op naar >>> 2013 
weer een stukje dichterbij een setje nieuwe longen ...

Ik wens iedereen dan ook een Gelukkig en Gezond, 



En voor alle mensen met een longziekte 
hopelijk een nieuw jaar met meer lucht in 2013....





14 opmerkingen:

  1. Wow...Ik zet mijn laptoppie op ,en zie gelijk tegen deze blog aan...Geweldig geschreven ,een terrugblik op het afgelopen jaar !
    Wij denken mee aan de diebaren die ons verlaten hebben ,
    En wensen je moedertje ook nog vele aangename jaartjes in jouw buurt...
    En Jouw wensen we heel vlug en van harte een nieuw setje meis ! Je hebt het verdient !!!
    Gjf.en Roy ,julli zijn kanjers en doen het geweldig ,ook voor julli een heel gelukkig 2013 !
    Veel liefs ,een dikke knuffel en ...
    "Waar liefde is ...Is geluk...
    Waar geluk is ...Is hoop...
    Waar hoop is...Gaat het verder...
    Carpe-Diem
    Nadia & Carlo xxx

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ja Nadia de dierbaren die ons hebben verlaten, ook door de nare ziekte die wij hebben, we zullen ze zekers niet vergeten ze zitten diep in mijn hart....

      En jij Nadia bedankt voor weer je lieve reactie, maar ook voor hoop ik dat die longen snel zullen komen...

      Liefs xxx

      Verwijderen
  2. Wat een mooie blog heb je geschreven, we vergeten de mensen niet die zijn overleden aan deze ziekte of welke ziekte dan ook!
    Want het blijft een rotziekte, steeds meer beperkingen en vlugger moe, sommige dagen zou je het liefst vergeten.
    Ik duim voor jou dat het nu echt gaat gebeuren in 2013! Het liefst nog in 2012 natuurlijk maar meer dan hopen kun je niet!
    Ik wens je fijne feestdagen en een heel goed en gelukkig 2013!
    Liefs, Elien

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Tuurlijk Elien ook al die mensen die zijn overleden door een andere ziekte koesteren we in onze harten, maar Elien ik ben aangesloten bij de site voor Longtransplantatie.nl vandaar dat ik het dan ook in mijn blog heb over alle mensen met een longziekte ;)

      Maar ook voor jou wens ik een nieuw jaar met meer lucht meis, en bedankt voor weer je lieve reactie en al die andere reacties die ik het afgelopen jaar van jou heb mogen ontvangen...

      Liefs xxx

      Verwijderen
  3. Lieve Janetta,

    Wat heb jij het afgelopen jaar mooi omschreven.
    Je doet dit zo mooi vanuit je hart, het raakt me.
    Ik vond het vanmiddag erg fijn om je nu eens "live" te zien.
    Vanmiddag heb ik een klein kijkje in jouw leven mogen nemen en ik heb diepe respect over de manier hoe jij in het leven staat.
    Mijn wens voor jouw voor het jaar 2013 is dat je maar heel snel die nieuwe longen mag krijgen.

    Tot horens, tot gauw, en heel veel liefs,
    Carmelita.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dank je wel voor je lieve reactie....

      Ik heb het ook heel gezellig gevonden Carmelita, en gaan we zekers een keer overdoen (mag ook vaker dan 1x) ;)

      Liefs Janetta

      Verwijderen
  4. Wat een terugblik en wat is er veel gebeurd.
    Ik wens jou, en alle anderen die het nodig hebben, voor 2013 nieuwe organen toe en een prachtig jaar.
    Goede Kerst!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Er is zekers weer veel gebeurd in een jaar tijd, als je dat zo op een rij terug leest sta je eigenlijk normaal niet eens bij stil...

      Maar Bloem ik wens ook jou en je man heel veel sterkte en gezondheid in het nieuwe jaar toe, ook jullie kunnen dat goed gebruiken...

      En bedankt voor elke keer weer je lieve reacties, zowel hier in blogger als in me mail...

      Liefs Janetta

      Verwijderen
  5. Hoi Janetta ,

    wat een mooie terugblik heb je geschreven.
    Weer zijn er zoveel mensen overleden aan deze rot ziekte.
    Ik denk nog vaak aan Alida , het blijft zo oneerlijk .

    Ik hoop voor jou dat je niet meer zo lang hoeft te wachten , op dat ene belangrijke telefoontje.

    Ik denk dat alle mensen op de wachtlijst dezelfde wens hebben , denk je ook niet.

    Kon ik maar toveren....

    Geniet van de feestdagen lieve Janetta .

    Liefs Jip

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dank je Jip...

      Ik hoop ook dat ik niet zo lang meer hoeft te wachten, maar ja, ik moest rekenen op 5 jaar en zit nu bijna op 3 pfff, voor mijn gevoel gaat dat heel moeilijk worden maar gaan ons best doen he meer kunnen we niet...

      En ja ik weet wel zeker dat die wens voor meerderen geld, en hoop ook dat het voor iedereen die snel een orgaan nodig heeft dat het ook snel zal zijn, want dit lange wachten is onmenselijk...

      Ook jij Jip bedankt voor al je lieve reacties van het afgelopen jaar...

      Liefs Janetta

      Verwijderen
  6. Lieve Janetta, wat kun jij schrijven, geweldig!
    Ik hoop zo voor je dat in 2013 je mooiste droom mag uitkomen....
    Heel veel liefs,
    Leny

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Lieve Leny, dank je wel voor je lieve bericht...
      Ik neem aan dat jij de Leny bent van Hyves?

      Liefs Janetta

      Verwijderen
  7. Hoi Lief, ben je de Kerstdagen een beetje doorgekomen?
    Is je normale mail adres @home?

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hallo Bloem,
      ja ben de kerstdagen doorgekomen hoor, eerste kerstdag bij mijn moeder geweest samen met mijn zoon en hebben ons daar lekker laten bedienen met het eten ;)...
      Tja mijn moeder moet ik dan wel etenn en drinken geven maar heb het er graag voor over ze stond vroeger ook ten aller tijden voor mij klaar en dat probeer ik nu ook (in hoe verre ik kan dan)...
      En de 2de was ik met mijn zoon thuis, zou alleen zijn maar mijn zoon zijn vader was erg verkouden en ja dat moeten wij hier mijden hé voor mijn longetjes...

      En jij ook de kerstdagen goed doorgekomen?

      @home is mijn gewone mail adres ;)
      Liefs Janetta

      Verwijderen


Leuk dat even bent langs geweest
en een berichtje hebt achter gelaten..

Ik wens je nog een fijne dag !!!

Liefs Janetta