.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

08 januari 2015

* Update CMV virus.....

Hallo trouwe Bloglezers...

Hier weer een update van hoe en wat het CMV virus..


Ik ben na mijn opname van bijna 7 weken een week thuis geweest en toen lekker 14 dagen mee geweeest de vaart op, om daar de kerstdagen door te brengen omdat manlief het schip in beweging moest houden dus was ik lekker mee...
Gelukkig moet ik daar veel de trap op en af anders zit zie ik niets en heb toen gelukkig weer een beetje mij conditie op kunnen krikken die de afgelopen 
7 weken totaal naar 0 gebarricadeerd was...
22dec moest ik bloed prikken voor mijn CMV en nierfunctie want die was ook niet al te goed slikte ik weer een of ander goedje voor...
Dus zo gezegd zo gedaan 22 dec ff snel van boord af met de auto naar Spijkenisse ziekenhuis bloed prikken ja ja dat dacht ik even hahaha nu blijkt dat  ze daar waardes prikken uit Serum en UMCG uit Plasma dus dan zouden de waardes niet goed zijn dus de verpleging van het lab gebeld met UMCG heeft al met al bijna 2 uur geduurd voor ik weer terug was op het schip...
Oudjaarsdag was ik weer thuis dus moest ik bloed prikken in Zwolle, maar voordat ik dat ging doen kreeg ik telefoon van het ziekenhuis UMCG dat mijn CMV Negatief was dus op waarde 0 stond nou was dolgelukkig was die 
7 weken dan toch wel waard geweest...

2 jan kreeg ik bericht van het UMCG dat helaas de waarde van het CMV virus weer op 5000 staat in bijna 3 weken pffff wat een k*t zooi, dus weer in tranen zag mij alweer in het ziekenhuis liggen, want ja de medicatie die er normaal voor gegeven wordt ben ik resistent voor dus doen niets bij mij en het middel wat wel werkt kan alleen via infuus...

7 jan moest ik voor controle en voor de zenuwblokkades naar het UMCG, eerst bloed geprikt moest toch weer voor de CMV prikken want in het UMCG konden de waardes wel eens anders zijn dan uit het serum uit Zwolle (laten we hopen dat ze lagers zijn) ook nog bloed voor nierfunctie en de Advagraft spiegel...
Toen lopend richting Rontgen daar nog ff foto's gemaakt toen naar het verpleegstersrestaurant ff wat eten en me pillen slikken en toen richting longfunctie en YES heb alweer hoger geblazen dan voor ik ziek werd van de CMV (tijdens cmv virus was de longfunctie aardig gezakt)
Na het blazen naar de arts zou Dokter N. krijgen maar bleek ziek en Dokter van de B ook dus kreeg Dokter V.
Heerlijk vrolijk ontspannen gesprek gehad met hem en hij was zo tevreden over alle waardes wat nieren longen en andere dingen dat ik niet hoefde te blijven, maar mocht ik weer net zo ziek worden als de laatste keer en ik krijg maagpijn/darmklachten of keelklachten gelijk bellen of als ik een temperatuur boven de 37 krijg moet ik dus gelijk aan het infuus en dan hopelijk maar 14 dagen  ...
Dit allemaal omdat ik ook Imuunglobine (Megalotect heb gehad 5x in 5 weken tijd voor weerstand) en mijn weerstand is nu ook zonder dat goedje aan het klimmen en zolang dat stijgt hoef ik niet opgenomen te worden, dus hopen dat het zo blijft stijgen, want door mijn weerstand kan alleen de CMV de kop in gedrukt worden..

