.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

05 mei 2013

* Ziekenhuis

9 Dagen ziekenhuis




Zoals jullie al wel eerder hebben kunnen lezen ging het vanaf november vorig jaar al niet zo goed met mij, ik bleef maar kwakkelen elke keer als ik klaar was met een Pretniselon en AB kuur (4x een kuur gehad tot nu toe) begon ik weer verkouden en ziek te worden ...

Dus voor de zoveelste keer de longarts aan de telefoon te hebben gehad werd ik dan  25april opgenomen omdat ik steeds verder achteruit ging en ook al maanden haast geen fysio oefeningen meer kon doen ....

Het was de afspraak dat ik even aan een flinke pret kuur zou gaan via infuus en zou op een eenpersoonskamer komen te liggen dit i.v.m infectiegevaar om dat ik op de wachtlijst sta voor longtransplantatie schijnt de afspraak te zijn met het UMCG...

Eenmaal aangekomen in het ziekenhuis werden gelijk de controles gedaan temp 37.9 is voor mij hoog heb zelf lage temp van tussen 35/36, bij het meten van de bloeddruk werd mij gelijk gevraagd of ik bekend was met hoge bloeddruk 187/101 in rust, nee dus heb altijd een bloeddruk gehad van rond de 125/80 en dat weet ik omdat ik regelmatig Remicade kuren krijg voor me Crohn dan wordt de bloeddruk heel streng onder controle gehouden voor het laatst gemeten in 2011...
Maar ja ik geef al wel ruim een jaar aan dat ik erg veel last van hartkloppingen heb en druk in me hoofd en hartstreek heb en last van hoge pols zo rond de 110 in rust en werd dus maar weinig mee gedaan...
Tot ik nu dus in het ziekenhuis lag maar ja dan nog zegt zo'n arts doodleuk dat je er mee naar je huisarts moet gaan terwijl je in het ziekenhuis ligt....

Maar de dagen verstreken en de stress nam zo nu en dan wel toe in het ziekenhuis voelde me zo nu en dan letterlijk een nummer tot na 4 dagen er eindelijk eens een longarts bij mijn bed kwam met de vraag hoe het met mij ging, waarop ik zei ja wat moet ik zeggen goed? nee het gaat niet goed de bloeddruk blijft maar stijgen de temperatuur zakt niet mijn sputum komt goed los en is knalgeel/groen maar is nog geen kweek genomen, ik word alleen vol gestopt met pret pillen 60 mg p/d ...
Ik kende trouwens deze longarts niet eens, mijn eigen longarts scheen op vakantie te zijn gegaan toen ik werd opgenomen ...
En tot mijn verbazing kende deze longarts mijn status ook niet waardoor die doodleuk zei tegen mij pak u rollator maar en ga maar over de gang wandelen, waarop ik heel erg boos werd op die beste man, zal hier maar niet schrijven wat ik tegen de beste man gezegd heb in tranen wat was ik boos en teleurgesteld in die arts, hij is vervolgens ook niet meer aan me bed geweest zal zich wel dood geschaamd hebben, kreeg vervolgens alleen nog de arts assistent aan bed, die uiteindelijk er ook voor heeft gezorgd dat ik toch iets kreeg tegen mijn hoge bloeddruk, en ja uiteindelijk gaat die nu ook zakken is nu zo rond de 150/90 in rust ...

Ook hebben ze nog een hartfilmpje gemaakt maar was op dat moment goed, en er is een CTscan gemaakt omdat het wel eens kon zijn dat ik Bulea longen kon hebben maar had al zoiets pfff daar zal het UMCG mij toch ook wel op hebben onder zocht, maar uiteindelijk is alleen gebleken dat ik veel lucht vast blijf houden in mijn longen en dan als ik gehyperventileer tja dan kan ik op dat moment mijn lucht niet meer kwijt en was dus ook niets aan te doen volgens de arts, maar kon daar door wel extreem benauwd van worden....

Koninginnedag/Kroning vanuit het ziekenhuisbed, een dagje ontspanning in bed
wat een mooi koningspaar hebben we toch mogen we trots op zijn.....

