* Bye Bye Cheerio 2010 en Welkom 2011

2010 Een jaar vol tegenslagen

* Januari 


- Erg veel last van mijn ziekte van Crohn veel bloed en slijm tijdens de ontlasting, dus ook erg veel pijn in de buik te vergelijken met heftige buikriep alleen dit is dus heel 
de dag door elke minuut van de dag, 
en door de onregelmatige ademhaling van mijn COPD worden mijn darmen extra geprikkeld.




* Februari 


- Een darmonderzoek en vervolgens weer extra medicatie erbij voor de Crohn. 
En het gaat nog steeds niet zoals het moet.




* Maart


- Eindelijk een half jaar na de screening goed nieuws, groen licht voor de longtransplantatie dus 12 maart officeel op de eurotransplantlijst.

- Ook was ook nog verdriet, 23 maart komt mijn stiefvader te overlijden, 29 maart crematie,mijn moeder blijft alleen achter in het verpleeghuis.




* April Mei 


- Erg druk met alles te regelen voor de bewindvoering voor mijn moeder.




* Juni  


- Controle longarts Ziekenhuis Wezelanden Zwolle.


- En veel heen en weer Lelystad Zwolle voor alles te regelen voor mijn moeder.




* Juli 


- Eindelijk de bewindvoering is erdoor, dus kunnen we beginnen met alles te regelen voor mijn moeder bankzaken en alles wat erbij hoord, en vervolgens het huis te ruimen.

- Controle en gesprek UMCG.




* Augustus 


- Naar het ziekenhuis afdeling Gynecologie grote cyste bij mijn plasbuis.

- En huis leeg ruimen heeft totaal 4mnd geduurd moesten het met zijn 2tjes doen,
(ik maar half kan niet zoveel)  kinderen van stiefvader lieten alles afweten.




* Oktober 

- Vervolgens een uitstrijkje moeten laten maken en was vervolgens niet goed
en is opgestuurd voor verdere onderzoek .


* November


- Weer naar ziekenhuis voor verwijdering van mijn baarmoederhals die word opgestuurd, uitslag HPvirus pap3b Cin3 niet kwaadaardig maar wel elk half jaar onder controle het kan zich omzetten in kanker dus komt het terug word het weer verwijdert.
-  Vervolgens week later een  lang weekend opname ziekenhuis afdeling gynecologie heftige bloedingen, zou dat weekend geopereerd worden maar durfden het niet aan vanwege mijn Crohn en COPD.

- Vervolgens weer een week verder weer opname weer heftige bloedingen, nu gelijk naar de OK gehecht en dicht gebrand en bloedstollende medicatie gekregen, en vervolgens dag en een nacht blijven.

- Week later op vrijdag telefonische consult alles ging goed, tot zondags weer een grote bloeding waarschijnlijk het verlies van de korst dan zou er ook een bloeding optreden had alleen niet door dat die zo erg zou zijn.

- Tussen door ook nog elke week telefonische consult van de internist i.v.m met mijn Crohn.




* December  



- 10 dec nog een griepspuit gehaald, met alle ziekenhuis opnames is daar nog geen tijd eerder voor geweest.


- 16 dec Controle UMCG tijdelijk op de lijst Non Acceptable to transplantatie vanwege de Crohn 
en naar de mondhygeniste.

- En 21 dec een halve dag naar het Sophia ziekenhuis in Zwolle interne voor een 
Remicade kuur voor mijn Crohn.


- 30 dec nog voor controle naar de Gynecoloog in Zwolle




* Januari 2011 


- En in het nieuwe jaar nog naar de Uroloog (cyste zit er onder tussen nog steeds) voor een cysteonderzoek en hopelijk verwijdering ervan, en dan hopen dat 2011 beter zal verlopen dan 2010, wat ben ik blij dat het jaar 2010 voorbij is slechter kan het niet worden lijkt me zo.

We gaan er maar positief vanuit, dat 2011
mij meer geluk zal brengen 
dan 2010 heeft gedaan

Dus Bye Bye Cheerio 2010 

en Welkom 2011 

Ik wens bij deze dan ook 

al mijn trouwe blog lezers,

een goed 
uiteinde 
en vooral een heel  

GOED en GELUKKIG

maar vooral een 

GEZOND 2011 toe 

en voor al mijn  

LOTGENOOTJES

hopelijk een

JAAR MET HEEL VEEL LUCHT 

en minder benauwd te zijn. 

