.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

07 mei 2016

* Pijnpoli





Van de week weer bij de pijnpoli geweest?

Tja en weer pillen nu weer andere, om een lang verhaal 
kort te maken pijnblokkade geeft risico op klaplong 
in mijn geval als getransplanteerde niet zonder risico's !

Pijnbestrijding via het ruggenmerg (Neuromodulatie ) is een operatie 
en daar is kans op infectie gevaar vanwege de immuun preparaten,
dat gaat die nu overleggen met de arts van het 
transplantatieteam of dat een mogelijkheid is .

Wat is,


Dus nu eerst weer pillen (Amitriptyline) om te proberen met de 
mogelijke bijwerkingen braken en extreem moe zijn daar 
zit ik dus ook niet op te wachten want moe ben ik al zo'n 2jaar 
met gemiddeld 2a3 uur slaap per nacht, 
maar goed ik moet iets, die andere medicatie (Lyrica) die ik
 eerst had werkte niet en werd ik alleen beroerd (misselijk) van 
maar deed niets tegen de zenuwpijn ..

Dus dit is eigenlijk laatste mogelijkheid wat medicatie betreft ☹️😕
En nu weer afwachten over 14dagen neemt de arts 

van pijnbestrijding weer contact met mij op .....

Ja en zo zit je op minder tabletten en zo heb je er weer wat bij!
Een tablet voor de cholesterol en een tablet voor te 
hoge bloeddruk en nu dan ook voor de zenuwpijn....
Maar goed als ze allemaal maar helpen en dat ik er geen bijwerkingen van krijg, 
dan vind ik het wel best ;)

En tot slot nog even een foto van Quandor 
Weet  je nog de pup ;)

 
hij is nu 7.5 maand oud al een grote vent aan het worden!

 

1 opmerking:

  1. Wat een ellende al die bijwerkingen, hopelijk heb je er nu minder last van, door moeheid ga je je niet fijner voelen, weet er alles van ��, aaah wat is Quandor mooi geworden! En vooral groot haha, geniet ervan en sterkte met het gerommel van alle pillen, liefs, Elien

    BeantwoordenVerwijderen


Leuk dat even bent langs geweest
en een berichtje hebt achter gelaten..

Ik wens je nog een fijne dag !!!

Liefs Janetta