.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

23 augustus 2013

* Controle UMCG



Weer voor de halfjaarlijkse controle geweest in het UMCG...
Heb mijn APK goedkeuring weer binnen over half jaar terug komen...

Dus mij eerst even gemeld bij het Longteam toen bloed geprikt, 
en weer even een mooie foto laten maken van mijn longen..

Longfunctie geblazen was ietsje minder dan de vorige keer, daarna een heel gesprek gehad met Dr V. van het Transplantatieteam, toen was het inmiddels half 3 geworden dus hup naar de mondhygiëniste, was dit keer ook wel erg nodig ik had een half jaar over geslagen dus hij kon zich heerlijk uitleven met mijn tandsteen...

 


Ja en toen hadden we eindelijk even een korte pauze voor een hapje en een drankje het hapje was vervolgens baggerrrrr vet 
het was dus niet echt lekker deze keer...
Maar ook deze korte pauze was weer snel voorbij ...

Dus toen hup naar de 6min looptest die hield ook dit keer niet echt over 
65 mtr in 6 min tijd met een zuurstof van 78 dus ook dat viel niet echt mee, maar heb mijn best weer gedaan meer kan ik niet doen ...

Het was weer een vermoeiende dag maar hebben het er weer voor een 
half jaar op zitten....
Tja je bent toch zo'n hele dag zoet eerst goed 1.5 uur heen rijden dan alle onderzoek/testen en dan weer 1.5 uur terug rijden ...

Nou dit was dan weer even de update wat het UMCG betreft ;)
Tot de volgende blog maar weer...


10 opmerkingen:

  1. best een zware dag weer! En dan valt de uitslag toch tegen he? Maar net wat je schrijft, je hebt je allerbeste best gedaan en meer kun je niet doen, die longen moeten gewoon vlug komen nu!
    ik heb de vriendin nr 34 in huis, en gelezen, wat een mooi intervieuw! Zo echt hoe het kan zijn! En ik denk heel goed voor anderen te lezen en te begrijpen hoe het echt voelt met copd!
    En ja roken is stom geweest van ons maar het ligt ook echt aan de genen wat je mee krijgt, ik vertel ook iedereen om alsjeblieft te stoppen met roken maar voel mij niet meer schuldig, we worden al genoeg gestraft met slechte longen en als ik alles over mocht doen, dan zou ik het anders doen! Maar meid je doet het al zo goed dus nooit meer schuldig voelen, zonde van je energie en tijd!!
    Liefs en fijn weekend, Elien

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Het was weer een hele zware dag, het vergt zoveel energie van je dat blazen even foto's maken enz enz ondanks dat je bij het meeste in je rolstoel zit......

    Ik hoop dan ook dat weer veel mensen het artikel lezen en dan ook overwegen om te stoppen met roken...
    En de mensen die nog geen donor zijn, hoop ik dat ik die aan het denken heb gezet, om nu wel een JA in te vullen om donor te gaan worden...

    Bedankt wederom voor je lieve berichtje Evelien...
    Hopelijk gaat het met jou ook een beetje????

    Liefs xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  3. precies, zeker hopen dat meer mensen donor worden! Daarom ook zo goed dit intervieuw!
    na zo'n dag in umcg heb je weer dagen nidig om bij te komen denk ik! Soms om moedeloos van te worden he? Ik blijf duimen voor je hoor!
    met mij gaat het redelijk, ventielen eruit al een tijd en daardoor weer op het oude normale niveau! Gelukkig ook geen achteruitgang aan over gehouden, maar dat komt ook door het topteam van umcg!
    En verder de "normale" klachten, vlug moe en benauwd en ene dag beter dan de andere maar met jou verschil heb ik nog niet veel te klagen, al klaag ik soms wel hoor want een mens wil altijd meer!
    nou genoeg over mij op jouw blog haha!
    flink bijkomen en hopelijk toch een fijn weekend, liefs, Elien

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ja meis zo'n daggie ziekenhuis moet je echt weer van bij tanken ...

      Jeetje voor jou ook goed balen dat die ventielen eruit zijn...
      Je hoopt er zo op dat ze erin komen en dan gaat het niet goed moeten ze er weer uit bah...
      Maar ben het helemaal met je eens er zit een heel goed team in het UMCG ben ook blij dat ik daar zit...
      En weet je Elien je zegt wel heb niet veel te klagen iedereen mag klagen met deze rot ziekte, het dragen van deze ziekte is gewoon weg slopend, of je het nu in fase4 of 3 of 2 hebt adem te kort is verschrikkelijk en het belemmerd je in alles wat we doen...

      Dus ook jij sterkte meis...
      Jij ook een fijn weekend,
      liefs van mij xxx

      Verwijderen
  4. Dit heb je ook weer even achter de rug meis, en je weet zelf dat het elke keer minder word, maar als het dan beschreven sta word het wel even duidelijk he?
    Maar ja je kan niet meer doen als je best hoor.

    Ja die rit er naar toe is al een hele belevenis op zich..pfff
    Je komt al gebroken aan en dan moet je nog blazen.

    Ja het bericht in vriendin is natuurlijk heel bekend voor iedereen met Copd.
    Net wat je zegt hoop ik dat er daardoor meer gaan stoppen.
    Al zou het er maar één zijn, dan heb je dat er toch mee bereikt.

    Hou je Taai meis..Sterkte en ik bid voor nieuwe longentjes voor jou xxx

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dit heb ik zekers weer achter de rug Dinnetje ben nu nog aan het bij komen hahaha maar we gaan er weer voor op na de volgende controle...

      En ja inderdaad wachten op het verlossende telefoontje, ik zeg laat maar komen ben er klaar voor...

      Ja this voor COPD'ers onder ons een heel bekend verhaal Tanja, maar niet voor mensen die deze ziekte niet hebben en nog niet kennen, dus hopelijk steken die er iets van op en >>>>> stoppen ze met roken nu het nog kan.......

      Bedankt voor je berichtje meis,
      liefs van mij xxx

      Verwijderen
  5. Hoi Janetta,

    gelukkig heb je dat weer achter de rug, het zijn idd hele vermoeiende dagen.
    En jeetje , dat je nog maar 65 meter kan lopen, het wordt toch echt tijd voor een nieuw setje.
    Ik duim en hoop dat jij ook snel opgeroepen wordt.

    Liefs Jip

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hallo Jip

      Gelukkig wel meis zie er elke keer meer tegenop...
      Het wordt steeds minder, maar we geven niet op !!!
      Eens komen ook die longen (hopelijk) voor mij ;)

      Liefs Janetta

      Verwijderen
  6. stieneke prins26 augustus, 2013

    Ik heb jou verhaal gelezen in de vriendin wat ook een herkenbare verhaal , mijn moeder had dat ook en is er helaas aan overleden. Janetta ik wens je heel veel sterkte en succes voor donor longen.
    Gr Stieneke

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ow wat erg dat je moeder er aan is overleden, helaas zie ik veel mensen met deze rot ziekte van ons weg gaan diep triest ...

      Ik wens je heel veel sterkte, om een dierbare te verliezen is vreselijk, vooral als het om je moeder gaat...

      Bedankt voor je lieve reactie Stieneke ...

      Lieve groet Janetta

      Verwijderen


Leuk dat even bent langs geweest
en een berichtje hebt achter gelaten..

Ik wens je nog een fijne dag !!!

Liefs Janetta