.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

27 december 2016



Hallo hier ben ik weer eens !




Het was een bewogen jaar waar weer veel in is gebeurd....

Mijn pols op Twee plekken gebroken en mijn duim gebroken...
Nu 6mnd later is mijn pols nog niet goed dus fysio gaat in januari contact op nemen met ziekenhuis hoe en wat verder ..

Mijn vader overleden in Juni dus het waren zware kerstdagen met een hoop gemis van mijn beide ouders die ik binnen 2jaar beiden moest missen😢

Ook voor de tweede keer dit jaar plekjes op mijn rug die wederom niet goed waren ziekte van bowen voorstadium huidkanker dus weer smeren met chemozalf, en in maart weer terug voor controle ...

Ons huis in de verkoop dus de nodige huisbezichtigingen...
We willen vrijer wonen met wat meer grond...


Maar met mijn longen gaat het top mag niet klagen...

Ik wens iedereen een goed uiteinde maar vooral een goede gezondheid voor 2017
Wederom eindig ik weer met de woorden 
Bedankt lieve donor
bedankt voor weer een jaar met veel lucht...





10 oktober 2016




Het is weer donorweek!

Lieve mensen wordt a.u.b. DONOR this zo belangrijk,

Lieve mensen zeg JA en wordt nu ORGAANDONOR ga naar je Digi-D en zeg JA een kleine nee mag ook, maar liever niet...........

 Maar maak het bekend this zo belangrijk je red er een ander zijn leven mee, en je zadelt je nabestaande niet op met deze moeilijke beslissing !!!!!!!




27 juli 2016

* UPDATE




 

Nou ik ben er maar mooi klaar mee, zal ook eens een KEER geluk hebben 😕

Eerst gipskamer, gips eraf en wat deed mijn pols pijn waarop hij zegt ja dat wordt oefenen je spieren moeten weer soepel worden, nou zei ik sorry als dit spieren zijn die zeer doen 😕denk UT niet heb zelf al vanaf het begin het gevoel gehad dat het NIET goed zit!
Dus foto's laten maken en toen terug naar de chirurg eerst een arts kijken voelen vragen waar het zeer doet enz enz ja zegt die die spieren moet weer met therapie weer soepel worden dan is de pijn ook wel weg ja ja maar hij ging even de foto's nog eens bekijken🙄
Komt die terug met een andere chirurg en die zei het is niet goed, dacht zie je wel MIJN GEVOEL IS GOED GEWEEST het bot blijkt nu achterover te liggen ...
Kreeg twee opties gokken dat het nog 2weken in gips gaat en dat het dan goed aan elkaar gaat zitten, want hij kon wel zien dat het in Progress is of opereren maar zal dan NU teveel

 complicaties krijgen omdat het in Progress is ☹️
Is het over twee weken wel aan elkaar maar nog niet goed gegroeid (scheef) en het progres is dan weg, dan kan het wel geopereerd worden en dan gaan ze hem opnieuw breken en operatief aan elkaar zetten pffff 😤 had die chirurg maar gelijk 5 weken geleden geopereerd 😕
 dan was ik er nu bijna klaar mee geweest ...
Tijdens het gesprek kwam ook goed naar boven dat de pretniselon en afstotingsmedicatie ook deels schuld hieraan heeft dat het niet echt heelt ...
Dus nu maar de kleur groen van 🍀 hopen dat het geluk gaat brengen 🙄


10 juli 2016

* Controle UMCG




Vorige week weer voor controle geweest in het UMCG!

Alles was TOP zelfs het blazen was weer omhoog gegaan waarop de arts zei de andere arm moet ook maar in het gips dan blaas je super goed hahahaha.....

Na de controle even bij een logenootje geweest die op de IC ligt, letterlijk te wachten op een setje longen aan de beademingskap......
Wat had ik te doen met haar bah, ze is/was  zo slecht ze kon haast niet eten en drinken en praten, maar goed ik klets wel geen punt ....
Ben maar even bij haar geweest want anders is het te vermoeiend, toen ik naar huis ging nog even een kaart met een geluks steentje gekocht met een beschermengetje erop en in het UMCG op de interne post gedaan...
En het heeft geholpen avonds om half 7 appte ik nog met haar en daarna is ze dezelfde avond nog suc6vol getransplanteerd, 
ZO BLIJ voor haar..... HELMA GO FOR IT .....
Ook jij gaat met veel lucht een nieuw leven tegemoet samen met je man en je honden ;)

Toen nog even samen met meerdere lotgenoten die zijn getransplanteerd en mijn mannetje nog even bij de fontein een broodje gegeten en gekletst...
In oktober moet ik weer voor controle en weer samen met de andere dames dus dat wordt weer gezellig !


02 juli 2016

* Juni een maand om over te slaan....







