.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

16 februari 2015

* Kan het soms zelf nog niet geloven !!!





Soms denk ik wel eens als ik iets doe, pffff dit kon ik eerder helemaal niet !!!



*Even snel naar het toilet omdat ik plassen moet ...
*Even naar de auto of keuken iets pakken...
*Gewoon zelf met de auto weg even boodschappen doen...
*Gezellig de Ikea rond lopen, of het Tuincentrum...
*Douchen zonder te happen naar lucht...
*Even naar boven en beneden de Trap op en af lopen...
*Even naar de winkel voor sportschoenen/kleren te passen en te kopen...
*Normaal eten zonder benauwd te zijn, en  dan vervolgens eerst weer bij moeten komen voor de volgende hap...


En ga zo maar door, zoals afgelopen weekend zelf in mijn huis pilaren in de woonkamer aan het schilderen, ongelooflijk daar kon ik alleen maar van dromen en NUUUU nu doe ik het gewoon.....
En ja niet alleen die pilaren maar ga ook nog de lambrisering in de hal doen en alle bloempotten in de woonkamer want wil ze in de zelfde kleur als de pilaren en me Luxaflex, en de rest van het huis zoals de plafons en muren laat ik over aan oom de schilder want in het paasweekend gaat alles in de saus en verf......

Ook het slapen gaat nu echt goed hele nachten slaap ik door dank zij het Tens kastje die ik 2 weken op proef heb en die ik nu definitief krijg, wat heb ik daar een baat bij bijna pijnloos de dag door komen heerlijk, weet niet wat me aangaat....
Want ja slapen deed ik haast niet meer max 2 uur op een nacht vanaf transplantatie zo'n zenuwpijn, maar nu gaat het TOP ik slaap heerlijkkkkk....
Van de week waren de batterijen leeg had het eerst niet door tot ik pijn kreeg en dacht huh heb pijn hoe kan dat dacht ik, en toen ik keek of die wel aan stond bleek die uit te staan ik hem aanzetten en nee hoor wou niet en wat bleek de batterijen waren leeg dus het blijkt wel dat ik er echt baat bij heb.....

Vandaag eerst in huis nog wat dingen gedaan toen gedoucht ook dat gaat gewoon door hoef er weinig moeite voor te doen, toen ff een bakkie bij iemand gedaan daar vanuit naar de fysio 15min gefietst 15 loopband en 3x12x 50kilo met benen weg gedrukt toen door naar de winkel voor sportkleding te kopen, tja had na de transplantatie al wel gekocht maar de kilo's vlogen er zo lekker aan dat het niet meer paste hahahaha dus moest er weer een nieuw joggingpak komen...
Daar na nog ff naar de praxis voor primer want ja als ik eenmaal aan het schilderen ben ga ik door hahaha ...

En toen half 6 thuis aangekomen kon ik gelijk door de keuken in eten koken, toen gegeten afgeruimd en nu moe maar voldaan aan een bakkie leut.....

Dank je wel lieve Donor voor dit alles wat weer 
mogelijk is geworden in mijn nieuwe leventje !!!

Ik wens iedereen nog een fijne week toe, 
tot de volgende blog maar weer.....XXX












8 opmerkingen:

  1. Wat super dat je dit allemaal weer kunt doen. top.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ja this allemaal een wonder Roelie....
      En elke keer komt er weer iets bij wat ik weer kan en doe, ben me donor heel dankbaar..... ;)

      Verwijderen
  2. wauw Janetta je gaat als een speer! Wat geniet je ervan, dat kun je echt merken aan je verhaal.
    Fijn om eindelijk weer van alleste kunnen doen, je hebt er ook zolang op gewacht!
    Ik geniet met je mee en wat een opluchting dat het tens apparaatje helpt.
    Liefs, Elien

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ik geniet met volle teugen Elien !!
      Heb hier zekers lang op gewacht, en helaas wel met wat flinke tegenslagen maar zo zie je maar de aanhouder wint ;)

      Liefs xxx

      Verwijderen
  3. Wauww, als ik dit lees gaan mijn mondhoeken omhoog, Fijn verhaal Janetta!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dank je Bloem, ben ook heel blij .... xxx

      Verwijderen
  4. Janetta meis het is je van harte gegund je hebt er lang genoeg op moeten wachten.
    Ik hoop dat er in de toekomst vooral in Groningen meer gedaan kan worden voor COPD patiënten.
    Zelf kom ik helaas niet voor een dubbele transplantatie in aanmerking dus voor mij is het roeien met de riemen die ik heb.'
    Maar als ik dan jou verhaal lees dan zeg ik "meis geniet want het leven duurt maar even"
    Ga ervoor zoals je nu doe en zorg goed voor jezelf.
    Dikke knuffel uit het Dordtse.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hallo Marjan,

      Er wordt best al veel gedaan op gebied van longen in het UMCG hoor de Ventielen en de Cols bij dokter Sleebos in het UMCG en ja dan de longtransplantatie, waarom is dat voor jou niet weg gelegd,?
      En nu de EVLP de longperfusie longen waar ik ook voor op de wachtlijst heb gestaan, wat op het ogenblik veel in het nieuw is....

      En ja het leven duurt maar even daar weet ik ook alles van dus ik geniet vol op .....
      Jammer dat een transplantatie voor jou niet is weg gelegd Marjan....

      Liefs xxx

      Verwijderen


Leuk dat even bent langs geweest
en een berichtje hebt achter gelaten..

Ik wens je nog een fijne dag !!!

Liefs Janetta