.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

29 december 2010

* Bye Bye Cheerio 2010 en Welkom 2011

www.krabbelme.nl


2010 Een jaar vol tegenslagen




* Januari 


- Erg veel last van mijn ziekte van Crohn veel bloed en slijm tijdens de ontlasting, dus ook erg veel pijn in de buik te vergelijken met heftige buikriep alleen dit is dus heel 
de dag door elke minuut van de dag, 
en door de onregelmatige ademhaling van mijn COPD worden mijn darmen extra geprikkeld.




* Februari 


- Een darmonderzoek en vervolgens weer extra medicatie erbij voor de Crohn. 
En het gaat nog steeds niet zoals het moet.




* Maart


- Eindelijk een half jaar na de screening goed nieuws, groen licht voor de longtransplantatie dus 12 maart officeel op de eurotransplantlijst.

- Ook was ook nog verdriet, 23 maart komt mijn stiefvader te overlijden, 29 maart crematie,mijn moeder blijft alleen achter in het verpleeghuis.





* April Mei 


- Erg druk met alles te regelen voor de bewindvoering voor mijn moeder.




* Juni  


- Controle longarts Ziekenhuis Wezelanden Zwolle.


- En veel heen en weer Lelystad Zwolle voor alles te regelen voor mijn moeder.




* Juli 


- Eindelijk de bewindvoering is erdoor, dus kunnen we beginnen met alles te regelen voor mijn moeder bankzaken en alles wat erbij hoord, en vervolgens het huis te ruimen.

- Controle en gesprek UMCG.





* Augustus 


- Naar het ziekenhuis afdeling Gynecologie grote cyste bij mijn plasbuis.

- En huis leeg ruimen heeft totaal 4mnd geduurd moesten het met zijn 2tjes doen,

(ik maar half kan niet zoveel)  kinderen van stiefvader lieten alles afweten.




* Oktober 

- Vervolgens een uitstrijkje moeten laten maken en was vervolgens niet goed

en is opgestuurd voor verdere onderzoek .


* November


- Weer naar ziekenhuis voor verwijdering van mijn baarmoederhals die word opgestuurd, uitslag HPvirus pap3b Cin3 niet kwaadaardig maar wel elk half jaar onder controle het kan zich omzetten in kanker dus komt het terug word het weer verwijdert.
-  Vervolgens week later een  lang weekend opname ziekenhuis afdeling gynecologie heftige bloedingen, zou dat weekend geopereerd worden maar durfden het niet aan vanwege mijn Crohn en COPD.

- Vervolgens weer een week verder weer opname weer heftige bloedingen, nu gelijk naar de OK gehecht en dicht gebrand en bloedstollende medicatie gekregen, en vervolgens dag en een nacht blijven.

- Week later op vrijdag telefonische consult alles ging goed, tot zondags weer een grote bloeding waarschijnlijk het verlies van de korst dan zou er ook een bloeding optreden had alleen niet door dat die zo erg zou zijn.

- Tussen door ook nog elke week telefonische consult van de internist i.v.m met mijn Crohn.





* December  



- 10 dec nog een griepspuit gehaald, met alle ziekenhuis opnames is daar nog geen 
tijd eerder voor geweest.


- 16 dec Controle UMCG tijdelijk op de lijst Non Acceptable to transplantatie vanwege de Crohn 
en naar de mondhygeniste.

- En 21 dec een halve dag naar het Sophia ziekenhuis in Zwolle interne voor een 

Remicade kuur voor mijn Crohn.


- 30 dec nog voor controle naar de Gynecoloog in Zwolle




* Januari 2011 


- En in het nieuwe jaar nog naar de Uroloog (cyste zit er onder tussen nog steeds) voor een cysteonderzoek en hopelijk verwijdering ervan, en dan hopen dat 2011 beter zal verlopen dan 2010, wat ben ik blij dat het jaar 2010 voorbij is slechter kan het niet worden lijkt me zo.
www.krabbelme.nl
We gaan er maar positief vanuit, dat 2011
mij meer geluk zal brengen 

dan 2010 heeft gedaan
Dus Bye Bye Cheerio 2010 
en Welkom 2011 

www.krabbelme.nl
Ik wens bij deze dan ook 
al mijn trouwe blog lezers,
een goed 
uiteinde 
en vooral een heel  
GOED en GELUKKIG
maar vooral een 
GEZOND 2011 toe 
en voor al mijn  
LOTGENOOTJES
hopelijk een
JAAR MET HEEL VEEL LUCHT 
en minder benauwd te zijn

\www.krabbelme.nl



2 opmerkingen:

  1. Lieve Janetta

    Ik wil je graag bedanken dat je iedere dag reageert op de blog van Kyara en dat je zo meeleeft. Ik hoop voor jou dat je snel deze kans mag krijgen die onze dochter nu heeft gekregen. Blijf doorvechten.

    Groet Brigitte en ook een dikke duim van Kyara

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hoi,

    mijn man heeft ook COPD en zit sinds kort voorgoed aan de zuurstof. Las over die mobiele concentrator en dat andere ding dat je erbij hebt. Heb je die zelf gekocht? Of krijg je die van de verzekering?
    Als je ze zelf gekocht hebt, kun jij ons dan vertellen hoeveel ze kosten?
    We zijn zo aan het zoeken en het is zoveel wat je leest, en het wordt er helaas niet allmeaal duidelijker op.
    yvonne
    ywillen@gmail.com

    BeantwoordenVerwijderen


Leuk dat even bent langs geweest
en een berichtje hebt achter gelaten..

Ik wens je nog een fijne dag !!!

Liefs Janetta