Twee jaar en twee weken nadat ik mijn moeder moest laten gaan op 14 Juni 2014, 
moet ik nu ook mijn vader laten gaan, en hun beiden moeten missen....

27 Juni is mijn vader overleden......

Als het lichaam niet meer wil
en het leven wordt een lijden
kan men voor het sterven dankbaar zijn
omdat het komt als een bevrijden.

Lieve papa ❤️ we gaan je missen !



30 Juni hebben wij mijn vader naar zijn laatste rust plaats gebracht, 
mijn man en zoon hebben mijn vader op de baarwagen van de 
aula naar het crematorium gereden....
Ook hebben we tijdens de plechtigheid 
5 duiven los gelaten in de tuin van het crematorium, 
hij was altijd gek op duiven en heeft ze zelf ook altijd gehad, 
de laatste zwart/witte duif vloog niet weg, 
maar vloog naar het dak van het crematorium en bleef daar op het dak zitten...

"toeval?"




Het was een mooie dienst....

En dat hij nu na een zware 
periode in vrede mag rusten.... 




17 juni 2016

* En heb weer eens pech!






Gisteren tijdens uitlaten van de hond ben ik komen 
te vallen achterover en natuurlijk kon mijn pols het gewicht niet dragen 🙄
Mijn pols op 2plekken gebroken en mijn Duim is ook gebroken....
Gebeurde om 19.45 had gelijk door dat het niet goed was kon er niets meer mee doen mijn hand bengelde gewoon naar beneden....
Snel zoon gebeld en die heeft me naar de huisartsenpost gebracht en vervolgens door naar SEH ook daar lang wachten het was erg druk, ik kon van de pijn niet zitten dus ben gaan lopen op de gang met de nodige tranen van de heftige pijn 😥.....


 Half 10 was ik dan eindelijk aan de beurt toen de arts 
erbij en foto's bekeken zag er treurig uit pols aan beide zijden gebroken en ook mij duim gebroken ....
Ondertussen 2 paracetamollen gehad en een morfine tablet maar de pijn bleef...
Toen mocht ik eindelijk gaan liggen en werden mijn duim en vinger in de leuke vingerhoedjes geplaatst en vast gemaakt en 2cm langer gemaakt deed wel iets pijn maar was te houden...
OW ja had ervoor ook nog een spuit gehad tegen de pijn maar ondanks dat was het terug zetten heel erg pijnlijk maar kreeg complimenten dat ik zo goed kon puffen heeft mijn longziekte toch nog 1 klein voordeel gehad !
En toen ging het gips erom heen, toen dat erom zat viel de pijn gelukkig mee, foto's gemaakt en was goed nog ff doorspreken hoe en wat verloop pols ....
Toen was het inmiddels 23.30 dat we het ziekenhuis verlieten !

Heel de nacht niet kunnen slapen ondanks pijnstillers veel pijn elke beweging doet me zeer en nu merk je pas dat je een arm/hand te kort komt....
Je Kan werkelijk niets brood smeren aankleden bijvoorbeeld een bh zie die maar is dicht te krijgen niet dus dan maar de kippen los in het hok....
Straks eten koken tja doe makkelijk (dacht ik) woknoedels maar hoe snijd ik vlees pfff moet zoon maar helpen of anders maar gehakt erdoor ..

1juli zou ik geopereerd worden aan de zenuwen die klem zitten in mijn andere arm, manlief had op zijn werk al zijn weken veranderd zodat die nu 14dagen weg is en met operatie 14 dagen thuis heeft die ook allemaal (gelukkig) terug kunnen draaien, dus komt gelukkig woensdag weer thuis voor een week....
En helaas operatie af moeten zeggen klote zooi 1arm in mitella met veel pijn en gips andere arm die continu op tilt springt kan alleen maar janken😭....




Heb tot nu toe alleen nog maar pech gehad wanneer houdt het eens op 😥bah!!!!
Vanmorgen ziekenhuis gebeld moet donderdag terug komen voor foto's en nieuw gips en dan hoor ik of het goed is of niet !

Ik wil iedereen bedanken voor de lieve berichtjes en de lieve woordjes, doet een mens goed...





07 mei 2016

* Pijnpoli





Van de week weer bij de pijnpoli geweest?

Tja en weer pillen nu weer andere, om een lang verhaal 
kort te maken pijnblokkade geeft risico op klaplong 
in mijn geval als getransplanteerde niet zonder risico's !

Pijnbestrijding via het ruggenmerg (Neuromodulatie ) is een operatie 
en daar is kans op infectie gevaar vanwege de immuun preparaten,
dat gaat die nu overleggen met de arts van het 
transplantatieteam of dat een mogelijkheid is .

