.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

18 mei 2010

* YESSSSS hij is terug










Maandag 17 mei 2009

0m 15uur30


Nou kan jullie dus mede delen

dat de zuurstofleverancier gisteren heeft gebeld
dat mijn freestyle is gerepareerd,
ow wat ben ik weer een gelukkig mens zeg kan
weer gaan en staan wat ik zelf maar wil
en ook nachten weg blijven, tja dat houd
met flesjes en navulsystemen toch echt na een
paar dagen op en op het schip kan dat niet
geleverd worden omdat wij nooit op 1 vaste plak liggen,
dus ben weer heel


BLIJ!!!!!!!!!!!!!






Hier even een paar foto´s van hoe die eruit
ziet en hoe groot die is nou zeg maar hoe
klein die is ik kan er ruim
10.5 uur mee doen zonder stroom ,en kan hem
in de auto via de aansteker gebruiken en
heb er een adapter bij voor als ik ergens
ben, en mijn batterijen zijn leeg hij weegt
maar 2.2 kilo dus dat is echt niets heb er
een schoudertas bij waar die in zit ideaal,
ben echt happy dat die terug is.

Kan hier ook weer mijn dunne neuslangetjes
bij gebruiken ondanks dat die puls heeft.












2 opmerkingen:

  1. Wat een waanzinnig handig klein apparaatje zeg.
    Ik loop met die tankjes te zeulen die ik zelf moet vullen.
    Omdat ik 5 liter gebruik kan ik er maar zo'n 3 uurtjes mee doen.
    Dus lang weg is helaas niet mogelijk.

    Ik ga nu niet meer beginnen om ook zoiets aan te vragen. Hoop binnenkort geen zuurstof meer nodig te hebben.
    Maar ik kan me voorstellen dat het voor jou een uitkomst is.
    Zo kan je dus lekker vaak en lang op stap.

    Geniet er maar lekker van.

    Liefs Alida

    BeantwoordenVerwijderen
  2. This een heel mooi fijn ding Alida.
    Maar denk dat het voor jou gebruik niets is, het gaat tot 3 liter p/m en is ook nog eens puls.
    Je hebt ook nog eens de Xpo2 die is tot 4 liter p/m maar zo te lezen gebruik je meer dus dan blijft denk ik alleen die rot tankies over, en ja met 5 ltr zijn die gauw leeg helaas.

    Ik ben ook dolgelukkig dat ik hem weer terug heb ben er ook heel zuinig op ze hebben er maar 5 bij deze leverancier.
    En this ook nog eens kapot is kapot ze worden niet meer gemaakt omdat ze uit amerika komen en het maken erg duur is ervan, meesten gaan ook stuk bij het pulssysteem, en bij mij was gelukkig het oplaadsysteem stul dus konden ze dat uit een andere halen die stuk is.

    Deze werkt dus ook het zelfde op stroom als de grote dus kan ook nachten weg blijven als moet.
    Dus je bent vrijer dan met Helios/ambulox of cillinders.

    Maar hoop dat als die het begeven gaat dat ik nieuwe longen heb, maar dan moet die nog wel ff ;)

    Bedankt voor je reactie
    Liefs Janetta

    BeantwoordenVerwijderen


Leuk dat even bent langs geweest
en een berichtje hebt achter gelaten..

Ik wens je nog een fijne dag !!!

Liefs Janetta