.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

27 mei 2011

* Zomaar een stukje hoe ik mij soms voel ....verdriet.....



Soms heb je zo van die dagen dat je bijna verzuipt in je eigen verdriet, en dan vraag ik mij af komt een donor voor mij op tijd ben zo bang om deze wereld te verlaten mijn man mijn zoon mijn ouders  nooit meer te zullen zien voelen ruiken mijn zoon mischien zien trouwen of hem vader te zien worden enz.

Pijn in mijn hart en erg bang, en ja iedereen dan maar zeggen this niet anders we moeten door, ja dat laatste, dat doen we dan ook maar door ademen hoe moeilijk dat ook vaak voor mij is vooral de laatste tijd.
Altijd overal pech mee hebben wat het ook mag zijn, en dan ga je wel eens denken een longtransplantatie zal die mij erdoor heen helpen, zal ik tijdens de operatie niet iets erbij krijgen ik ben er zo bang voor om een onsteking te krijgen vanwege mijn Crohn en dan weer afstotingen te krijgen, en dat omdat ik altijd pech heb met alles, zal mij dat dan ook niet gegund zijn.

Tja we weten het niet this afwachten, maar ik wil nog zoveel doen in mijn leven en genieten van alles om mij heen en van mijn gezinnetje.

Deze blog had ik al tijden in de wacht staan elke keer dacht ik nee dit kan ik niet plaatsen, maar nu heb ik zoiets van PLAATS hem nu wel,
waarom zou ik niet.
Iedereen mag weten hoe ik mij soms voel als ik mij
erg verdrietig en alleen voel.
En nu zullen er mischien mensen zijn en zeggen, ow ben je depressief nee  hoor (en wat dan nog) mensen ben gewoon soms heel erg verdrietig omdat ik bijna niets meer kan en in mijn hoofd wel alles kan en dat doet soms ongelooflijk veel pijn van binnen en dat maakt verdriet.





26 mei 2011

* Goed bericht



Zo daar ben ik dan weer even,
kreeg afelopen maandag goed bericht van het ziekenhuis (gynecoloog)
Mijn pap3 is nu pap1 en er is dit keer geen HPvirus waargenomen dus over een jaar weer een nieuw uitstrijkje laten maken, wat ben ik blij met dit bericht.

Maandag naar het restaurant geweest om te boeken voor ons trouwen wat we die dag gaan eten, dus dat is ook alvast geregeld.
En vandaag kwamen onze trouwkaartjes binnen zagen er dus leuk uit, veel doen we er niet echt veel aan, zijn die dag met een klein groepje ouders van weers kanten mijn zoon en een paar vrienden, dus trouwen en dan gezellig samen eten, thats all !!

Afgelopen Dinsdag naar mijn moeder geweest en kon haar het heuglijke nieuws vertellen dat ze nu op de eerste plaats staat voor het verpleeghuis bij mij om de hoek, ze was erg blij net als wij.
This wel zo als we telefoon krijgen dat ze geplaatst kan worden dat ze dan ook binnen 48 uur bij ons in Zwolle is erg snel dus.

Sávonds kreeg ik via mijn inbox van hyves het trieste bericht dat er weer een lotgenootje is overleden op nog maar een leeftijd van 66 jaar
aan de gevolgen van COPD.
Lieve Riek rust zacht.

Woensdag was weer de dag dat mijn lieve mannetje is vertrokken voor een weekje varen dus ben samen met zoon een week alleen.
Mijn zoon heeft gisteren zijn laatste examen gedaan nu is het afwachten op de uitslag 15 juni, hopelijk is hij geslaagd en kan hij bij het bouwbedrijf waar hij stage heeft gelopen beginnen te werken als timmerman na de bouwvakvakantie, de baan is hem al tijdens
 de stage aangeboden als hij is geslaagd.

Gisteren ook naar fisio geweest maar ging erg moeizaam, afgelopen maandag ook geweest en toen ging het zo goed ben toen 3 min op de loopband geweest en flink aan mijn beenspieren gewerkt en dat ging echt TOP al zeg ik het zelf maar gisteren was het omgekeerde wereld wat was ik erg benauwd van mijn scootmobiel naar de fitniszaal kreeg ik het al goed benauwd, ook zit sinds vandaag mijn neus wat dicht maar ja loop al weken te kwakkelen, dus als dit zo door gaat wordt het toch een pret en anti kuur vrees ik.

