.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

21 juni 2015

* Controle




Afgelopen Dinsdag weer voor controle geweest in het UMCG....

 Alles was goed alleen beetje hoge bloeddruk maar dat gaan 
we thuis even zelf in de gaten houden ....
De te hoge cholesterol van de vorige keer is niet ver gesproken dus zal wel goed zijn en anders hoor ik dat ook nog wel (lijkt mij)..
Heb het zelfde geblazen als de vorige keer dus mag niet klagen... 
Aan het eind van de afgelopen week zou ik de bloeduitslagen krijgen maar niets gehoord dus alles zal wel goed zijn geweest tja misschien krijg ik maandag nog telefoon dus even afwachten, want heb wel veel schitteringen voor mijn ogen en dat heb ik meestal als de spiegel van de Advagraf te hoog is..... 
Hopelijk is mijn CMV laag gebleven en niet weer gestegen die uitslag krijg ik altijd later omdat het bloedonderzoek/uitslag van het CMV langer duurt ....
Ook gaan ze overleggen of ik terug kan aan de Imuran,
 ook daar heb ik nog niets van gehoord..... 
 

De pijn in mijn hakken en hielen komt inderdaad door de Advagraft en ook de Prograft heeft deze bijwerking dus niets aan te doen is ook een soort van zenuwpijn zei arts ....
Ook mijn gewicht was wat aan de zware kant maar de arts maakte er geen probleem van, hij zei hoe voel je je? Ik zei prima, 
mooi zegt die dan is het toch goed !
En ja had ik er wel een probleem mee, dan moest ik naar de diëtiste, dat ga ik denk ik eerdaags wel doen want heb al van alles geprobeerd om er iets vanaf te krijgen maar het lukt niet kom alleen maar aan en ja ben niet echt groot dus je kan me straks rollen en dat wil ik niet.......
En ja veel eten of snaaien doe ik niet, ik heb nog nooit zo gezond gegeten/geleefd als dat ik sinds mijn transplantatie doe dus zeg het maar is.......
O ja ook is er een halve Pretniselon vanaf (i.v.m. mijn vocht vast houden) zit nu nog op 1 tablet Pretniselon en en 1.5 mg Advagraf halve antibiotica tablet en een maagtablet en zo nodig een tablet tegen de misselijkheid want ja die misselijkheid is er helaas nog steeds!! 


14 Juni was het alweer één jaar geleden 
 *2 maand na mijn transplantatie*  
dat mijn lieve moeder 
is overleden en wij bijna 2 weken aan haar 
sterfbed hebben gezeten dag en nacht....
 Lieve mama waar je ook bent,
 



Manlief was 3 weken aan het varen dus was ik alleen met mijn zoon, maar goed zoonlief eet en slaapt alleen thuis voor de rest heeft die zo zijn eigen leventje, maar heb mij totaal niet verveeld.....
Zou eigenlijk mee gaan aan boord maar ja de schilder 
kwam elke avond dus kon niet mee....
Dit is echt heel anders dan als je ziek bent, toen ik nog ziek was vond ik het zo vervelend om alleen te zijn, tja dan zit je ook letterlijk heel de dag in de stoel en dan duurt de dag erg lang....
Nu ben ik elke dag bezig, met huishoudelijk werk winkelen (boodschappen) naar de markt of gezellig even bij iemand op de koffie gaan ....
Echt het is genieten een heel ander leven dan ik had de afgelopen  jaren.....

De schilder is als goed is volgende week ook klaar, nog 2 deuren en de hal naar boven, en dan ben ik van de stank af dan is letterlijk heel het huis klaar zowel buiten als binnen.....
Alleen de voortuin nu nog alles eruit en opnieuw inrichten, we wachten op de offerte en dan kan het feest daar beginnen, 
en kunnen we er weer een aantal jaren tegenaan..... 


Ook van de week even bij het Longfonds langs geweest, was erg leuk om het hele team te zien waar ik een klein gedeelte van ken en die ook al bij mij thuis zijn geweest voor interviews of foto's, en niet te vergeten het filmpje wat ze van mijn zoon hebben gemaakt.......
Het was leuk om jullie weer te zien Gerda en Jelmer ;)
T'was ook een verrassing voor Gerda van het Longfonds dat ik even langs kwam want ze wist niet beter dat ik haar zou bellen, we hebben dus ook heerlijk even  bij gekletst onder het genot van een bakkie thee .....



