*** UMCG 11 maart 2010 eindelijk goed nieuws ***
Uitslag van het UMCG.
Gisteren kreeg ik eindelijk goed nieuws van Verschuren arts transplantatieteam.
IK STA EINDELIJK OP DE TRANSPLANTATIELIJST na een half jaar op 3 dagen na, screening
was 14 sept 2009, en 26 okt 2009 kreeg ik al Groen licht.
Hebben een heel lang gesprek gehad, en ze zijn er nog steeds niet zeker
van of ik wel
COPD heb van het roken maar dat het waarschijnlijk i.v.m de ziekte van Crohn heeft te maken, het kan namelijk
een verwaarloosde
astma zijn in samenhangend met de Crohn die de COPD heeft veroorzaakt
(nog nooit eerder van gehoord) zou niet de eerste zijn zei die.
Hij zij ook dat mijn longen gelijk na de transplantatie naar de
patholoog anatoom worden onderzocht waardoor ik COPD heb gekregen.
This bij mij niet erfelijk en ik was volgens hem ook nog veelste
jong toen ik deze ziekte kreeg
Ik heb zoiets we zien wel heb de ziekte wel.
Ik sta als 118e op de lijst van de bloedgroep O pffff een heel eind de
helft van die lijst heeft dezelfde match als mij
hij liet het ons allemaal zien op de pc, er stond iemand op die wacht op
dezelfde longen kwa lichaams lengte en inhoud van de long,
die wacht nu al 5 jaar dus ik kon ook zekers op 5 jaar rekenen, Waarom
ben ik niet l@nger en ben ik zo klein.
Ook heb ik een enorme angst vanwege mijn Crohn om getransplanteerd te
worden en heb ik hem ook verteld,
hij kon dat allemaal erg goed begrijpen gezien mijn situatie, maar
probeerde mij ook gerust te stellen.
De vraag van ons was dan ook hoeveel mensen komen er goed uit de ok ???
Wij zeiden ook dat er de laatste tijd een aantal getransplanteerde patienten
zijn overleden vanaf dat ik met de screening bezig ben,
nou zei hij 87% (alleen UMCG)haald het eerste jaar (d8 alleen ff ik zal bij die andere 13
zitten)
En dit is dus alleen Groningen.
This in ieder geval zo ik moet onder de 74 kilo blijven (zat dus goed op gewicht)
Crohn moet TIJDENS de transplantatie stabiel zijn, pfffff ja hebben we echt niet
voor het zeggen helaas, maar ja blijf trouw
mijn pillenbak leeg eten en blijf trouw mijn torpedo's zetten en stress vermijden
(stress spelen de darmen op) meer kan ik niet doen.
Maar kreeg 12 maart 2009 telefoon dat ik die
dag op de eurotransplant sta.
Uitslag van het UMCG.
Gisteren kreeg ik eindelijk goed nieuws van Verschuren arts transplantatieteam.
IK STA EINDELIJK OP DE TRANSPLANTATIELIJST na een half jaar op 3 dagen na, screening
was 14 sept 2009, en 26 okt 2009 kreeg ik al Groen licht.
Hebben een heel lang gesprek gehad, en ze zijn er nog steeds niet zeker
van of ik wel
COPD heb van het roken maar dat het waarschijnlijk i.v.m de ziekte van Crohn heeft te maken, het kan namelijk
een verwaarloosde
astma zijn in samenhangend met de Crohn die de COPD heeft veroorzaakt
(nog nooit eerder van gehoord) zou niet de eerste zijn zei die.
Hij zij ook dat mijn longen gelijk na de transplantatie naar de
patholoog anatoom worden onderzocht waardoor ik COPD heb gekregen.
This bij mij niet erfelijk en ik was volgens hem ook nog veelste
jong toen ik deze ziekte kreeg
Ik heb zoiets we zien wel heb de ziekte wel.
Ik sta als 118e op de lijst van de bloedgroep O pffff een heel eind de
helft van die lijst heeft dezelfde match als mij
hij liet het ons allemaal zien op de pc, er stond iemand op die wacht op
dezelfde longen kwa lichaams lengte en inhoud van de long,
die wacht nu al 5 jaar dus ik kon ook zekers op 5 jaar rekenen, Waarom
ben ik niet l@nger en ben ik zo klein.
Ook heb ik een enorme angst vanwege mijn Crohn om getransplanteerd te
worden en heb ik hem ook verteld,
hij kon dat allemaal erg goed begrijpen gezien mijn situatie, maar
probeerde mij ook gerust te stellen.
De vraag van ons was dan ook hoeveel mensen komen er goed uit de ok ???
Wij zeiden ook dat er de laatste tijd een aantal getransplanteerde patienten
zijn overleden vanaf dat ik met de screening bezig ben,
nou zei hij 87% (alleen UMCG)haald het eerste jaar (d8 alleen ff ik zal bij die andere 13
zitten)
En dit is dus alleen Groningen.
This in ieder geval zo ik moet onder de 74 kilo blijven (zat dus goed op gewicht)
Crohn moet TIJDENS de transplantatie stabiel zijn, pfffff ja hebben we echt niet
voor het zeggen helaas, maar ja blijf trouw
mijn pillenbak leeg eten en blijf trouw mijn torpedo's zetten en stress vermijden
(stress spelen de darmen op) meer kan ik niet doen.
Maar kreeg 12 maart 2009 telefoon dat ik die
dag op de eurotransplant sta.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten
Leuk dat even bent langs geweest
en een berichtje hebt achter gelaten..
Ik wens je nog een fijne dag !!!
Liefs Janetta