Wat is,


Dus nu eerst weer pillen (Amitriptyline) om te proberen met de 
mogelijke bijwerkingen braken en extreem moe zijn daar 
zit ik dus ook niet op te wachten want moe ben ik al zo'n 2jaar 
met gemiddeld 2a3 uur slaap per nacht, 
maar goed ik moet iets, die andere medicatie (Lyrica) die ik
 eerst had werkte niet en werd ik alleen beroerd (misselijk) van 
maar deed niets tegen de zenuwpijn ..

Dus dit is eigenlijk laatste mogelijkheid wat medicatie betreft ☹️😕
En nu weer afwachten over 14dagen neemt de arts 

van pijnbestrijding weer contact met mij op .....

Ja en zo zit je op minder tabletten en zo heb je er weer wat bij!
Een tablet voor de cholesterol en een tablet voor te 
hoge bloeddruk en nu dan ook voor de zenuwpijn....
Maar goed als ze allemaal maar helpen en dat ik er geen bijwerkingen van krijg, 
dan vind ik het wel best ;)

En tot slot nog even een foto van Quandor 
Weet  je nog de pup ;)

 
hij is nu 7.5 maand oud al een grote vent aan het worden!

 

17 april 2016

* Een dag met een traan!





Vandaag een dag met een traan!

Alweer 2 jaar, de tijd vliegt !

Maar het valt elke dag nog steeds niet mee, maar dat houdt niet in dat ik mijn donor niet dankbaar ben!
 DAT BEN IK WEL ELKE SEC, MINUUT EN DAG!

Vandaag precies 2 jaar terug om 19.30 ging mijn telefoon het was de transplantatie arts van het transplantatieteam te UMCG met de melding dat er 2 donorlongen voor mij waren!

Bedankt lieve D💖 n💖 r  jij leeft nu verder in mij, en dankzij jou mag ik weer genieten en verder leven met jou 2 goed werkende longen...
17 April 2014 de dag dat jij jou leven aan mij schonk, 
vanaf 18 April 2014 leef jij verder in mij voort....
Heb om half 8 een kaarsje voor jou aangestoken !

24 maart 2016

*Goede Vrijdag 2014/2016



Vanavond The Passion iets wat dicht bij mij staat 
17 April 2014 kreeg ik om 19.30 uur de oproep voor mijn transplantatie ik zat al klaar voor de The Passion te kijken die ook op dat moment in Groningen was....

De ambulance was onderweg, om 20.30uur ging
 ik op weg naar Groningen maar eerst nog even langs het ziekenhuis in Zwolle ik was spontaan aan het overgeven en diarree (spanning?)
 daar even alles opgefrist en weer verder naar Groningen.... 

Eenmaal daar aangekomen was het een lange 
avond/nacht tot het half 4 was op naar de operatiekamer ....

Op GOEDE VRIJDAG werd ik om 19.30 in de avond weer wakker dus die dag is voor mij een hele mooie dag, die ook ter ere staat aan mijn donor, zij was de avond van de The Passion overleden en heeft mij op GOEDE VRIJDAG een nieuw leefbaar leven gegeven.....


BEDANKT DONOR ik ben je de rest van mijn leven dankbaar !



04 maart 2016

* Verzamel blogje ....







 Vraag me echt af wanneer het eens goed mag gaan dat ik eens NIETS mankeer 😕
Na een week van pijn in mijn mond vandaag tandarts geweest heb dus 1 acute ontsteking boven en een kleine ontsteking onder er moeten 2 kiezen en een wortel van afgebroken 
kroon uit zowel rechts en links boven en onder 😢....
Dus val weer heerlijk in de prijzen, morgen maar bellen met UMCG of het daar kan....



Nou morgen 2 maart is het dan zo ver dan gaan we gezellig naar de kaakchirurg 😣
2 kiezen 1 boven en 1 onder aan de rechterkant en dan de 
pin en wortel eruit van de afgebroken kroon linkerkant 😕
Tja beide kanten doen ze tegenwoordig gelijk😣
Heb al gezegd is de ene laatste keer de volgende keer ga ik voor een klappergebitje, en dat leek de tandarts heel verstandig met al die medicatie die mijn gebit zo zwak maken 😩...


Tja schijt letterlijk in me broek voor de kaakchirurg nadat het de vorige keer niet echt goed ging en ik er een behoorlijke bijholteontsteking bij cadeau kreeg 😐
Maar we gaan er maar weer voor heb geen keuze heb nu al een acute ontsteking bovenin en aangezien wij als getransplanteerde geen ontsteking mogen hebben MOET het maar!



Nou vanavond 2 maart maar heerlijk Chinees 🍴 gegeten inplaats van een bordje pap.....
Nou kaakchirurg heeft dus NIETS gedaan 😕 wat een gezeik, sta je 
dan met al je goede moed en lood in de schoenen....
Kom je daar zegt ze 1 kies moet eruit, ik zeg nee 2 kiezen plus een afgebroken kroon.
Nou zegt ze heb alleen een foto van de bovenste kies. .