 Manlief was afgelopen 10 dagen thuis dus weer wat klusjes in huis gedaan, samen even op zolder aan het trekken geweest en veel naar de stort gedaan.....
Ja de zolder stond aardig vol met spullen van vroeger en nog van mijn moeders huis, dus maar even flink gaan ruimen...
Ja we hadden nieuwe barkrukken gekocht dus de oude staan nu op zolder omdat mijn zoon ze graag wil hebben moeten alleen nieuwe leren bekleding op, maar dat kan die mooi zelf doen als die op zich zelf gaat wonen.....
Dus er moest ruimte komen anders konden die krukken er niet staan.....
Maar na een middag trekken en zweten heb ik een paar 
slapeloze nachten nachten gehad van de pijn...... 
Manlief is weer aan het varen, maar komt woensdag alweer thuis en als die dan weer gaat varen, ga ik 14 dagen mee....
En als we dan samen terug komen gaan we de volgende dag heerlijk een week naar Valkenburg met mijn verjaardag, heerlijk in een hotel All-In dus even genieten samen..... 

*Dit alles weer mede mogelijk door mijn donor*




 

30 mei 2015

* Een van alles wat Blogje !!







Inmiddels heb ik (14 mei) mijn nieuwe fiets opgehaald en hebben al 
heerlijk gefietst, heb nu 50 kilometer
 op de teller staan van mijn nieuwe fiets dus gaat de goede kant op hahaha op naar de eerste 100....


Ja manlief is nu 3 weken varen dus alleen fietsen vind ik niet zo gezellig dus die teller zal nog wel niet zo snel gaan nu, maar als manlief weer thuis is en het weer is goed dan gaan we er weer voor, kilometers maken.....
Heb 2de pinksterdag lekker langs de IJssel en het oude gedeelte van Zwolle door gefietst en en na afloop even bij 
iemand koffie gedronken, en zo tegen de avond weer richting huis gefietst.....
Maar met zij  tweetjes is toch veel gezelliger dan alleen, dus de teller gaat straks wel weer sneller als manlief thuis is....
Nu fiets ik alleen naar de fysio en naar het centrum voor kleine boodschapjes hahaha ja kleine pfff elke keer neem ik teveel mee en heb dan de 
fietstassen en me mand afgeladen......
 
De fysio therapeut was zo rots op mij dat ik op de fiets weg ging bij de praktijk dat ze mij naschreeuwde dat ze HEEL TROTS op me was dat ik weer fietste...
Ja helaas heb ik wel een half jaar achterstand met trainen vanwege het CMV virus, heb gelijk na transplantatie niet kunnen 
trainen en afgelopen winter ook niet 
pas in januari kon ik pas echt beginnen met trainen (fysio)....
En ja ben ook wel trots op mij zelf wat ik nu al allemaal kan en doe, lijk soms wel een ADHD'er loop de hele dag van alles te doen, in huis en ook om het huis, 
heerlijk ik geniet er zo van...... 
Het fietsen gaat mij beter af dan het lopen dit i.v.m de pijn in mijn 
hakken/hielen ben er inmiddels voor naar de huisarts geweest en die had een hele logische verklaring het stond in de bijsluiter van de afstotingsmedicatie Advagraf als tweede bijwerking, ze had al vaker mensen gehad met deze klachten bij dit medicijn, kan avonds haast niet meer boven komen en staan van de pijn .......
Maar moet in juni weer naar het transplantatieteam en daar maar eens even goed overleggen hoe nu verder, want dit is echt een belemmering, en erg pijnlijk.....

 Ook neem ik weer slaapmedicatie heb zoveel zenuwpijn en dan die voeten erbij dat ik haast niet kan slapen en al helemaal niet inslaap kan komen, 
dus maar weer aan de slaappilletjes......
Moet uiteindelijk toch wel aan me rust komen want zoals het de laatste maanden gaat ging niet meer weer aan het overgeven en misselijk zijn bah bah bah...
Dus ik kijk uit naar mijn controle afspraak...
Ben ook zo benieuwd hoe het met de waarde is van het CMV en of de viroloog beslist of ik weer aan de Imuran mag, als dat zo is ga ik gelijk vragen of ik weer terug aan de Prograft mag in plaats van de Advagraf ik ben in de tijd dat ik de Advagraf slik zoveel aangekomen ondanks het lijnen dat niet meer normaal is durf gewoon niet meer op de weegschaal te staan, want elke keer staat er weer wat bij op, en ja ook de toename van het  lichaamsgewicht is mede door de Advagraf die houdt extreem veel vocht vast.......