Ja en omdat ik toch mijzelf wil wassen en aankleden ondanks dat het allemaal lang duurt en moeilijk gaat wordt je toch ook wel wat vergeten in het ziekenhuis door de verpleging, waardoor ik dus op een  middag extreem benauwd op me bed heb gelegen en zo uren zonder zuurstof te hebben gelegen waar mijn man sávonds pas achter kwam ...
S'middags moest mijn bed worden verschoven en toen is dus die slang uit de muur van de zuurstof getrokken die is aan het bed blijven hangen, ik zelf zat toen op dat moment op de wc, flink te hyperventileren ook nog eens waar ik vervolgens haast niet meer uit kwam heb daar 45min gezeten , maar al met al niemand die even kwam kijken terwijl mijn buurvrouw al had gezegd tegen de verpleging dat ik al ff weg was ...
En wat zegt de verpleging er hangt een bel in de wc hahaha ja ja bij de wc ik zat bij de wasbak en daar hing er niet één en als ik hyperventileer kan ik geen boe of bah meer zeggen en mij al helemaal niet meer verplaatsen zag de hele sterrenhemel voorbij komen en helaas de tweede keer op de wc dat het mis is gegaan...
Na 7 dagen wou ik me dan ook wel eens lekker douchen dus had afgesproken dit zelf te doen op mijn eigen tempo maar ik wou wel graag dat ze even om de 10min een kijkje kwamen nemen dit omdat ik bang ben om flauw te vallen wat al bijna een paar keer is gebeurd ook mede door de hyperventilatie, maar ben een goed uur bezig geweest in de douche maar vervolgens ook dit keer niemand gezien, toen ik hier iets van zei werd er gezegd ow wat erg maar this goed gegaan he pffff ja hoor.....
Tja mensen dan wil je de verpleging ontlasten en niet lastig zijn voor kleine dingen en wordt je gewoon weg vergeten, denk dat ik bij mijn volgende opname maar vaak op de bel moet drukken dat ze me niet snel vergeten, want dit gaat mij nooit meer gebeuren....

Maar al met al heb dik aan de pret gezeten ben nog aan het afbouwen en heb verneveld 4 tot 6x daags, heb een tabletje gekregen voor mijn hoge bloeddruk en voel mij gelukkig weer wat beter dan voor ik het ziekenhuis in ging...
En ja volgende week komt mijn fysio weer bij mij thuis heb haar maar gelijk gebeld zodat we weer eens wat kunnen gaan doen, want ook dat was er al een paar maand niet meer bij met die hartkloppingen en hoge polsslag ging dat niet echt meer lukken....

Hieronder zie je mijn mascotte TaJaNa het Diva poppetje wat Nadia mijn Diva dinnetje heeft gemaakt van ons Diva's  de naam zegt het al hé 
Ta van Tanja, Ja van Janetta en de Na van Nadia...
Het poppetje had ik al een week in huis moeten hebben maar kwam maar niet met de post, en het heeft zo moeten zijn toen ik donderdagmiddag werd opgenomen kwam ook TaJaNa met de post dus vanaf nu af aan gaat ze bij elke ziekenhuis opname mee ...


Ook heb ik nog 2 geweldige lieve mensen ontmoet in het ziekenhuis, ik heb 1 dag op zaal gelegen omdat er nog geen kamer vrij was voor mij dus kwam ik naast Annie te liggen ook een lieve jonge vrouw met longkanker respect voor haar wat is het leven soms toch oneerlijk verdeeld, ook met haar hou ik nu via facebook contact ...
Ook op mijn tweepersoonskamer had ik een lieve vrouw Jannie naast mij liggen ja wel 1 van 70 jaar maar wat hebben wij samen een lol gehad wel tot midden in de nacht lol maar ook serieuze gesprekken zij heeft uitgezaaide longkanker ook voor haar heb ik alle respect wat een lieve vrouw, heb nog contact via mail en hebben telefoonnummers uitgewisseld dus vergeten doen we elkaar zekers niet ....
Uiteindelijk mochten we samen vrijdag tegelijk met ontslag.....




Maar ook wil ik iedereen bedanken voor de steun door middel van mail, 
kaartjes, whatsapps, en via facebook ...


BEDANKT !!!

16 opmerkingen:

  1. Fijn dat je weer thuis bent!
    Sterkte verder Tineke

    BeantwoordenVerwijderen
  2. We hebben natuurlijk veel contact gehad meis. Fijn dat je weer thuis bent. Nu zachtjes aan weer beginnen met de fysio. Belangrijk is ook dat de bloeddruk weer op peil komt, want daar kan je je ook benauwder en opgejaagd door voelen..je krijg er trouwens allemaal nare klachten van.

    Maar je ben er nog niet dus heel veel sterkte met de fysio dikke kus en hou je taai!Liefs xxx

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ja meis we hebben zekers veel contact gehad daar zijn we ook dinnetjes voor he....

      Ben ook blij om weer thuis te zijn hoor, en ja dat met de fysio gaat ook wel weer goed komen nu mijn rikketik wat rustiger is....

      Liefs xxx

      Verwijderen
  3. Wat is het toch steeds moeilijk ,dit was weer een energievolle tijd voor je ,Sterkte lieverd ,kan ik alleen maar zeggen...Je hebt er weer wat aan bij geleerd he ! Hopelijk gaat het nu wat positiver voor je (julli) verder ,en kan je vlug je poppetje weer inpakken ...Maar dan richting "Groningen "
    Veel liefs Carlo&Nadia xxx

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ja inderdaad we vallen elke keer maar van het een in het ander he, had nog niet eens verteld in me blog dat GJ net het ziekenhuis uit was en ik erin.....

      Maar we hebben het allemaal weer overleefd en gaan er weer met frisse moed tegenaan...