Pfff nou heel verhaal na een uur lang foto's 
maken gesprekken onderzoek kon ik weer naar huis..
Ze gaat nu contact opnemen met de tandarts want de 2 kiezen wil ze niet trekken want de bovenste waar een acute ontsteking in zit kan af met een wortelkanaal behandeling zegt ze....
Onder wil ze niet trekken want ook die samen met de verstandskies sluiten aan op een zenuw waardoor ik dus blijvend een dove onder en bovenlip zal houden ....
maar ze was het er wel mee eens dat de wortel en pin van de kroon eruit moeten....

Morgen gaat ze contact opnemen met de tandarts en 
dan belt ze mij hoe en wat en wanneer ik terug moet komen..
Ze was het wel met eens dat het snel moet want 

de paracetamol met codeïne raken aardig op hier....

3 Maart

En mooi geen telefoon gehad vandaag walgelijk !
Morgenvroeg maar zelf bellen



4 Maart

Vanmorgen 4 maart belde de kaakchirurg al om half 9 (ze was mij voor) met de nodige excuses dat ze niet eerder kon bellen omdat ze de tandarts niet te pakken kreeg gisteren, maar ze had wel gebeld met de transplantatiearts en wel met mijn favoriete arts E.V...
Er worden dus geen kiezen getrokken pfff is een lang verhaal maar zal dat achter wege laten...
Maar vanmorgen moest ik naar de tandarts voor 1 kies open te laten zetten voor een wortelkanaal behandeling nou ik wacht wel deze pijn is nog uit te houden...
Er wordt een afspraak gemaakt met een Endodontoloog in Hattem voor de wortel kanaalbehandeling want de tandarts doet dat zelf niet omdat de wortel krom en te gecompliceerd was, wanneer is nog de vraag krijg ik nog telefoon over.....

Nou al met al heb ik dus niets laten doen nu ga niet nu een gat laten boren en dan straks weer, ik blijf niet aan de gang en wacht nog wel ff de afspraak af want ga 
alles tegelijk doen in 1x eraf ...
Als dat klaar is weer terug naar de kaakchirurg voor 

de wortel en pin van de kroon te laten verwijderen....



Wordt dus weer vervolgd hopelijk is de afspraak redelijk snel😕


 

24 februari 2016

* Het zit niet echt mee!




Weer een heerlijke middag ziekenhuis [Neuroloog] geweest wat een 
lange zit vanaf 13.00 uur tot 16.00uur....

Eerst een echo gehad van beide armen/handen toen de wachtkamer weer in en vervolgens 45 min wachten op de EMG ...




Na de EMG naar de Neuroloog en this geen Tunnel syndroom wat hij eerst dacht, maar heb 2 zenuwen klem zitten 1 in mijn pols en 1 bij mijn elleboog en ook weer aan de rechterkant.....
Hier is dus weinig aan te doen omdat ik voor de medicatie tegen zenuwpijn die ik vorige keer al heb gehad voor mijn voeten niet helpen......
Dus nu eerst 6 weken mijn elleboog zoveel mogelijk ontzien, 
en in de avond en nacht een spalk dragen....
Werkt die niet dan weer andere medicatie proberen, 
dus weer afwachten maar goed we weten nu wel de oorzaak....
Ik vroeg hem of het te maken kon hebben met de andere zenuwen die bij mij geraakt zijn door de transplantatie, het kan er door komen maar met zekerheid kon die dat niet zeggen....
Dus over 6 weken ook maar weer eens in overleg voor blokkades bij de pijnbestrijding, want heb het ff helemaal gehad met die zenuwpijnen het gaat me nu echt opbreken na bijna 2 jaar heftige pijnen....


Vraag me echt af wanneer het eens goed mag gaan dat ik eens NIETS mankeer ...
Na een week van pijn in mijn mond gisteren tandarts geweest heb dus 
1 acute ontsteking en een kleine ontsteking er
moeten 2 kiezen en een wortel van afgebroken kroon 
uit zowel rechts en links boven en onder
 
Dus val weer heerlijk in de prijzen, morgen maar bellen met UMCG of het daar kan....



27 januari 2016

* Controle UMCG...




Gisteren weer voor controle geweest in het UMCG, het was vroeg dag om 7 uur reed ik richting Grün, na een slechte nacht van slapen ..
Ik had eigenlijk al een goede week geleden gemoeten maar vanwege de ijzel had ik afgebeld ga geen risico's lopen dus moest ik vroeg in de morgen was helaas nog het enige plekje ....