\

* Weer naar huis

Het is weer bijna voorbij een weekje aan boord van de Philos, een heerlijke week in de havens Rotterdam Europoort. laden en lossen bij ETT, Vopak en Shell 

Heb een heerlijke week gehad aan boord lekker met de kerst bij mijn gezinnetje wat wil  je nog meer, tja anders had ik thuis gezeten zonder mijn mannetje, hier zie ik ook nog eens meer dan thuis kan hier lekker van mij af kijken in de stuurhut lekker hoog zie van alles thuis zit ik in me 

woonkamer op mijn eigen thuis te kijken.

Met de kerst hadden we geluk we konden gezellig met zijn  4en fonduen beide kerstdagen we hadden zoveel over de 1e kerstdag dat we de 2de nog een keer konden en ja de 3de kerstdag al het 

vlees wat over is door de stroganoff gedaan met rijst.

MTS Philos

Binnenvaart Tanker 

110 lang en 13.50 breed

4221 ton

Woongedeelte

Totaal 170m²  

Woonoppervlakte 130m²

Stuurhut 40m²

Morgenmiddag  weer aflossen met de andere ploeg 

waarschijnlijk weer via de autosteiger eraf bij de raffinaderij is het voor mij niet te doen om van boord af te gaan, te veel en te ver lopen/klimmen en ik kan nog geen 50 meter meer lopen dus vanaf het schip gelijk in de rolstoel richting auto.

En dan vervolgens weer richting Zwolle.

Tegen de avond zijn we dan weer thuis, eten en vervolgens zoon en man de tassen weer uit pakken.

Donderdagmiddag nog voor controle naar de gynecoloog en daarna ons kerstkadootje ophalen,

wat dat is horen jullie nog wel ;)

Al met al heb ik weer heerlijk genoten 
van een week op het water.

 IK  WENS AL   

MIJN  TROUWE   

BLOG   VOLGERS  

HELE FIJNE  

KERST  DAGEN  

TOE.

LIEFS  

JANETTA

* Longtransplantatie

LONGTRANSPLANTATIE

100 Jaar 

geleden was een longtransplantatie  

ONMOGELIJK

50 Jaar  

geleden was een longtransplantatie  

EEN MIRAKEL

20 Jaar 

geleden was een longtransplantatie  

EEN WONDER

10 Jaar 

geleden was een longtransplantatie  

EEN FEIT

Vandaag is een longtransplantatie

het streven naar lucht voor morgen. 

* Kerstvakantie

Woensdag 22dec 2010

Weekje mee aan boord manlief moet gewoon werken met de kerstdagen, maar zoon en ik gaan mee lekker genieten en lekker met ons drietjes bij elkaar met de kerstdagen.

Vanmorgen om 6 uur liep mijn wekker af brrrr kon er niet echt uitkomen.
Tegen half 7 er toch maar uit gegaan, eerst op de rand 

van het bed mijn nodige pufjes nemen
(totaal 5 keer anders kom ik niet ver ) 

en mijn andere medicatie's, 

toen richting badkamer mij zelf opfrissen en vervolgens
weer terug naar de slaapkamer op de rand van het bed aankleden.
Roy wakker gemaakt en die heeft dan de tassen enz mee genomen naar beneden, tegen half 8 ging ik ook met mijn lift naar beneden beneden
GJ en Roy hebben alle spullen in de bus gepakt, ik onder tussen mijn laarzen en jas aan en mijzelf overgekoppeld aan mijn mobiele concentrator zodat ze de grote concentrator ook in de bus konden zetten.

We hoeften geen boordschappen meer te doen voor heel de week dat hadden GJ en Roy gisteren al gedaan toen ik in het ziekenhuis lag 

(halve dag Remicade infuuskuur).
Het was mooi rustig onderweg naar Rotterdam Europoort en de wegen waren mooi schoon, eerst nog naar Hoogvliet gegaan waar iemand ons op stond te wachten voor kerstpakketten 

(Grote weekendtas met heel veel lekkernij) 

die wij vervolgens mee moesten nemen naar het schip.

Om 11.15uur waren we in de europoort op de autosteiger, GJ en Roy hebben alles uit de bus gehaalt en vervolgens onderaan de steiger gezet zodat het zo aan boord kon.
Tegen 12uur kwam Rob aanvaren en konden vervolgens aan boord gaan, ik in de rolstoel de autosteiger af  en die was lekker scheef brrr dus GJ heeft mij maar achterstevoren naar beneden gereden :lol:.
Het schip was gelukkig nog geladen dus ik kon zo vanuit de rolstoel het schip opstappen, en gelukkig maar wand ik was zo gestrest
(kreeg vlak voor ik aan boord ging in de bus nog een vervelend telefoontje van het tehuis van mijn moeder) 

dus was daar helemaal van gestrest en heel erg benauwd.