Na het positieve bezoekje van de arts richting Pijnpoli voor de 3 zenuwblokkades.
Eenmaal daar aangekomen werd ik al geroepen en mocht gelijk mee naar de behandelkamer...
Pffff eerst gesprekken toen op mijn buik en ja toen begon de lol echo bleek de zenuw achter de ribben bij de longen te zitten en ja met deze behandeling kon ik een klaplong krijgen, nou daar zat ik echt niet op te wachten dus ik heb het afgeketst, maar ja ik kwam ook voor mijn rechter borst/oksel en bovenarm, daar bleek weinig van bekend grrrrr daar ging het mij juist om...
Kan mijn arm niet helemaal strekken niet naar achteren krijgen en niets zwaars tillen ermee door de zenuwscheuten die ik er dan doorheen krijg....
Maar goed daar moeten weer andere behandelingen voor gedaan worden en dat gaan ze nu doen 5 febr dus maar hopen dat ik dan pijnvrij kom, 
ook moet ik dan terug voor controle van CMV...
Voor wie wil weten wat CMV precies is zie link hieronder...
>>> Wat is CMV virus <<<

Na het ziekenhuis bezoek was laat al over 17.00 uur richting de Ikea geweest daar lekker vette hap gegeten en toen nog ff heel de IKEA rond gelopen ja ja eerste keer wel is waar achter een winkelwagentje maar heb het toch maar gedaan met zo nu en dan ff zitten op een bankje of stoeltje want pffff wat een zere voeten had ik van het lopen tja ook die die voeten zijn dat niet meer gewend zo'n eind lopen...
Na de IKEA weer in de auto richting huis, nog ff relaxen in de bank thuis en toen in bed nog ff tv gekeken, alleen van slapen was geen sprake want mijn rug deed zo'n pijn van het onderzoek bij de pijnpoli dat kon er niet van slapen...

Vanmiddag lekker naar de kapper geweest, normaal werd ik gebracht of ging op mijn scootmobiel maar ben nu alleen met de auto geweest en daarna de C1000 nog ff in boodschapjes gehaald voor vanavond en morgen, en toen de auto weer in en terug naar huis...
Manlief is dagje weg dus ik ga zo lekker koken, 
ook dat kan ik weer heerlijk geniet er zo van...

Ik voel mij zo trots dat ik dit allemaal weer heb gedaan en kan,

BEDANKT LIEVE DONOR.....
Tot de volgende keer maar weer....Liefs van mij xxx

PS/ Net na het plaatsen van dit bericht kreeg ik telefoon uit het UMCG van de transplantatiearts met de uitslag van het bloed uit het UMCG en ze kunnen GEEN CMV virus vinden de waarde zat onder de 100 en als die daar zit kunnen ze geen waardes maken ....
Dus YES CMV is weer weg , ben heel blij daar ga ik er 1 op nemen vanavond PROOST !!!!!




14 opmerkingen:

  1. Lieve Janetta,
    Niet leuk van het virus en je arm.
    Wel fijn dat je toch naar huis mocht.

    Maar het belangrijkste: wat kan je weer genieten.
    Lekker 14 daagjes weg, heerlijk uit eten, Ikea en zelf je boodschappen doen.
    Wat moet dat toch heerlijk zijn voor je.
    Ik gun het je zo dat je nu dit leven heb.
    Blijf genieten en fijn dat je ondanks de makementjes zo gelukkig bent.

    liefs Tilly

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dank je wel voor je lieve berichtje weer Tilly en Rien en ik hoop dat 2015 ook voor jullie zo mag gaan worden lekker weer van alles ondernemen this iedereen heel erg gegund waaronder jullie daar 2 mensen van zijn....

      Liefs xxx

      Verwijderen
  2. Wat fijn dat nu de CMV weg is,hopelijk blijvend!
    Wel erg rot die pijn steeds, maar wat heb je veel gedaan, eindelijk kun je ook opbouwen, wat een fijn gevoel he?
    Geniet van alle goede momenten en ik hoop dat de rest toch nog opknapt!
    Ik neem er ook 1 vanavond op jou, proost en liefs,Elien

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hallo lieve Elien

      Het CMV virus blijft altijd in me lichaam zitten gaat dus NOOIT meer weg maar is nu niet meer actief, misschien heb ik het een beetje verkeerd uitgelegd ;)

      Ik geniet zekers van de goede momenten, en ja nu nog de zenuwpijn weg en de misselijkheid en dan ben ik helemaal tevreden alleen is me al wel gezegd dat de misselijkheid hoogst waarschijnlijk niet meer weg zal gaan dat het toch met de medicatie te maken heeft, en ja zonder medicatie kan ik helaas niet....