8.45 kwam ik aan en ik moest me toch nodig plassen, pfff maar in geen 1 wc kon ik terecht de schoonmakers waren daar druk, dus toen mij
 maar eerst gemeld bij de poli en naar het lab gegaan...
Vervolgens naar de functie, was weer wat vooruit gegaan met blazen gelukkig want ja heb veel moeten inleveren eind vorig jaar met die rottige CMV .....
In de wachtruimte waren ook nog 2 lotgenoten hebben in de wachtkamer nog ff heerlijk zitten kletsen waarop de transplantatiearts mij letterlijk de spreekkamer in sleepte omdat ik aan de beurt was en nog ff snel vroeg waar we elkaar na onze afspraken zouden ontmoeten ...


De Arts was zeer tevreden hij was ook erg tevreden dat ik zo was afgevallen kreeg volop complimenten van hem deed me wel goed....
Ook nog over mijn pijnklachten gehad als er verder niets bij de neuroloog uit gaar komen gaan we 5 maanden andere anti afstotingsmedicatie proberen en dan kijken of de zenuwen in mijn voeten en handen anders gaan reageren.....
Ook moet ik dan weer opnieuw naar de pijn poli 
voor iets anders dan het tens apparaat misschien spuiten💉
tegen de zenuwpijn van mijn oksel schouder borst en arm, want met het tens apparaat sta ik een beetje stil wat pijnbestrijding betreft...
Ook zij hij nog dat ik een echte pechvogel was wat alle bijwerkingen betreft, maar aan de andere kant geluk omdat ik nog geen acute afstoting heb gehad ondanks dat ik tot 3 maand terug maar erg weinig afstotingsmedicatie nodig had 
dit om het CMV de kop in te drukken...
En ja dat laatste is tot nu toe nog steeds een waarde van rond de 100 en dat is TOP....
Maar we wachten volgende week weer af wat de waarde nu weer was met prikken, want dit blijven ze bij elke controle controleren ....
De misselijkheid en het overgeven ben ik gelukkig sinds paar maand helemaal vanaf...
Het heeft gelegen aan de maagtabletten, ik had ze al tig jaren maar schijnbaar konden ze toch niet goed met de andere medicatie die ik er nu bij slik...
Na vele verschillende geprobeerd te hebben, heb ik er nu eindelijk 1 die geen misselijkheid en braken veroorzaakt bij mij gelukkig...
Ik was grof gezegd dat gekots 2a3x daags goed zat...

Toen ik de spreekkamer uit kwam zat daar iemand waar ik in 2008 mee heb gerevalideerd in Haren de lieve man was toen heel erg ziek en wachtte daar op goedkeuring voor transplantatie, en ja hij is nu alweer 6 jaar getransplanteerd....

Stonden Jolanda en haar man mij al op te wachten bij de de poli dus samen nog heerlijk gekletst onder het genot van een heerlijke bak chocomel in het restaurant. 
Ook kwam Tu Anh nog even haar verslag uit brengen zij staat helaas nog steeds na 2 jaar op de wachtlijst voor een nieuw setje longen..
Het was leuk om jullie in het echie te hebben gesproken Dames !


Alles was goed dus mag in April weer terug komen samen met nog 2 lotgenoten waarvan 1 bijna tegelijk is getransplanteerd met mij ook nog in het zelfde ziekenhuis  hebben daar tegelijk gelegen wat we niet eens van elkaar wisten, en de andere dame heeft al 16 jaar haar donorlongen.....
We moeten alle 3 achter elkaar op de poli komen dus daarna 
gaan we gezellig 
met zijn drietjes luchen !

Gisteravond samen met manlief heerlijk bij de 
Japanner wezen genieten van Sushi en Dim sum, dat hebben we wel weer verdiend....


Bedankt lieve donor, we gaan samen naar ons 2de jaar toe!

31 december 2015

* 2015




 

Ik kan super goed terug kijken naar het afgelopen jaar
ondanks wat kleine/vervelende gebreken, maar dat mag de pret niet drukken  !!!

Ik heb een heerlijk jaar achter de rug met vele mooie herinneringen die ik zonder mijn donor nooit had mogen/kunnen beleven,
 bedankt lieve donor ik ben jou heel erg dankbaar als jij er niet was geweest
 dan had ik denk ik deze jaarwisseling niet meer mogen meemaken....

Nu gaan we richting 2016 met jou goed werkende longen, hopelijk gaan we weer een goed jaar tegemoet, we (donor en ik) gaan ervoor samen met mijn Man, Zoon, Katten en en onze nieuwe huisgenoot Quandor de hond ....

Ik wens iedereen een hele fijne jaarwisseling maar vooral een heel gelukkig en 

GEZOND


 

Bedankt Lieve Donor !

17 december 2015

* EMG Onderzoek!




Gisteren naar het ziekenhuis geweest voor een EMG onderzoek...

 
Mijn spieren en zenuwen zijn goed zat maar 1 kleine afwijking maar daar konden de   pijnklachten niet door komen, maar
de arts vertelde de vorige keer al dat hij bijna zekers dacht dat het aan een bepaalde stof ligt die in afstotingsmiddelen wordt gebruikt, weet
ff de naam niet meer...

