.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

09 augustus 2013

* RUN AGAINST COPD




WORDT VRIJWILLIGER VOOR 
RUN AGAINST COPD™!

Binnenkort zal RUN AGAINST COPD™ een 5KM loop gaan organiseren met als doel, geld inzamelen om nieuwe medicijnen te ontwikkelen.


 Wil jij alleen of samen met vrienden onderdeel zijn 
van de RUN AGAINST COPD™ Family? 
Wordt vrijwilliger en beleef een sfeervol evenement van dichtbij !
 Dit evenement zal worden gehouden in 2014 aan de Maarsseveense Plassen.
Exacte datum is voorals nog niet bekend.

CREW shirts zijn ook in ontwerp!
Wil jij ook een crew-shirt? Geef je dan nu op als vrijwilliger!
 
Meld je aan via vrijwilligers@runagainstcopd.nl




 
 

05 augustus 2013

* Van alles en nog wat ....



Lieve Bloglezers hier ben ik dan weer, 
 lang geen blog meer geschreven, 
dus even een update van de afgelopen maand... 
 


18 juli....Bezoekje longarts,
Omdat ik sinds de hoge bloeddruk tablet elke keer zo'n dik linker onderbeen heb moest ik een  echo d.i.v met een trombose been, maar gelukkig was het goed en heb ik gelukkig geen Trombose been ook is er gelijk gekeken naar een grote knobbel in mijn onderbeen maar blijkt een vetbult te zijn....
Als ik last van mijn linkerbeen houd dan moet ik een elastieken kous maar daar wacht ik nog wel ff mee nu te warm en dat vond zij dus ook ....
Bloeddruk vond ze nog wel wat aan de hoge kant dus met de huisarts weer bespreken voor een andere Bloeddruktablet ...


Na het bezoekje in het ziekenhuis nog even samen met manlief op een terrasje gezeten een heerlijke Latte Macchiato Kokos gedronken...


19 Juli... Dagje Aqua Zoo Leeuwarden  samen met manlief en schoonouders...
Heerlijk park midden in de bos dus met deze warme dagen is 
het daar lekker koel....







20 juli.... Dagje Almelose havendagen...



Samen met manlief en vader en stiefmoeder dagje havendagen geweest in Almelo
was erg gezellig, daarna gezellig bij vader en (stief) moeder wezen eten en sávonds weer terug naar huis...



24 juli.... Was ik dan Jarig 49 ben ik geworden helaas was ik deze dag helemaal alleen manlief moest werken en zoonlief was die dag ook nog werken en ging die avond weg naar de Zwarte Cross...
Ik wil bij deze dan ook hier even iedereen bedanken voor de mooie kaartjes ook de Opkikkerclub wederom weer bedankt voor de kaarten zowel op mijn verjaardag als alle andere weken ;)


Ook kreeg ik van mijn Dinnetje Tanja nog een mooie vlinder, ook mijn andere Dinnetje Nadia uit Luxemburg heeft ook iets gestuurd maar is jammer genoeg nog steeds niet aangekomen....
Volgend jaar hoop ik Sarah te zien en misschien wel met nieuwe longen, 
wie weet !!!

Ja en toen was ik dus bijna een hele week letterlijk alleen man weg zoon weg mijn vaste hulp weg en dat viel heel erg zwaar, vooral sávonds met mijn eten dat red ik echt niet meer alleen ...
Gelukkig kon ik om de dag iemand charteren om mijn maaltijd uit de vriezer te laten halen en in de koelkast laten plaatsen zodat ik het alleen in de magnetron hoefde te doen en op mijn bordje...
Maar dan nog viel het zwaar als ik eindelijk kon eten was het koud, al die kleine handelingen die voor een gezond mens zo normaal zijn en waar een gezond mens niet eens bij na hoeft te denken zijn voor mij letterlijk een marathon...
Even eten uit de koelkast pakken dan naar het aanrecht gaatjes prikken in de folie dan in de magnetron weer een paar stappen lopen, gaan zitten op me rollator wachten tot de magnetron klaar is en dan het eruit halen weer naar het aanrecht folie eraf alles op bord doen en ja dat moet staandend en dat kan ik nog maar zo slecht, staan is voor mij erg vermoeiend maar ja dan weer bij komen op me rollator, en ja dan ben ik zo 20min verder voor ik naar de kamer kan met mijn bordje, en dan is het bijna koud...ERG FRUSTREREND  !!!


