.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

20 maart 2015

* 1e Jaars Follow-Up




Gisteren voor controle geweest in het UMCG...
 Dit keer voor de 1e Jaars Follow-Up !!
Dus 24uur voor de tijd urine opgevangen wat een gedoe
 helaas wel wat te weinig dit keer 700cc en had best 
wel goed gedronken die dag (vind ik zelf)....

Al vroeg vertrokken richting Groningen we waren er mooi op tijd om 10.30 uur, en had pas om 11.30 uur de eerste afspraak dus de planning iets anders gemaakt ...
Eerst longfunctie geblazen dit keer ietsje lager dan de vorige keer maar ja mochten nog niet klagen omdat de vorige keer een enorme uitschieter was vergeleken bij die keer daar weer voor....

Toen naar het lab me urine ingeleverd en wachten voor bloedafname maar ja er was me een rij voor me niet te geloven alle stoelen waren bezet, dus eerst maar snel doorgelopen naar de pijnpoli (zelfde gedeelte) voor de oplader en nieuwe batterijen voor het Tens apparaatje....
Toen nog ff wachten tot mijn nummertje aan de beurt was bij het lab, hup 8 buisjes bloed afgenomen en toen nog ff snel een thoraxfoto laten maken 

 
 Hieronder de foto's van mijn oude longen links, 
is de foto gemaakt tijdens de oproep vlak voor de transplantatie 17-04-2014..
&
En mijn nieuwe donorlongen op de rechter foto gemaakt 19-03-2015...
Je ziet duidelijk het verschil de eerst foto zijn ze stukken groter en flink uitgerekt, de donorlongen zijn stuk kleiner zoals ze horen ... 

Daarna weer snel lopen richting de NR:13 de poli daar was ik mooi op tijd 11.30 uur maar ze lieten me nog even wachten, later riep de
 NP (Nurse practitioner) mij binnen.....
 Ook moet ik in de nacht meer plassen dan overdag, ze legde uit hoe dat kwam, maar schijnt dus door de medicatie te komen die ik slik...
Alles was goed alleen mijn nierfunctie kon ietsje beter zat op het randje dus tja nog iets meer gaan drinken....Het ijzer was ook weer redelijk goed gelukkig, had tijdens laatste opnamen nog 2 zakken bloed gehad omdat die
 veelte laag was door de infuuskuren....
Omdat ik voor een goeie week terug 2 weken goed verkouden ben geweest werd er ook nog even een neuskweek gedaan.....
Het CMV was nog steeds <100 dus goed konden ze geen waardes meer van maken alleen mijn immuun nam weer iets af maar ging allemaal nog goed, nu maar hopen dat het bloed van de CMV van gisteren ook goed was, die uitslag hoor ik volgende week gelijk met de Advagraf spiegel en de neuskweek....
Ook nog even over mijn gewicht gehad tja hou toch veel vocht vast maar ja pret kan nog niet omlaag omdat ik maar heel weinig anti afstoting slik (1.5 mg Advagraf
en 7.5 mg Pretniselon dat is alles), want door het CMV zijn er medicijnen af gegaan dit was in overleg met de viroloog om het CMV 
 weer de kop in te kunnen drukken....
Dus tja aan mijn gewicht kunnen we dus weinig veranderen want ben al 8 weken aan het lijnen en val niets af helaas manlief wel, 
dus houden we het maar zo zit niets anders op....
Alles was dus goed ze was zeer tevreden!!!
Na de NP nog de 6min looptest gedaan en de krachtmeting van benen en armen...
De armen waren boven verwachting beter dan het moest, maar mijn benen schort het nog wel wat aan...
Maar heb ook een achterstand wat het trainen betreft dus ze zij al, je komt er wel je bent in de paar mnd na opname (tijdens opnamen was conditie helemaal 0.0) al weer heel ver gekomen.....
Ik heb in 6min tijd 360 mtr gelopen de dag van ontslag na transplantatie 
was dat 160 mtr, dus 200 mtr meer......
Maar goed dat gaat alleen nog maar meer worden als ik van de rugklachten en mijn hak/hiel klachten af ben, loop nu met hielspoorhakjes in de schoenen maar heeft tot nu toe nog maar weinig baat..
Ze adviseerde mij om schoenen/gympen met vering/gel erin te kopen
 misschien dat ik dan van de pijn klachten af kom...
Avonds kan ik haast niet meer staan of lopen op me voeten zo zeer doen die hakken en ja dat trekt door naar de Achillespees erg pijnlijk, 
dus hopen maar dat het snel over gaat.....