Dit schip heeft een vaste stuurhut dus ook een kortere trap binnen de helft van wat ik van de andere schepen gewend ben, alleen de buitentrap is weer iets langer maar goed daar hoef ik geen gebruik van te maken,
Maar heb dat vanmiddag wel ff gedaan was ff de kortste weg om binnen te komen ;) moest alleen binnen 30min op adem komen (ging bijna hyperen :S ) hangend over een tafel voor ik weer boe of bah kon zeggen jeetje wat was ik benauwd (laatste tijd wel vaker last van), tja en dan
is puls niet zo fijn om zuurstof weer een beetje op peil te krijgen :S

Tegen 17uur is GJ begonnen met het eten maken gekookte andijvie met piepers en een boerengehaktrol.
Na het eten weer naar boven gegaan, we hebben een schitterend woonkamer beneden voor ons tweetjes
Roy heeft ook een eigen woonkamer/keuken/slaapkamer/Badkamer maar ik zit toch graag boven daar kun je
toch heerlijk van je af kijken.

Nu liggen we te wachten dat we bij de Vopak kunnen lossen, 

en dat zal zo rond de klok van 22 a 23uur
worden vanavond.

Het hele woongedeelte is 130m2 verdeeld in 3 stukken 1 gedeelte voor de kapitein 1 gedeelte van de eigenaar  van het schip 

(gebruiken wij nu met zijn tweetjes) en 1 gedeelte
voor de stuurman en matroos, en de stuurhut is zo'n 40m2 lekker groot en mooi de foto's volgen nog was vanmiddag echt te benauwd.

En nu nog benauwd dus zit heerlijk in de stuurhut bij de tv deze blog te typen onder het genot van een mok koffie met sultana.

* Foto Projekt

Vandaag is Marissa student van de School voor 

Journalistiek voor een project over 

*Duurzaam leven m.b.t orgaandonatie* 

bij ons thuis geweest, en ik heb aan dit project meegewerkt met een fotoreportage en een (opgenomen) intervieuw.

Om 13.30 uur belde Marissa dat ze op het station was aangekomen, mijn man heeft haar vervolgens opgehaald van het station en haar na afloop rond 17.00 uur weer terug gebracht hopelijk heeft ze op tijd met de trein naar huis kunnen vertrekkken het was erg slecht weer veel  sneeuw waardoor er veel treinen

niet reden of vertraging hadden.

Ze zijn met een groep studenten een aantal personen afgeweest die op de wachtlijst staan, een transplantatie hebben gehad, 

of een orgaanafstoting hebben.

Van elke groep word er 1 in de Expositie tentoongesteld, alle 

andere personen zijn ook te zien in een audioslide, ook in dezelfde expositie.

De expositie is in de week van

14 januari te zien in Hoog Catherijne te Utrecht.

Het was gezellig Marissa, 

vond het fijn om aan dit projekt mee te werken.

Hopelijk krijgen we er op deze manier weer veel donoren bij.

* UMCG Controle

 

Gisteren een  lange dag Groningen...

Gistermorgen om 11 uur weggereden
richting Groningen UMCG...
Om 12.30 kwamen we aan bij het UMCG wel iets harder dan normaal gereden anders kwamen we niet op tijd waren iets te laat vertrokken, maar moesten toch weer wachten zoals anders liep het weer lekker uit, moest ook eerst nog een thorax foto maken dus kwam wel goed uit...

Om 13.30 uur kwam Verschuren mij roepen, hebben veel gesproken over alle toestanden die ik de afgelopen maanden heb doorstaan en tja ik sta dus helaas op de lijst Non acceptable voor transplantatie  this niet anders mijn Crohn gooid dus weer eens roet in het eten, moet 10 febr 2011 weer terug komen in de hoop dat het dan wel goed is (heb dan onder tussen 3 Remicade kuren gehad)en hopelijk kan ik dan weer gewoon op de lijst .... 

Om 14.00 uur kon ik weer gaan nog even bloed prikken en sputumkweek 
afgeven en toen eerst maar wat gaan eten....
Na het eten hadden we nog wat tijd over voor ik naar de mondhygieniste moest, dus even bij Alida op visite geweest ook zij staat op de site www.longtransplantatie.nl , die was erg verrast ja kreeg dan wel een smsje van haar maar had dit keer niets terug gesms´t dus verrassing... 