25 Juli... kwam mijn vriendin de nagelstyliste nu eens niet voor mijn nagels maar voor de gezelligheid om mij die dag door te helpen, ze nam een heerlijk gebakje mee ter ere nog voor mijn verjaardag en kreeg een heerlijk setje voor onder de douche...
Maar ook gingen we samen even als twee gestoorden op de foto hahaha...






Sávonds hebben we heerlijk een pizza besteld en opgegeten, daarna nog een bakkie leut gedronken en toen is ze weer naar huis vertrokken ...
En zo ben ik mijn dag weer door gekomen bedankt Wilma ;)

 
27 juli... die dag kreeg ik het nare bericht binnen dat Martha mijn lotgenootje die ik heb leren kennen bij Harten Twee helaas is overleden ik was er even helemaal kapot van, wij mailden regelmatig samen over onze 
ziekte en van alles en nog wat...

Lieve Martha 
Ik ga je missen.
Rust Zacht !!!
Zoals voor zovelen kwam ook voor Martha de nieuwe longen (organen) te laat...
Dit bewijst wel weer dat er meer donoren bij moeten komen,
dus lieve mensen zeg JA of NEE en wordt NU DONOR,
en een Nee mag ook (lieverniet) maar maak het kenbaar wat je wil !!! ...

Ook ik sta inmiddels alweer 3 jaar en 5 maand op de wachtlijst ...



Zondag 28 juli is mijn schoonmoeder geweest, samen zijn we naar mijn moeder geweest even lekker met haar naar buiten geweest de bossen in daar lekker in de koelte gezeten bij het water...


Sávonds heeft mem spaghetti gekookt dus samen gegeten en toen is ze weer terug gereden richting Snits ....

29 Juli... kwam mijn zoon weer terug van de Zwarte Cross, toen die thuis kwam heeft die zijn spullen opgeruimd gedoucht en gelijk zijn bed in gedoken zo moe dat die was, savonds werd die wakker en het was helemaal mis overgeven en aan de diaree....

Nou dat was "lol" hij is goed ziek geweest, maar ja ik ben dus donderdag op vrijdag nacht begonnen overgeven en ook diaree het kwam van beide kanten tegelijk eruit elk half uur, en die diarree ben ik wel regelmatig gewend maar overgeven pffff dat gun je niemand die het benauwd heeft dacht dat ik letterlijk zou stikken, heb mijn beide onderarmen ook helemaal blauw van de emmer die ik op het toilet op me schoot had geklemd tussen me armen en zo benauwd dat ik was heb ik schijnbaar erg hard tegen die emmer gedrukt anders kan ik ook niet echt verklaren waar ik zo blauw van ben...
Ik begin nu na 3 dagen weer langzaam aan iets op te knappen, maar pffff dit gun je niemand met die tropenhitte...
Maar this voor 1 ding wel goed de lijn 2 kilo in 3 dagen kwijt ...

Gelukkig heeft manlief voor 2 weken terug een mobiele airco gekocht dus die staat hier veel aan in de woonkamer, anders is het hier niet uit te houden, hebben namelijk gedeeltelijk een plat dak in de woonkamer en wonen ook nog eens op een hoek met half rond allemaal ramen waar 
de zon heel de dag op staat te branden....
Dus je snapt al ben heel blij met de koelte in mijn woonkamer ;)

Maar het mag van mij wel wat minder warm worden hoor ben dit weer al goed zat, this voor mensen met een longziekte niet om uit te houden  met dit weer zo, van mij mag het wel zo tussen 20a25c worden is veel beter voor ons om uit te houden, kunnen wij ook eens even buiten zitten, dat is nu niet te doen  zelfs niet onder een parasol het beneemt gewoon je adem die vochtige warme lucht ...