Heb hier medicatie voor gekregen (eerst 4 weken proberen) 
het wordt vaker gebruikt bij
deze klachten na transplantatie had de NP vanmorgen over 
toen ik haar belde of ik het medicijn wel mag hebben...

Dus nu maar naar de apotheek voor de Lyrica capsules, en gaan 
hopen dat het verlichting brengt...

want tegen de avond ben ik net een oud vrouwtje die loopt 
kan dan haast niet meer staan op me voeten en in de nacht als ik 3x moet plassen
val ik bijna om als ik uit mijn bed stap....
En ja niet alleen de voeten hebben het probleem mijn 
handen ook, eerst waren het alleen
de vingers nu ook mijn handen zijn in de nacht gewoon doof en erg pijnlijk en tintelen helemaal kan me vingers dan haast niet bewegen zo'n pijn...

Dus we gaan er maar weer voor !!


Bij deze wens ik gelijk iedereen een hele feestdagen toe 
maak er een gezellige tijd van !


25 november 2015

* Gezinsuitbreiding ...


Een Duitse Herder pup en zijn naam is  
>>>QUANDOR<<<
Foto 1 > 5 weken oud
foto 2 > 6.5 weken oud
Foto 3 & 4 > 8 weken oud
 
 




 

24 oktober 2015

* Zal het dan nu eindelijk zo zijn ?




Vanmorgen voor de 3de dag niet overgegeven 
eergisteren voor het laatst misselijk geweest, 
JIPPIE hopen dat het nu zo blijft na 
4 verschillende maagtabletten te hebben gehad....
 Van de ene  werd ik nog beroerder dan van de ander....
Als het zo blijft is dat de oorzaak van het anderhalf jaar lang 
misselijk zijn en (bijna) elke dag overgeven
en is het dan hopelijk verleden tijd ! .....

Ook ben ik nog aan het lijnen 4 weken nu koolhydraat beperkt 
maar helaas vanmorgen 4 ons meer op de weegschaal grrrr 
ik was zo mooi 3 kilo rond, maar goed ook die gaan er wel weer af (hoop ik) ...
Misschien is de oorzaak wel geweest van een heerlijk weekendje gourmetten en een 45 jarig feestje (koud&warm buffet) schoonouders 
vorige week, wie zal het zeggen ....


Hahaha of zal ik daarom die 4 ons zijn aangekomen 
omdat ik die wasbak niet meer omhels..... LOL

Ik wens mijn blog lezers een fijn weekend toe!!


06 oktober 2015

* Cruise door de Fjorden in Noorwegen






Het schip

Algemeen


Totaal aantal passagiers: 1440
Aantal dekken: 12
Aantal sterren: 4+



Faciliteiten


Aantal restaurants: 3
Specialiteitenrestaurants: ja
Bibliotheek: ja
Bioscoop: ja
Casino: ja
Discotheek: ja
Internetcafé: ja
Foto galerij: ja
Kapsalon: ja
Kind vriendelijk: ja
Kinderfaciliteiten: ja
Kunst galerij: ja
Liften: ja
Sauna: ja
Schoonheidssalon: ja
Theater: ja
Wasruimtes: ja
Whirlpools: 2
Winkels: ja
Zwembaden: 2

Bemanning


Nationaliteit officieren: vnl. Nederlands
Nationaliteit personeel: internationaalveel Indonesisch en Philipijns
Aantal bemanningsleden: 593

Technische gegevens


Bruto Tonnage: 62000 BRT
Lengte: 237.0 meter
Breedte: 32.2 meter
Diepgang: 7.8 meter
Kruissnelheid: nee knopen
Voltage: 110/220 volt


Vakantie verslag

12 september was het dan eindelijk zo ver onze 
14 daagse Cruise naar Noorwegen door de Fjorden ...
Een reis om niet snel meer te vergeten, het was schitterend.....



 Middags om 14.30uur moesten we aan boord zijn van het schip, inchecken (wat een gedoe nog erger als op het vliegveld)
en dan naar onze hut nr 2696 Maindek 2 de koffers 
werden gebracht en bij de deur van de hut neergezet....



Een maal in de hut waren ook onze koffers er al en zo ook en de grote kleding hoezen met gala kleding helaas helemaal verfrommeld en onderin de zak, hebben dus een klacht ingediend en konden de stomerij kosten enz voorgoed krijgen....(Dit was ook weer het zelfde geval toen we de koffers bij uitchecken weer ophaalde de 3 kledingzakken zat niets meer aan de hanger maar onderin de zak grrr...