We hebben dus ook heerlijk een uurtje lekker zitten kletsen met zijn 3tjes en wat vliegt de tijd dan om het was zo 16.00 uur dus ik als een speer in me scoot naar beneden met GJ richting de beul.... 

Na de beul nog even naar de grote toko geweest in Groningen om het een en ander in te slaan en toen nog wat gegeten, na het eten om 19.00 uur richting Zwolle gereden in een dik pak sneeuw pffff wat een weer zeg sneeuw regen hagel, en dan nog heb je van die idioten die je met 120 voorbij racen, de wegen waren op sommige stukken gewoon bevroren of dicht van de sneeuw dus spekglad, om 21.00 uur reden we Zwolle weer binnen...

* Drukke weken.

Hier dan weer eens even een bericht van mij.

Ben weer een weekje vrijgezel lol, maar dit keer niet zo erg hoor mijn mannetje is zo erg verkouden hoesten en proesten dus laat die de bacillen maar mooi aan boord vliegen en niet hier this voor mij erg gevaarlijk, heb notabene nog geen griepprik gehad door alle ziekenhuisopnames de laatste tijd, dus ga die morgen halen anders kan het niet meer.

Ook mijn zoon was vorige week heel de week ziek ook hoesten en proesten heel de dag en nacht, hij begind nu een beetje op te knappen, alleen ik begon ook al wat te snotteren en extreem benauwd dus dinsdag maar begonnen met een kuurtje pret en antibiotica ben daar ook weer lekker beroerd van maar goed er zijn ergere dingen zoals de griep krijgen in mijn geval.

Morgen maar de stoute schoenen aan en in me scootmobiel, eerst de griepprik halen en dan door naar de kapper word hoog nodig tijd tja heb je he met een kort kapsel moet je helaas vaker, hopelijk blijft het wel droog.

Volgende week en de week erop zware weken voor de boeg word weer ziekenhuis in en uit lopen UMCG controle en mondhygeniste nog een halve dag ziekenhuis voor een remicade kuur en voor de kerst gynecoloog voor controle van mijn baarmoeder, en ze komen nog een middag een fotoraportage maken van de School voor Journalistiek voor een project over 

*duurzaam leven m.b.t orgaandonatie*

*expositie’ is in januari in Hoog Catherijne, Utrecht*

En mijn vriendin de nagelstyliste komt nog, ja ja mijn nagels moeten ook mooi versierd worden voor de kerst, heb dit jaar geen kerstboom dus dan maar op een andere manier toch.

En de maandag voor de kerst een kerstdiner bij mijn moeder in het verpleeghuis met ons gezinnetje.

En hopelijk blijft alles goed gaan zodat we de 22e dec  s'morgens vroeg in de auto kunnen stappen met ons drietjes en dan heerlijk met zijn allen aan boord kunnen gaan tot 29 dec na de kerst, heerlijk een weekje relaxen voor mij dan, manlief moet gewoon werken.

* Vandaag in de krant * Ik ben er nog*

Een op de vier laat zieke kennis in de steek

HILVERSUM -  Een op de vier Nederlanders laat het contact met een dodelijk zieke kennis verwateren. 

Daarnaast zou een derde een dodelijk zieke vriend of vriendin eigenlijk vaker willen zien, maar doet dat niet. 

Van deze groep geeft 20 procent aan daar spijt van te hebben.

Dat blijkt uit donderdag gepresenteerde resultaten van een onderzoek naar het contact met dodelijk zieken,

in opdracht van SIRE (Stichting Ideële Reclame).

SIRE begint donderdag haar nieuwe campagne 

Ik ben er nog, gericht op het sociale contact met zieken. 

Hoewel de meeste Nederlanders weten dat dodelijk zieken behoefte hebben aan contact en vaak te kampen hebben met eenzaamheid, 

wordt het contact toch vaak uitgesteld, 

constateerde onderzoeksbureau Synovate.

Tja helaas is dit de waarheid, maak het zelf ook mee. 

Kijk ook eens op http://ikbenernog.nl

* Eerste Hart/Long Transplantatie

 

UMCG in Groningen: 

Eerste hart-longtransplantatie bij jongere

(16) in Nederland

 In het Universitair Medisch Centrum Groningen is onlangs een gecombineerde hart-longtransplantatie uitgevoerd bij een meisje van zestien. Het is voor het eerst in Nederland dat een kind tegelijkertijd een nieuw hart en nieuwe longen ontving.

