.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

12 maart 2015

* De D is for Donor






Ik besef mij vandaag in eens wat een dubbele longtransplantatie 
met mij heeft gedaan...

Ik heb GEEN  COPD meer dus ben NIET meer benauwd, 
maar heb ook tot nu toe GEEN last meer van mijn Ziekte van Crohn ....

Het besef van veel lucht was er al gelijk na transplantatie en dat ik weer 
veel kan was er inmiddels ook wel....
 
Maar de denkwijze van >>>>
2 Ziekten die ik (bijna) heb ingeleverd voor 2 prachtige longen met 
veel HEEL veel 
LUCHT!!
Dat besef ik mij elke dag meer en meer...

Wat een genot en wat ben ik een gelukkig mens, 
en dit allemaal dankzij mijn 
DONOR !!!



10 maart 2015

* Van alles wat....






Hallo Bloglezers hier ben ik weer even....

Vorige week 5 maart kon ik mijn moeder ophalen bij het crematorium een erg emotionele dag en vooral omdat ze de dag erna 6 maart ook nog eens jarig was en ik haar in eerste instantie op die dag zou uit strooien maar dat is niet door gegaan kon nog niet echt afstand van haar doen, 
ik ga haar nu op haar sterfdag uitstrooien....
Heb een mooi aandenken hier in de kamer met wat as van haar en een mooie ring met wat as dus draag haar nu voor altijd bij mij.....

Vandaag kom ik mijn lenzen ophalen, dus voor het eerst lenzen in wat een vreemde gewaarwording en een gemier om ze in te krijgen volgens de verkoper van Eye Wish Opticiens deed ik het goed en snel maar had zelf zoiets van brrrrr wat een gedoe, tja  ben een persoontje met erg weinig geduld ;) ....
Maar heb ze nu in, er werd mij altijd verteld als je een bril hebt met leesgedeelte en voor veraf kijken dat je geen contactlenzen kunt, 
nou dus niet het kan dus wel....
Ik kan ermee lezen en gewoon veraf kijken alleen is veraf kijken iets onscherp maar kan nog bijtrekken de verkoper heeft dat 
zelf ook gehad en heeft nu geen last meer...
Hopelijk kan ik de contactlenzen blijven inhouden met de tijd, want tja mijn traanvocht was maar net aan dus de tijd zal het uitwijzen......
Maar heb geen last van de lenzen voel ze niet eens zitten alleen toen ik ze net voor het eerst in deed had ik zoiets van pfff wat een tranige ogen maar dat was ff met inbrengen ben het ook niet gewend....
Dus we wachten af morgen maar een uur eerder 
opstaan voor het inbrengen hahahaha....

Ook dacht ik gisteren zo het gaat goed met mijn verkoudheid was vorige week niet echt lekker erg snotterig en de week ervoor erg aan het hoesten afgelopen week ook niet naar fysio geweest kon het niet opbrengen ....
Maar moet zeggen wat is dit anders dan als je nog COPD hebt zeg ik kon nu gewoon functioneren  en ja als ik met COPD verkouden werd dan was het altijd goed mis gelijk verhoogde pretniselon en 
antibiotica en als ik niet uit keek richting ziekenhuis.....
Maar nu gaat het redelijk alleen vanmorgen erg beroerd en misselijk en erge krampen in mijn buik heel de dag.....
Maar hopen dat het los loopt en dat het niets te maken heeft met het CMV virus want ja dat virus zit toch op de loer ....

Morgen weer naar fysio heb er wel zin in heb nu 2x overgeslagen en ja had dat eigenlijk niet gewild maar kon ff niet anders het liep me  neus uit en minste geringste moet ik hoesten, nou zie me 
al zitten op de fiets , nee dat is geen doen...

Ook vandaag Gelhakjes (hielspoor cups) besteld voor in de schoenen heb last van mijn hakken als ik maar even loop erg pijnlijk kan dus avonds haast niet meer op mijn voeten staan schijnt hielspoor te zijn volgens de fysio dus hielspoor cups besteld zal mij benieuwen of dat gaat helpen.... 
Tja kan ook geen tel op me kont zitten blijf in beweging loop zo'n beetje heel de dag in het rond thuis of buiten, kan maar moeilijk op me kont zitten, maar ja heb ik ook jaren gedaan kon ook niet anders dus ja nu geen rust meer.....

Nou dit was het weer, zijn jullie weer op de hoogte ;)
Tot de volgende keer maar weer......XXX





28 februari 2015

* Voor het eerst na jarennnnnn weer gewandeld....





Vanmiddag kwam mijn logeetje Whiskey
dus heerlijk naar buiten geweest en een stuk
 gewandeld met haar ...
Heb dit in geen jaren meer gekund, wat ben ik dankbaar
naar me donor dat mij dit weer mogelijk wordt gemaakt ....
 