Ook kregen we gelijk bij aankomst op de boot  op dek 3 een korte veiligheidscursus de zo genoemde *Safety drill* hoe en wat te doen in nood, je zwemvest hoe je die moest omdoen (die lag in de linnenkast van je hut) en alles over de reddingsboten en bij welke reddingsboot je moest zijn wat je wel en niet moet en mag doen als er alarm is, ook lieten ze de alarmseinen  horen bij welke je gelijk je hut moest verlaten en bij welke je terug moest naar je hut en wanneer je de deur moest afdekken met een deken vanwege brand enz... 
Helaas heb ik daar geen foto's van want we mochten bij die korte cursus geen camera of mobiel mee... 




Onze eerste toch ging naar Harwich in Engeland 
daar zouden nog meer passagiers aan boord komen ...
Na het vertrek in Rotterdam hebben we onze koffers uitgepakt en daarna het schip bijna helemaal bekeken pfff wat een boel dekken 12 stuks en 10 voor passagiers de andere 2 dekken waren niet toegankelijk voor ons alleen voor personeel,
 maar het was net een doolhof...
Gelukkig hingen er op elke verdieping bordjes met 
wat er op die verdieping aanwezig was...


Ook was er op het achterdek een ware hondenuitlaatplaats 
Nu zul je zeggen hond mee aan boord? Ja er was een blinde geleidehond mee en ja die moet ook tijdens zeedagen zijn behoefte kunnen doen....



De eerste avond heerlijk aan de cocktails gegaan maar ze waren NIET te pruimen brrrrr wat vies maar we hebben ze op gedronken was eigenlijk wel zonde om het weg te laten gooien....
Maar we hebben er wel lol om gehad (steeg ons letterlijk naar onze kop)....
Maar we waren niet de enigen die ze niet echt lekker vonden achter ons zaten twee dames die ze ook niet te pruimen vonden.....






Onze eerste reis ging dus naar Engeland, 



van daaruit naar 
Noorwegen naar Eidfjord, Alasund, Tromso, Alta en toen weer naar beneden van Alta naar Narvik, Molde en ons laatste plaatsje Bergen...
Vanuit Bergen weer terug naar Rotterdam.....


En BAH wat ben ik zeeziek geweest de korte stukken niet hoor dat deden we in de nacht, maar de >lange< stukken zoals Engeland naar Eidfjord op open zee en de andere zeedagen die overdag werden gevaren was ik goed ziek vooral de reis van Bergen naar Rotterdam brrrr, dus mijn bed en wasbak waren die dagen letterlijk mijn favoriet....


Had nog wel tabletten bij mij van het transplantatieteam tegen de misselijkheid maar die mochten niet echt baten, mocht er van de arts van het schip 2 tegelijk onder de tong nemen, maar hielp net echt zelfs wat water kwam nog retour....
Ik zag bij de receptie van het schip dat er tabletten aanwezig waren voor zeeziekte, maar daar stond op dat mensen met astma en longziekten het niet mochten hebben dus ik met de brief van het team wat ik kreeg voor de vakantie naar buitenland naar de arts van het schip... Maar de arts zei ook neem maar niet want het kan de luchtwegen vernauwen dus dan maar niet, ze vond (vrouwelijke arts) het heel mooi dat er een long getransplanteerde aan boord was, had ze nog niet eerder meegemaakt (zover ze wist)...
Ik heb de tabletten vervolgens wel meegenomen naar huis en vorige week laten zien aan mijn transplantatiearts die heeft het nagevraagd bij de apotheek en ik had ze gewoon mogen nemen >>> Tja als je alles van te voren weet ;) 

Elke avond hadden we een leuke handdoek verrassing op bed met voor ieders een chocolaatje en het programma boekje voor de volgende dag ...



 










En niet te vergeten elke dag een netjes opgevouwen wc papiertje...




Alle plaatsjes waren schitterend alleen met rolstoel NIET te doen heuvel op heuvel af pfff en lopen was zwaar maar heb het gedaan, gelukkig hebben ze veel bankjes staan overal zodat ik elke keer ff kon zitten want tja die hakken en hielen van mij zijn echt een ramp zo pijnlijk....
Hebben ook 8000 foto's gemaakt kan ze niet allemaal plaatsen maar de ene is nog mooier dan de andere vooral vanaf het water en de zonsondergang...



 
Noorderlicht 
 In Alta het hoogste punt waar wij zijn geweest zouden we hoogstwaarschijnlijk het Noorderlicht gaan zien want het was redelijk goed weer, nou helaas geen Noorderlicht gezien maar onderweg naar Narvik riep de Kapitein avonds om 22.00 uur om dat het noorderlicht te zien was, hup iedereen op de boot in rep en roer en hup liften waren allemaal bezet hahahaha iedereen naar het bovenste dek om het noorderlicht te aanschouwen en ja met blote oog was er weinig te zien maar door de lens van de camera was het HEEL GOED te zien de lucht werd in alle vormen groen wat een belevenis o dat nee te maken zo bijzonder....

