.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

16 mei 2010

* Hoeveel pech kan een mens hebben





29 april ik ga een goeie week mee de binnenvaart op met mijn mannetje ,

promt gaat de avond ervoor om 23.30
mijn zuurstofconcentrator stuk,
dat is ff balen gelijk bellen met de zuutstofleverancier
ze zullen een nieuwe moeten brengen voor de nacht,
ik moet hem immers ook mee het
schip op anders heb ik daar geen zuurstof.
Zo gezegt zo gedaan gelijk de leverancier
gebeld nou we werden van kassie naar de muur
gestuurd maar uit eindelijk stond er om half 2 s'nachts een nieuwe concentrator,
en kan ik zonder zorgen de volgende morgen vroeg weg..
Jaja dat hadden we gedroomd, s'morgens
om 8 uur zouden we de boodschappen voor
ruim een week halen bij de C1000 voor
op het schip en wat gebeurd er nou ik koppel mijn zuurstof af en wil mijn mobiele concentrator aan doen en die weigerd
grrrrrrrrrrrrrrrrr nee he die ook stukkkkkk,
ja hoor hij doet het alleen nog op stroom maar
niet meer mobiel en ja daar heb ik
hem immers voor toch.
Het scheeld het weer is toch niet zo mooi
dus zal wel niet veel buiten zijn dus heb mijn
4 kleine cillinders meegenomen aan boord heb ik genoeg aan om mee aan boord te gaan en er af.
Eenmaal thuis heb ik ze weer gebeld voor
mijn Freestyle op te halen en ja dus ook
vloeibare zuurstof moesten
ze brengen ik had ja niets meer.
Maar voorheen heb ik de ambilox gehad
maar dat is zo'n zwaar ding ik wou nu
de graag de Helios en die kreeg ik ook.
Nou toen ik samen met mijn mannetje
naar mijn moeder ging voor moederdag was
mijn helios na 4 uur leeg pffffff jeetje zit je
dan in Lelystad geen zuurstof meer
lekker dat ding moest 10 uur meegaan op 1 liter,
niet dus nou hup maar weer de
cillinders uit de auto gehaald.
Volgende dag maar weer gebeld, en ze kwamen
weer een nieuwe brengen, volgende dag vul
ik hem en je raad het al hij deed nietssssssssssssss
nou ik werd goed kwaad zeg wat kan
een mens een pecht hebben zeg.
WEER BELLEN word je toch erg flauw van,
je zit ook elke keer wel zo'n 30 min in
de wacht dus dat schiet ook lekker op.
Wat blijkt ze controleren niet eens de tankjes
voor ze weg gebracht worden nou toen werd
ik helemaal boos en niet zo'n beetje ook.
Nou volgende dag zouden ze weer komen
met een nieuwe waarop ik zei breng mij er
maar 2 wel graag goeien dat
ik er ook 1 op reserve heb.
Nou de dame heeft ze gebracht en ze doen het beiden gelukkig.
Maar hopelijk kan mijn Freestyle wel gemaakt worden
zo'n mobiele concentrator is toch veel handiger dan dat vullen bah.






4 opmerkingen:

  1. Hallo Janetta
    Ziet er goed uit je website maar had ook niet anders verwacht.
    Fijn dat je hier met lotgenoten kunt praten,is minder eenzaam wat je ziekte aangaat misschien.
    Het kan een beetje steun geven.
    Goed gedaan hoor lieverd,je gaat niet bij de pakken neerzitten,hartstikke knap.
    Dikke knufffffff Yvonne

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Het is mij gelukt de plek te vinden waar ik een reactie kan plaatsen.
    Ik hoop dat je nu veel gezellige en opbeurende en meelevende reacties krijgt!!

    Liefs Alida

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Dank jullie wel Vonneke en Alida
    leuk dat jullie hebben gereageerd moest wel eerst ff uit vogelen hoe ik terug moest reageren dus hoop dat dit goed gaat hahaha.

    Ben nog wel aan het vogelen om alles een beetje te ontdekken hier op blogger.com bijvoorbeeld hoe kom ik op andere website´s van lotgenoten enz.

    Maar aldoende leert men zeggen ze en ik ben dus ook eden echte doender dus kom er wel, en anders vraag ik het jou toch Alida ;)

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Ik wist niet eens dat ik dit had,dat is zeker via google denk ik.daar heb ik een gmail.Dikke knuffffffffffffffffffffffff

    BeantwoordenVerwijderen


Leuk dat even bent langs geweest
en een berichtje hebt achter gelaten..

Ik wens je nog een fijne dag !!!

Liefs Janetta