Deze week zou ik naar manlief toe die is nu 3 weken aan het varen, maar helaas gaat dit niet door de schilder is hier bezig voor de buitenboel en nog een gedeelte binnen, dus moet ik thuis blijven this niet anders..... 
Zelf nog wat dingen bijgewerkt binnen kleine dingetjes dus 
dat is nu ook lekker klaar...
Van het weekend misschien nog even de heg snoeien die 
is wel zo hoog en allemaal uitschieters ....
Er zou een vriend van mijn zoon komen die zou het even doen, maar ja als mooi weer is van het weekend probeer ik het zelf...
En dan als de schildersboel klaar is, dan de tuin leeg halen boom 
kappen en opnieuw inrichten...
Ook nog weer een interview gedaan voor een 50+ blad (ja ben nu 50 hahaha) en een fotosessie gehad, altijd leuk, maar hier vertel ik verders nog niets over, het stukje komt vanzelf een keer in mijn blog te staan met uiteraard de foto !
Maar eerst nog genieten van de zomer een week Valkenburg, en in september de Cruise naar Noorwegen, het kan niet op zo kom je nergens meer 
(ja tussen de 4 muren verder kwamen we niet meer), 
en zo ga je 3x in een jaar lekker erop uit....

WE HEBBEN ER ZIN IN !!!

Nou beste lezers tot de volgende blog maar weer dat 
zal zijn na mijn controle in Juni ......


Dit alles te danken aan mijn donor !

11 mei 2015

* Trots op mezelf...






Vanmiddag weer een test bij de Fysio 
gehad elke 6 tot 8 weken krijg ik die.......

Heb vanmiddag in 1x en ja voor het eerst zonder tussen door te stoppen en ondanks mijn zere hakken, de 6min looptest uitgelopen en had 420 meter gelopen, dat was de vorige keer nog 340 meter, met een 
saturatie van 98 en hartslag van 136 gemeten 
toen ik klaar was....

En ook heb ik nog eens 740 meter op de loopband gelopen op stand 3.0 dus al met al mij hoor je mij niet klagen, toch even 1160 meter 
in het totaal gelopen bij de fysio ...

Daarna nog even op de fiets 15 min op de hometrainer gefietst en buikspieroefeningen gedaan, en toen weer op de fiets naar huis....

Ja en dan dat woordje *even* wat voor heen niet eens in mijn woordenboek voorkwam, en nu ??? ja nu doe ik vele dingen even snel ;)

Dankzij mijn donor...

 



05 mei 2015

* Na 12 jaar weer op de fiets!!






Zaterdag 2 mei 2015 
12 maand en 2 weken na transplantatie...

Voor het eerst weer op de fiets sinds 2003...
Eerst gefietst op de elektrische fiets van mijn zoon en dat beviel mij 
zo goed dat ik er zelf 1 heb aangeschaft ....


 


Dus gisteren de knoop door gehakt en een nieuwe E-bike gekocht....
Ik ging voor de sportieve Giant 

maar het werd hem niet, ben gegaan voor de Oma fiets ja paste beter bij mijn leeftijd hahaha, nee hoor de Giant was mijn eerste keuze maar eenmaal op de fiets gestapt om te gaan fietsen was ik er al snel achter dat het niet mijn type fiets was pfff hij trapte mij veelte zwaar en stuur zat mij veelte ver weg waardoor ik last kreeg van me rug....

Dus na nog meerdere fietsen te hebben uitgeprobeerd kwam ik toch 
uit op de Jubileum uitvoering Batavus Diva, met voorop een lichtgewicht mand/tas en achterop een dubbele fietstas tja moet toch ook kunnen shoppen hé ;)

 Volgende week kan ik hem ophalen heb er zin in !!



Met dank aan mijn donor !!