      Proost meis ik heb hem al op hahahaha, en hij smaakte me super goed ...

      Liefs xxx

      Verwijderen
  3. Zoep'n Janetta!!
    Wat een superbericht over je CMV. Fijn.
    Je kookt weer zelf. Dat is, denk ik, ook één van de mooiste dingen die je nu zelf weer kunt. Je verhaal over je kant en klaar maaltijden en dan uiteindelijk toch een kouwe hap moeten eten, staat in mijn geheugen gegrift. Ben zeer blij voor je.
    Bor de Wolf zei vroeger: lekker smikkelen en smullen. Volgens mij ga je dat zeker doen~!
    Liefs van mij,

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ja Bloem ik ben zo gelukkig en blij dat ik weer veel zelf kan afhankelijk zijn is verschrikkelijk....
      Maar ben er nog lange niet hoor, maar wat ik nu al weer kan ben ik heel blij mee...

      Ja toen ik nog zo benauwd was pffff zodra ik ging zitten met me hap eten en ik had weer ff wat lucht was me eten koud maar dat overkomt me nu echt niet meer hoor ;)

      Ja dat smikkelen en smullen heb ik de afgelopen maanden al gedaan hoor meis hahahha ben 10 kilo aangekomen veelte veellllllll dus over 14 dagen gaan we lijnen er MOET van mij zelf 10 kilo af en manlief 30 dus we gaan ervoor !!!

      Liefs van mij terug xxx

      Verwijderen
  4. Lieve Janetta wst ben ik blij voor je dat het cmv nu weer weg is nu hopen dat het weg blijft.
    Hoop dat het ook met die zenuwslopende goed komt..maar je hebt bewezen dat Jr een taaie bent komt vast goed lieverd Xxxx en Proost! !!!!!������������

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ja meis jij weet ook hoe het voeld om het CMV actief te hebben...
      Ben zo blij dat die onder de waarde van 100 zit, begon spontaan te huilen toen ik de arts aan de foon had en ja dokter V zei al dit verdient een feestje, en ja morgenavond bij vrienden een nieuwjaarsborrel dus ik ga het er van nemen......

      Ja en dan over 4 weken terug voor controle en dan de zenuw blokkeren zie er wel tegenop maar hoop ook nu eindelijk na bijna 9mnd zenuwpijn vrij te komen want operatiepijn prima maar die zenuwpijn is nog veel erger....

      Liefs en xxx

      Verwijderen
    2. Ben echt blij voor je hoop dat het nou is ff goed blijft gaan lieverd!!!!! Xxxx geniet van de borrel vanavond!!!+

      Verwijderen
  5. Janetta heerlijk . Ga zo door. Geniet ervan . Zal duimen dat het zo blijft. Gun het je zo. Liefs Jet

    BeantwoordenVerwijderen
  6. In een woord geweldig! Hulp en bedankjes is het mooiste wat er bestaat in het leven toch? Geniet ervan!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dank je wel Christa, genieten doe ik zekers nu het CMV weg is hoor....
      Loop mezelf zo nu en dan ff voorbij maar goed ;)

      Verwijderen
  7. Hoi Janetta,
    Volg nog steeds je blog, ik vind het heel fijn dat je je leven zo openbaar maakt. Hopelijk heb ik er iets aan in de toekomst.

    BeantwoordenVerwijderen


Leuk dat even bent langs geweest
en een berichtje hebt achter gelaten..

Ik wens je nog een fijne dag !!!

Liefs Janetta