      En hopelijk kan ik TaJaNa snel meenmen naar het UMCG ;)

      Liefs xxx

      Verwijderen
  4. Hallo Janetta,

    Wat een belevenis,niet bepaald prettig, je bent in het ziekenhuis afhankelijk van goede specialisten en verpleging en verwacht wel dat ze je de juiste zorg en aandacht verlenen...vind het diep treurig wat je overkomen is, enig lichtpuntje lijkt wel dat je nieuwe contacten hebt opgedaan en dat je het ziekenhuis in een wat 'gezondere'staat hebt mogen verlaten. Sterkte hoor en hoop dat de wachtlijst voor nieuwe longen niet heel erg lang meer op zich laat wachten!

    Groetjes, Wietske

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ja helaas ging er veel langs elkaar heen in het ziekenhuis, en het blijkt wel weer als je jezelf probeert te redden wordt je letterlijk vergeten...

      Maar ben gelukkig wel weer wat opgeknapt en we gaan er weer met goede moed tegenaan....

      Bedankt voor je berichtje meis...xxx

      Verwijderen
  5. Tjeempie, wat een slechte behandeling in het ziekenhuis... dat moet erg rot geweest zijn. Dat van die zuurstof zitten moet toch écht niet kunnen. Maar tof dat je weer thuis bent, je hebt er mooi weer bij en daar knap je vast beter van op. Groeten van Ruud

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ja voelde me goed ziek en beroerd Ruud zo zonder zuurstof, ik weet als ik hyperventileer dat de saturatie zo onder de 80 komt, dus ja dat zegt denk ik al genoeg hoe ik mij heb gevoeld die middag en halve avond, kon niet eens rechtop zitten zo benauwd ....

      Ook jij Ruud bedankt voor je berichtje ;)

      Verwijderen
  6. Wist niet dat je in het ziekenhuis was, wat moet je daar door een hel gegaan zijn. Misschien een volgende keer toch niet zo flink doen Lieffie en wat meer hulp accepteren? Dan houdt je je energie over voor leukere dingen!
    Fijn dat je opgeknapt bent en nu maar hopen dat dat setje snel gaat komen!!
    Liefs,

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Nou dat wist denk ik bijna niemand Bloem alleen ik en mijn man hahaha...
      Had de dag van opname pas in fb bekend gemaakt dat ik in het ziekenhuis lag, en er waren er maar 2 die het de dag ervoor wisten hoor....

      Had eigenlijk al veel eerder richting ziekenhuis gemoeten maar bleef het zelf maar verschuiven omdat mijn man 8 weken geleden plots werd opgenomen en werd geopereerd aan een acute hernia en ja mocht 8 weken niets doen en niet werken dus tja dan schuif je je zelf even aan de zij lijn hé ;)

      Maar het gaat stapje voor stapje weer wat beter dus gaan er weer voor,....

      Liefs xxx

      Verwijderen
  7. Joh ik schrik ervan, vooral alle dingen die verkeerd gingen in het ziekenhuis, kreeg het er benauwd van toen ik het las!
    dan ben je al beroerd en dan word je ook nog vreemd behandeld, wat zul je je ellendig hebben gevoeld.
    gelukkig weer thuis maar nog een hele weg te gaan om je conditie weer iets beter te krijgen.
    Ik duim en hoop ook voor je dat je volgende ziekenhusbezoek Groni gen is voor nieuwe longen!!
    Een dikke kus en sterkte!! ook voor je man!
    Liefs, Elien

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ja meis een vreemde behandeling pfff die arts is nooit terug geweest die zal ook na mijn uitbrander wel zijn ogen uit zijn hoofd hebben geschaamd zoals die heeft gedaan tegen mij....

      Maar ja dat neemt niet weg dat de verpleging wel erg makkelijk is geweest maar goed ik moet nog op na controle bij de longarts en hier zijn de laatste woorden nog niet over gesproken hoor....

      Maar zoals ik al eerder zei Elien ben weer thuis en we gaan er weer voor, op naar >>> nieuwe longen ;)....

      Liefs xxx

      Verwijderen
  8. Hoi Janetta,

    lees het nu pas(sorry), gelukkig ben je weer thuis .

    Ben blij dat ik hele andere ervaringen heb in mijn zh.
    Vreselijk lijkt me dat, vooral als je zo slecht aan toe bent.

    Liefs Jip

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hallo Jip, geeft niets meis je hebt zelf genoeg aan je hoofd en dan kun je niet altijd aan anderen denken ;)...

      Maar ik ben het normaal ook heel anders gewend hoor in het ziekenhuis, kom er regelmatig al is het niet voor me Crohn dan wel COPD maar zo slecht als nu had ik het ook nog nooit eerder meegemaakt hoor...

      Maar ben gelukkig weer thuis...

      Liefs Janetta

      Verwijderen


Leuk dat even bent langs geweest
en een berichtje hebt achter gelaten..

Ik wens je nog een fijne dag !!!

Liefs Janetta