Vanavond met het lopen was het wel wat frisjes, maar tja ben ook
niets meer gewend hé ...
Maar wat een heerlijkheid om dit weer te kunnen doen zonder 
gebruik te maken van mijn scootmobiel of rollator..
Kan niet eens goed in woorden uit leggen wat voor
een goed gevoel dit is ....

***Dank je wel donor***.......



Daarna eten gekookt met de drie toeschouwers 
die alle drie alles maar wat goed in de gaten hielden of er niet 
iets op de grond viel, maar helaas er viel niets hahaha

Maar wel heel gezellig hoor!!!  .......





16 februari 2015

* Kan het soms zelf nog niet geloven !!!





Soms denk ik wel eens als ik iets doe, pffff dit kon ik eerder helemaal niet !!!



*Even snel naar het toilet omdat ik plassen moet ...
*Even naar de auto of keuken iets pakken...
*Gewoon zelf met de auto weg even boodschappen doen...
*Gezellig de Ikea rond lopen, of het Tuincentrum...
*Douchen zonder te happen naar lucht...
*Even naar boven en beneden de Trap op en af lopen...
*Even naar de winkel voor sportschoenen/kleren te passen en te kopen...
*Normaal eten zonder benauwd te zijn, en  dan vervolgens eerst weer bij moeten komen voor de volgende hap...


En ga zo maar door, zoals afgelopen weekend zelf in mijn huis pilaren in de woonkamer aan het schilderen, ongelooflijk daar kon ik alleen maar van dromen en NUUUU nu doe ik het gewoon.....
En ja niet alleen die pilaren maar ga ook nog de lambrisering in de hal doen en alle bloempotten in de woonkamer want wil ze in de zelfde kleur als de pilaren en me Luxaflex, en de rest van het huis zoals de plafons en muren laat ik over aan oom de schilder want in het paasweekend gaat alles in de saus en verf......

Ook het slapen gaat nu echt goed hele nachten slaap ik door dank zij het Tens kastje die ik 2 weken op proef heb en die ik nu definitief krijg, wat heb ik daar een baat bij bijna pijnloos de dag door komen heerlijk, weet niet wat me aangaat....
Want ja slapen deed ik haast niet meer max 2 uur op een nacht vanaf transplantatie zo'n zenuwpijn, maar nu gaat het TOP ik slaap heerlijkkkkk....
Van de week waren de batterijen leeg had het eerst niet door tot ik pijn kreeg en dacht huh heb pijn hoe kan dat dacht ik, en toen ik keek of die wel aan stond bleek die uit te staan ik hem aanzetten en nee hoor wou niet en wat bleek de batterijen waren leeg dus het blijkt wel dat ik er echt baat bij heb.....

Vandaag eerst in huis nog wat dingen gedaan toen gedoucht ook dat gaat gewoon door hoef er weinig moeite voor te doen, toen ff een bakkie bij iemand gedaan daar vanuit naar de fysio 15min gefietst 15 loopband en 3x12x 50kilo met benen weg gedrukt toen door naar de winkel voor sportkleding te kopen, tja had na de transplantatie al wel gekocht maar de kilo's vlogen er zo lekker aan dat het niet meer paste hahahaha dus moest er weer een nieuw joggingpak komen...
Daar na nog ff naar de praxis voor primer want ja als ik eenmaal aan het schilderen ben ga ik door hahaha ...

En toen half 6 thuis aangekomen kon ik gelijk door de keuken in eten koken, toen gegeten afgeruimd en nu moe maar voldaan aan een bakkie leut.....

Dank je wel lieve Donor voor dit alles wat weer 
mogelijk is geworden in mijn nieuwe leventje !!!

Ik wens iedereen nog een fijne week toe, 
tot de volgende blog maar weer.....XXX












07 februari 2015

* Controle UMCG





Donderdag 5 febr 
weer voor controle geweest in het UMCG, we waren lekker op tijd eerst bloed geprikt 8 buisjes waren vrij snel aan de beurt, toen door gelopen naar de Röntgen was ook daar gelijk aan de beurt had net 
de stoel aan me kont(je hahaha) en moest alweer....
Nou toen weer terug naar NR13 daar kon ik ook gelijk door naar de functie blazen, eenmaal 3x geblazen,  ging de 3de keer wel zo super goed dat ik moest nog eens 3x en ja hoor van de Fev1 - 2.35 naar de Fev1 - 3.51 dat was dus SUPER dat had ze nog maar zelden meegemaakt dat er zo'n groot verschil tussen zat dus mocht nog 3x blazen!!!