1 aug ... Kwam mijn huisarts bij mij op bezoek, wat ben ik blij met haar heel iets anders dan mijn vorige huisarts (zelfde praktijk) zij neemt de tijd voor je en heeft echt verstand van COPD, zal die andere ook wel hebben maar heb er altijd weinig van gemerkt....Ik moet 2 weken stoppen met de bloeddruk tabletten, mijn bloeddruk was nu 132/98 bovendruk was eindelijk mooi maar onderdruk zakt nog niet veel maar is weer onder de 100...

 Heb 12 bij werkingen van de tablet en die ik slik en het zijn niet echt fijne bijwerkingen dus wil ze hebben dat ik voor 2 weken stop, en kijken hoe het gaat ze komt over 14 dagen weer bij mij thuis...
Blijft de bloeddruk laag dan hoef ik geen andere gaat die weer omhoog krijg ik een andere die bij mijn andere medicatie kan...Dus ff afwachten....Maar merk nu al dat het beter gaat en de bijwerkingen aan het verdwijnen zijn...Dus maar hopen dat die bloeddruk nu wel goed blijft...

 
5 aug ... Vanavond gaat mijn zoon 10 dagen op vakantie, met zijn vrienden naar LLoret De Mar, wat zal ik hem missen ...
En dan komt 7 aug na 2 lange weken manlief gelukkig weer 
thuis voor 2 . 5 weken...
 

Dit was het dan voorlopig weer even, jullie zullen wel zeggen wat heb je weer veel gedaan, maar ik zit letterlijk alleen maar in me rolstoel of scootmobiel, we hebben een aangepaste bus dus nemen de rolstoel en scoot altijd mee en doe dus ook alles zittend, zelf auto rijden durf ik niet eens meer.... En niet te vergeten ik heb ook altijd voldoende zuurstof bij mij zodat we nooit zonder komen te zitten....
Helaas kom ik dus ook alleen nog maar buiten als mijn zoon of man thuis is, alleen kan ik niet meer de deur uit komen, de schuur waar mijn scoot in staat kan ik niet meer komen is te ver lopen voor mij...
Dus dat houdt ook in dat als ik alleen ben *en dat zijn de weken als mijn man weg is* niet meer weg kom dan zit ik letterlijk achter de geraniums ...
Maar ook die dagjes uit vallen mij erg zwaar 
ik moet daar weer flink van bijtanken dus dat houd in dat ik 
ook weer veel op bed lig, maar heb dat er wel voor over...

Ik geniet van de 
dingen die ik nog kan, al is het niet veel meer ...

Tot de volgende blog, 22 aug moet ik weer een dagje UMCG, 
wordt dus vervolgd  ;)


05 juli 2013

* Even iets van mij laten horen ...

Hier dan even een update,
 ik krijg veel berichtjes via mijn mail of er iets aan de hand is....




Nou nee hoor lieve bloglezers er is niets aan de hand alleen dat ik weinig beleef, zit hele dagen binnen achter het glas voor me tv en laptop nee niet achter de geraniums, tja wat moeten we anders kan op het moment ff niet de moed opbrengen om te schilderen ben overal te benauwd en te moe voor...
Kom de deur haast niet meer uit als ik alleen ben al helemaal niet meer en als manlief thuis is ook niet gek veel meer this me allemaal te zwaar aan het worden...
Als ik s'morgens vroeg beneden ben moet ik op de middag naar bed terug anders kan ik sávonds niet meer zitten en kan ik de hele avond op me bed gaan liggen...
Dus lig ik ook vaak s'morgens langer op me bed zodat ik het wat langer vol kan houden op de middag en avond... 
 