Om 14.15 uur was ik klaar met alles in het UMCG 
over 2maand weer terug komen....
 Dus vanaf het ziekenhuis richting Delfzijl gereden....
 Naar Janny die ik al jaren ken via Hyves en daar gezellig de middag en avond geweest, avond was niet echt de bedoeling maar kwamen er niet weg, we hadden zoveel te bespreken met elkaar, had haar al wel even ontmoet in het ziekenhuis tijdens mijn opname de afgelopen okt/nov/dec maar dan nog hadden we veel te kletsen, het was erg gezellig  !!

 Bedankt
Jannie en Albert 
voor de gezellige middag en avond ;)


Vandaag had ik een rustdag even lekker uitgeslapen en 
bijna niets gedaan, 
mag ook wel eens toch !!!
Nou tot de volgende blog maar weer, liefs van mij !!!






8 opmerkingen:

  1. Dat zijn toch weer goeie berichten.
    Altijd een hele dag.
    Bijna een jaar heb je je nieuwe longen en wat kan je al veel, ben heel blij voor je.
    Hoop dat je nog mega lang kan genieten.
    En leuk dat je je hyves vriendin opgezocht heb.
    Nu lekker weekend vieren,
    liefs Tilly

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ja bijna een jaar nu de tijd vliegt, zal voor jullie helaas iets minder zijn nog maar ook bij jullie gaat dit nog gebeuren .....ZEKER de weten....

      Liefs xxx

      Verwijderen
  2. Nou meiss dat heb je weer gehad en super dat het allemaal goed was..... Daar hebben we alles voor gedaan en doen we nog alles voor!!! IK wens je een fijn weekend liefs en xxx van mij!!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Zo ist Yvonne daar doen we het voor !!!!

      Jij ook wederom bedankt voor je lieve reactie ;)

      Liefs terug xxx

      Verwijderen
  3. 1 jaar alweer. Wat vliegt de tijd. Gefeliciteerd en fijn weekend!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Bijna 1 jaar Bloem ;)
      18 April wordt het mijn eerste longverjaardag !!!

      Liefs xxx

      Verwijderen
  4. Wat fijn dat alles goed was en dat lijnen gaat ook niet samen met prednison, als ik alleen al prednison ruik kom ik al een kilo aan :-) dat is voor later zorg.
    Je voelt je goed dat is het allerbelangrijkste!en je geniet ervan,wat leuk dan nog even door naar een vriendin, dat had je hiervoor niet kunnen dromen en nu heb je de energie ervoor, echt fijn!
    Een dagje bijkomen daarna hoort erbij, je moet jezelf ook af en toe rust gunnen.
    Liefs en ga zo door, Elien

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ik ben eerder afgevallen met gebruik van pretniselon Elien en toen was het ook moeilijk maar was wel 10 kilo kwijt had er toen een jaar over gedaan, en toen kon ik niet eens meer bewegen en nu beweeg ik me rot elke dag.....
      Maar ja hou veel vocht vast en ja slik niet alleen maar pret die dat doet maar ook andere medicatie tegen afstoting die vocht vast houd.....
      En ja kan gelukkig weer veel dingen onder nemen heerlijk ik geniet er echt van ;)

      Liefs terug en bedankt voor je reactie ...XXX

      Verwijderen


Leuk dat even bent langs geweest
en een berichtje hebt achter gelaten..

Ik wens je nog een fijne dag !!!

Liefs Janetta