Terug naar de wachtkamer want had om 12.00 uur de afspraak met dokter N.
Toen ik terug kwam zat Jinny ook al te wachten zij heeft al 15 jaar nieuwe longen maar lag in het UMCG, maar hadden afgesproken om elkaar beneden even te ontmoeten zij heeft een virus dus moest mondkapje en handschoenen aan zo mochten we dan elkaar zien/spreken van de arts....
Dus samen even heerlijk zitten teuten in de wachtkamer, zelfs nog een vreemd iemand achter ons luisterde mee en begon ook gezellig mee te kletsen was dus even een gezellig klein half uurtje helaas veel te kort maar komt vast wel weer een keer dat we elkaar zien en weer gaan spreken.....

Om 12.00 uur riep dokter N ons binnen, 
eerste reactie van hem was *hoe is die nu* ?
Ja zei ik mag niet klagen gaat *TOP* doe weer heel veel zelf..... 

 Ja had wel weer veel vragen omdat, omdat ik maar bar weinig antiafstotings-medicatie slik had ik zoiets van is dat wel genoeg, kreeg een duidelijke uitleg dat de 1 niet veel nodig heeft en de ander wel, maar ja mijn Imuran is er tijdens de opname wel af gegaan dus slik alleen nog maar 
7.5mg pret en 1mg Advagraft thats all !!! 
(kreeg gisteren telefoon de Advagraft spiegel was iets te laag dus 0.5mg erbij)
Nou de Imuran gaat afhangen van hoe de bloeduitslag is van het CMV virus dat heb ik nog niet binnen duurt enkele dagen dus hoor ik volgende week alleen iets van als CMV virus weer terug is (hopelijk bellen ze niet) dus over 6 weken terug en dan hoor ik wel over de Imuran,
 en krijg dan gelijk de follow up (1 jaarlijkse controle) 
Verder was de arts super tevreden over alles de longen doen het SUPER.... 

Om 12.25 uur was ik klaar hup snel naar de overkant ff broodje gegeten in het restaurant....  
 
En toen tegen 13.00 uur snel richting de pijnpoli voor mijn zenuwpijnen in schouderblad,boven binnen arm, borst en oksel alles aan de rechterkant....
Daar eerst een gesprek gehad met de Anesthesist over de pijnklachten, had die beste man al eerder gehad voor 4 weken terug om de zenuw te blokkeren in mijn schouderblad, maar omdat ik daar een grote kans op had om een klaplong te krijgen tijdens het blokkeren heb ik dat van de hand gedaan lag al helemaal klaar maar heb me zo omgedraaid want op een klaplong zit ik echt niet te wachten...
Dus nu het er nog weer over gehad heb eerst 2 flinke spuiten met verdoving in me oksel gekregen om de juiste plek te zoeken, en ja hij had ze gelijk goed want was gelijk al zonder pijn klachten....
Maar ja het is geen optie om die elke keer te geven legde hij uit dus praten welke  mogelijkheden er dan wel allemaal waren, heb nu 2 recepten mee gekregen 1 met medicatie met vele bijwerkingen maar het zal de pijnklachten wel afnemen, en 1 met een recept voor Cannabis moet ik als thee in gaan nemen en zal gelijk ook voor onrustige benen en de misselijkheid gaan werken .....
 Maar omdat ik niet met alles tegelijk wil beginnen ben ik nu eerst met elektronen bezig het Tens kastje, en kan jullie zeggen het helpt kan hem zelf elke keer opschroeven hoe hoog ik hem wil om de pijn weg te krijgen...

Heb afgelopen nacht voor het eerst ZONDER pijn geslapen, was wel vaak wakker want ja die draden met het draaien in bed je weet maar nooit....
Ook overdag heb ik hem veel aan en het helpt tot nu toe perfect, ben er erg blij mee.....
Dus de andere medicatie wacht ik nog even mee!!!
Om 14.30 uur waren we klaar bij de pijnpoli en toen terug naar de auto richting Ikea nog even gezellig gewinkeld en koffie gedronken, en zelfs dit keer geen 1x gestopt voor me rug of de pijn maar gewoon doorgelopen HEERLIJK zo zonder pijn te winkelen.....

Ook train ik nu 2x p/week volop bij de Fysio en dat gaat ook SUPER goed !!!
Gisteren 6 Febr was mijn mannetje jarig dus heerlijk met zijn 3tjes uit eten geweest naar de Wok, tja dat ging er wel in zo na 4 weken lijnen, en ja man en ik doen samen zelfde dieet maar mijn man valt elke week een kilo af en ik dus niets erg FRUSTI is dat GRRRR en dan zegt de arts ook nog *niet zwaarder worden hoor* hahahaha tja hoe doe je dat als je al flink aan het lijnen bent, snik !!!
Zondag krijgen we gezellig visite heb nog wat gezonde en dieet bewuste hapjes gemaakt en dan vanaf maandag weer streng voor ons zelf zijn, want er zal wat af gaan hier hahaha de aanhouder die wint !!! 

Nou dit was het weer voorlopig tot de volgende blog maar weer ....
Liefs van mij xxx