Helaas wordt het alleen maar minder kom alleen nog elke zondag buiten naar mijn moeder in het verpleeghuis omdat ik mij anders erg schuldig voel tegenover me moeder, tja anders zit die ook elke dag voor haar uit te kijken in der rolstoel in de woonkamer daar....
Maar ook dat kost me steeds meer moeite om elke week heen te gaan, ook al zit ze nu maar 500mtr bij mij vandaag ....
Dus elke week even heen de ene week met mijn zoon andere week met me man die halen dan de scootmobiel uit de schuur zetten hem voor de deur ik stap in en kom er niet eerder uit dan ik weer thuis ben...
En om de 14 dagen komt mijn Buddy even bij mij op de middag en die neemt mij dan mee naar buiten of met de scootmobiel of in de rolstoel zodat ik er ff uit ben...


 
Mijn vader was in maart jarig daar zijn we afgelopen week dan eindelijk eens heen geweest het kwam er maar niet van maar werd dus echt wel eens tijd...
 En ja ik stap dus thuis in de rolstoel stap voor de deur op de parkeerplaats over in de auto en op plaats van bestemming stap ik uit en weer in de rolstoel, lopen is een hele opgave waar ik geen lucht meer voor heb, maar we hebben het gezellig gehad en daar doen we het voor toch ;) ....
Maar daarin tegen als we weer thuis zijn heb ik weer een dag nodig om bij te komen als het er geen 2 worden/zijn maar heb ik er dan wel voor over ...

Ook zijn we vorige week op een avond na het eten even met de fiets en de scootmobiel rond wezen rijden even Zwolle/Hattem en weer terug (totaal 20 km)...
Ook dat kost veel moeite maar het voelt wel goed als ik eenmaal weg ben dat ik er ff uit ben, maar ow al die klinkers op de straat pffff dat gehobbel het heen en weer gaan van de scootmobiel maakt mij al erg benauwd, net als mijn traplift die wat schud als die naar beneden gaat, als ik eenmaal beneden ben snak ik naar adem en moet ik eerst bijkomen voor ik de kamer in kan lopen...


 Ook was er van de week de Diploma uitreiking (Timmerman) van mijn zoon helaas kon ik daar niet bij aanwezig zijn, dit om de reden dat de school het op een bovenverdieping hield en niet in het bezit was van een lift, dus ja zo kunnen mensen die rolstoelgebonden zijn er niet bij zijn, en dat deed mij erg veel verdriet dat ik er niet bij kon zijn niet alleen voor mij maar ook voor mijn zoon is zoiets niet leuk ...


Toch is de fysio tevreden met wat ik nog met mijn longinhoud doe aan fysio, voor 4 weken terug heeft ze een krachtmeting gedaan, mijn beenspieren en armspieren waren boven verwachting (gelukkig)...
Ik loop dan wel niet meer alleen nog maar van bank naar keuken of wc,  doe elke week mijn been/arm en romp oefeningen en zit natuurlijk regelmatig op mijn rollator met mijn trapfietsje, dit speciaal omdat ik dus niet meer loop om mijn benen in conditie te houden en dat lukt dus aardig zittend....



Volgende maand moet ik weer naar de longarts en in Augustus weer naar het transplantatieteam dus wordt vervolgd .... 


18 juni 2013

* Wat is Crohn




Naast COPD heb ik ook nog eens de ziekte van Crohn...

Bekijk hier de uitzending van It Gets Better waar in Nance die Crohn heeft en
Sanne die Colitis Ulcerosa heeft hun verhaal doen wat de ziekte van Crohn en Colitis inhoudt en wat deze chronische ziekte met een mens doet ...

Deze uitzending was heel herkenbaar voor mij, en ik denk vele mensen 
met mij die ook deze chronische ziekte hebben ...

Klik op de link hier onder om de uitzending te bekijken ...