Ook heb ik problemen met het reageren op berichten van andere bloggers grrrrr bij sommigen moet je nu dus als je reageerd aangeven of  je het bericht plaatst met een google account en die heb ik maar weigerd dus elke keer dus kan ik niet reageren bij anderen grrrr erg irri is dit.

Nou dit was het dan weer voorlopig, tot de volgende blog maar weer.

Ik wens mijn trouwe lezers nog een fijne week toe.

17 mei 2011

* Van alles en nog wat

Hier zijn we weer eens met een blogje

We zijn alweer een aantal weken verder en er is weer veel ondernomen.
We hebben Pasen gehad  koniginnedag en bevrijdingsdag en niet te vergeten moederdag, een mooi boek gekregen van mijn zoon waar ik alles in moet opschrijven hoe mijn leven is van de geboorte af aan (Mam vertel eens).
Onder tussen nog naar de kapper geweest weer een kleurtje erin heb het gedeeltelijk weer donker met koper ;)

En we hebben heel mooi weer gehad en hebben nu alweer een paar dagen regen, van mij mag het nu wel een keer zo'n 20 a 25 graden blijven .

Ook hebben we in juni een bruiloft van een collega van mijn mannetje en dan ik zelf stap ook nog eens dit jaar in het huwelijksbootje met mijn lieve mannetje, maar de datum die verklap ik lekker nog niet dat
 horen jullie wel als het zover is.

Ja en nu de hamvraag hoe is het met mij, nou hier gaat het de ene dag iets beter dan de andere, het gaat eerlijk gezegt niet zo lekker.
Ben voor kort weer begonnen met fisio maar ja dat zet ook niet echt zoden aan

 de dijk, 2x p/week 2x1minuut  fietsen met een pauze van 2 min en dan 3x 10 meter lopen en in de stoel  3x10x met beide benen
strekken.
En dan hebben we het ook gehad.

Ook ben ik verkouden aan het worden, en de pest is nog eens dat mijn neus altijd bij inspanning als ik benauwd ben dicht slaat moet dit ook eens gaan aangeven bij de longarts  heb op zo'n moment ook weinig aan mijn zuurstof en het is dood vermoeiend zelfs onder het eten hijg
ik me kapot, tja eten kauwen ademen en dat allemaal alleen met je mond
want die neus doet dan ff niets
dus om gestoord van te worden.

Heb onder tussen alweer een week binnen achter de geraniums gezeten, ben er alleen uit geweest voor mijn clubje en fisio gelijk achter mijn clubje aan lekker in 1 moeite door.

Soms denk ik wel eens denken zie het om mij heen mensen die klagen klagen en nog eens klagen hebben de hele wereld aan hun voeten en mensen die bijna nooit iets zeggen wordt eigelijk nooit gevraagt hoe het met ze is die worden letterlijk vergeten en ze gaan er dan vanuit dat het wel goed met je gaat, net als het spreekwoord GEEN nieuws GOED nieuws ja ja het werkt niet altijd zo.
En mensen zeggen ook wel eens je moet je letterlijk altijd verantwoorden dat je (bijna) niets meer kunt, ja inderdaat ik blijf mij altijd maar
verantwoorden tegenover veel mensen dat ik werkelijk haast niets meer kan ondanks ik wel als mijn mannetje
er is veel de deur uit kom maar de mensen zien niet HOE juist ja in de scootmobiel of rolstoel, als ik van mijn voordeur naar mijn auto loop zo ongeveer 20 meter ben ik KAPOT en moet ik uit kijken dat ik niet ga hyperen vanwege mijn slechte ademhaling en lage saturatie.
Helaas ben ik niet de persoon die elke keer een pijntje door geeft aan anderen hahaha dan kan ik wel heel de dag door gaan met mijn ziekten.

PIJN en veel VERDRIET doet dat om te zien en te lezen dat anderen je soms niet echt (willen) begrijpen ondanks dat ze zelf ook een longziekte hebben,
maar ja die zitten nog inde begin fase kunnen nog van alles en sommigen werken nog, doen zelf nog hun huishouden/ boodschappen enz.

Nou denk dat ik nu wel weer genoeg gezeurd heb maar ja zo is het nu eenmaal ff met mij gesteld.Deze week en volgende week weer spannend zoon zit midden in  zijn examen, de tentamens waren helemaal TOP mooie cijvers dus hopelijk doet die het nu ook zo goed , dan kunnen we 15 juni de vlag met rugtas aan de gevel hangen.







Nou tot een volgende blog maar weer.