Het getransplanteerde meisje leed aan pulmonale hypertensie (een verhoogde bloeddruk in de longen) als gevolg van een aangeboren hartafwijking. Pulmonale hypertensie is een ernstige ziekte met een slechte prognose. Patiënten hebben last van moeheid, kortademigheid en geleidelijke achteruitgang van de conditie. Dit wordt veroorzaakt door aantasting van de bloedvaten in de longen en overbelasting van het hart. Wanneer de aandoening niet meer medicamenteus of hart-/longchirurgisch te behandelen is, kunnen patiënten in aanmerking komen voor een transplantatie van hart en/of longen.

Kindercardiologen, kinderlongartsen, thoraxchirurgen, thoraxanesthesiologen, intensivisten en medisch microbiologen van het UMCG hebben nauw samengewerkt om de gecombineerde hart-longtransplantatie te kunnen uitvoeren. Daardoor zijn de transplantatieprocedure en de postoperatieve zorg goed verlopen. Op dit moment gaat het goed met het meisje en functioneren het nieuwe hart en de nieuwe longen naar behoren.

Het UMCG is het landelijk expertisecentrum voor pulmonale hypertensie bij kinderen en heeft een centrum voor aangeboren hart- en longafwijkingen dat patiënten van jong tot oud alle vormen van zorg op het gebied van hart en longen kan bieden. Het UMCG is het enige centrum in Nederland waar hart-longtransplantaties worden uitgevoerd en waar longtransplantaties bij kinderen worden verricht.

UMCG Transplantatiecentrum
Het UMCG is een van de weinige ziekenhuizen in de wereld en het enige ziekenhuis in Nederland, dat alle vormen van orgaantransplantaties verricht. Niet alleen hart-, nier-, long-, lever-, pancreas- en darmtransplantaties, maar ook gecombineerde transplantaties zoals hart-longtransplantaties, long-levertransplantaties en nier-pancreastransplantaties worden door het UMCG uitgevoerd.

* December

This alweer December met zijn donkere dagen voor kerst, hier ligt nog sneeuw en het vriest dat het kraakt met een koude oosten wind this 

heel de dag al -6 maar het is gevoelsmatig -15 .

Wat ben ik blij dat ik er niet uit hoef zit al dagen binnen bij de verwarming, vandaag is mijn zoon ziek thuis gebleven heeft heel de nacht liggen hoesten en snotteren en heeft er flinke hoofdpijn bij, hopelijk gaat die mij niet aansteken heb per slot ook nog niet mijn griepprik gehad die moet ik nog steeds ophalen, met al dat ziekenhuis gedoe nog niet echt een geschikt moment voor gehad, dus hopelijk gaat dit goed aflopen.

Sinterklaas is nog maar net in het land en veel mensen hier in de buurt hebben de kerstlampjes al weer voor de ramen branden, wij dit jaar maar niet hebben we vanmiddag besloten ben afhankelijk met alles van anderen vind het voor de mannen weer een hele opgave om alles weer van zolder te laten halen ze moeten hier al genoeg doen elke dag, en ach we zijn met de kerst toch aan boord GJ moet immers gewoon werken.

En met oud en nieuw is Roy bij zijn vader en wij doen er zelf niets aan, liggen dan altijd lekker vroeg met van allerlei lekkers vroeg in onze bed met de tv aan beide katten bij ons want die zijn zo bang voor het vuurwerk.

We wonen op een hoek en naast ons is weer een hoekhuis en in die tussensteeg staan ze dus altijd vuurwerk af te steken de stank komt gewoon  door je brievenbus naar binnen(voordeur zit aan de steegkant), en ja met een beetje pech is het die avond weer windstil en dan is het helemaal bingo met die kruiddampen bij ons huis blijft er zo lekker lang hangen, dus lekker vanuit bed naar de verlichte hemel kijken.

Maar zo ver is het nog niet, vanmiddag hadden we veel vogels in de tuin die zochten eten en water nou onze vijver is dus sinds vandaag ook bijna helemaal dichtgevroren en toch proberen ze iets te drinken dus manlief maar even flink wat vogelvoer buiten neer gestrooid, dus lieve mensen vergeet de dieren buiten niet met dit barre koude vriesweer ze kunnen 

haast niets meer vinden dus help de natuur een beetje het kost bijna niets

dus daar hoef je het echt niet voor te laten.