.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

02 april 2010

* Eurotransplant

*** UMCG 11 maart 2010 eindelijk goed nieuws ***




Uitslag van het UMCG.


Gisteren kreeg ik eindelijk goed nieuws van Verschuren arts transplantatieteam.
IK STA EINDELIJK OP DE TRANSPLANTATIELIJST na een half jaar op 3 dagen na, screening
was 14 sept 2009, en 26 okt 2009 kreeg ik al Groen licht.

Hebben een heel lang gesprek gehad, en ze zijn er nog steeds niet zeker
van of ik wel
COPD heb van het roken maar dat het waarschijnlijk i.v.m de ziekte van Crohn heeft te maken, het kan namelijk
een verwaarloosde
astma zijn in samenhangend met de Crohn die de COPD heeft veroorzaakt
(nog nooit eerder van gehoord) zou niet de eerste zijn zei die.
Hij zij ook dat mijn longen gelijk na de transplantatie naar de
patholoog anatoom worden onderzocht waardoor ik COPD heb gekregen.
This bij mij niet erfelijk en ik was volgens hem ook nog veelste
jong toen ik deze ziekte kreeg
Ik heb zoiets we zien wel heb de ziekte wel.

Ik sta als 118e op de lijst van de bloedgroep O pffff een heel eind de
helft van die lijst heeft dezelfde match als mij
hij liet het ons allemaal zien op de pc, er stond iemand op die wacht op
dezelfde longen kwa lichaams lengte en inhoud van de long,
die wacht nu al 5 jaar dus ik kon ook zekers op 5 jaar rekenen, Waarom
ben ik niet l@nger en ben ik zo klein.

Ook heb ik een enorme angst vanwege mijn Crohn om getransplanteerd te
worden en heb ik hem ook verteld,
hij kon dat allemaal erg goed begrijpen gezien mijn situatie, maar
probeerde mij ook gerust te stellen.
De vraag van ons was dan ook hoeveel mensen komen er goed uit de ok ???
Wij zeiden ook dat er de laatste tijd een aantal getransplanteerde patienten
zijn overleden vanaf dat ik met de screening bezig ben,
nou zei hij 87% (alleen UMCG)haald het eerste jaar (d8 alleen ff ik zal bij die andere 13
zitten)
En dit is dus alleen Groningen.

This in ieder geval zo ik moet onder de 74 kilo blijven (zat dus goed op gewicht)
Crohn moet TIJDENS de transplantatie stabiel zijn, pfffff ja hebben we echt niet
voor het zeggen helaas, maar ja blijf trouw
mijn pillenbak leeg eten en blijf trouw mijn torpedo's zetten en stress vermijden
(stress spelen de darmen op) meer kan ik niet doen.

Maar kreeg 12 maart 2009 telefoon dat ik die
dag op de eurotransplant sta.


Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen


Leuk dat even bent langs geweest
en een berichtje hebt achter gelaten..

Ik wens je nog een fijne dag !!!

Liefs Janetta