Het begon heel vaag maar het werd steeds beter en groter en mooier, het als alleen met een goede camera te fotograferen, met mobiel en Ipad lukte het niet kreeg je gewoon zwart scherm....
Maar gelukkig hadden wij een goede camera aangeschaft voor de vakantie en konden we het vast leggen .....Maar helaas de statief in de hut ja om heel de avond met dat ding te slepen is ook niet alles, maar wel jammer want de sluiter moet een tijdje open blijven staan waardoor je de camera goed stil moet houden en dat valt niet echt mee hahaha...
Maar we zijn tevreden met de foto's die we zelf hebben gemaakt van het mooie groene licht .....



 




 
 
Elke avond om 20.00uur en 22.00uur was er een voorstelling in het theater een show van de Crew dansers of een show van de Phillipijnen of de Indische show en dit allemaal door bemanningsleden van alles en nog wat zelfs een zanger uit Engeland die piano speelde en muziek zong van Elton John hij was grandioos hij gaf een hele mooie show weg....





Elke dag was er een vol programma op het schip, je kon er van alles doen Bingo maar dan ging het werkelijk om grote prijzen zoals het winnen van een cruise of 25.000 dollar, we hebben 3x meegedaan  (35euro per keer) ...
Maar helaas heb ik nooit geluk in loterijen, en tja heb immers toch al de hoofdprijs 2 fantastische longen ;)
Om de paar dagen was er een schilderijen veiling waar je ook nog kleine prijsjes mee kon winnen, en ja zo waar won ik 2x een T-shirt van het casino en mijn man een muismat.... 
Er waren disco avonden waar je kon dansen en leren country dansen er was elke avond een bandje dat speelde....
Je kon er zelfs elke dag een computercursus volgen of een cursus voor je camera....
Ook hadden ze een kerk bijeenkomst en een AA bijeenkomst, ja je kan het zo gek niet bedenken wat er allemaal was te doen...
In de bieb kon je spelletjes doen met anderen kaarten bridgen enz....
En natuurlijk boeken lezen voor de echte boekenwurmen hahaha...
We hebben trouwens nog wel een fles Champagne gewonnen met het raad het liedje spel, de fles hebben we meegenomen naar huis ....


We hebben veel gezien en veel gedaan
 (ben nog aan het bijkomen), we hebben alleen geen excursies gedaan want die waren schompes duur rond de 200euro p/p....
Je kon zelfs in Alta bij de husky's komen en je kreeg er dan 1 mee om uit te laten maar 200 euro ga ik wel ergens anders aan besteden dan met een hond te lopen ;)

Dus zijn zoals de meeste passagiers gewoon op eigen voet de 
plaatsjes gaan bezoeken
Je kon meestal een bus nemen die je voor niets naar de stad bracht en weer terug, of natuurlijk een taxi zoals we de laatste keer in Bergen hebben gedaan ik had de heen weg al gelopen met zo nu en dan ff zitten op een bankje, maar met onze handen vol met tassen op de terug weg maar een taxi genomen kon de terug wel echt niet meer terug komen met die rot voeten van mij ...
En er kwam ook nog eens bij dat het de lucht uit hoosde .....
Maar Bergen was echt heel mooi met zijn houten gekleurde huisjes die nog over gebleven waren van de zware brand, ze stonden werkelijk schots en scheef maar ow zo schattig met al die winkeltjes binnen in de huisjes.....


 







  

Ook wou ik een kerkje bezoeken om een kaarsje te branden maar dat was nog een aardige trippel de bult op, maar heb het gered ....
En eenmaal zo ver waren de kaarsen op grrr.... 
We waren al bij de Noorderlicht kerk geweest maar de deur ging letterlijk voor onze neus dicht waren net een minuut te laat, 
dus ook daar kon ik geen kaarsje meer branden....






 Elke dag als we aan wal gingen werd er wel iets gedaan de ene keer werden alle ramen gelapt aan de buitenkant de andere keer werden we voorzien van water en natuurlijk ook van levensmiddelen zoals verse vis die letterlijk helemaal werd gecontroleerd op versheid en of er niets mee naar binnen werd gesmokkeld....
De safety controleerde alles of er niets werd gesmokkeld en de kok keurde de vis of die wel vers was ...







 
 


Nog even wat foto's van mijzelf...
 







Hieronder nog wat panorama foto's vanaf de boot ....




















En zomaar nog wat andere mooie foto's van ieder plaatsje wat....






 


 
 










BEDANKT !
Na onze reis zijn we onderweg naar huis nog even samen met mijn man in Naarden bij het donormonument geweest om daar mijn donor te bedanken door er ieders een rode roos te plaatsen,zonder haar had ik deze reis nooit kunnen doen.......
Het was een mooi moment er was een zangkoortje aan het zingen buiten bij de kerk mooier kon het niet....





Bedankt lieve Donor