.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

16 juni 2011

* UMCG



Vandaag weer een dagje UMCG geweest dit keer
met heeeeel veel vragen, normaal heb ik
er geen, maar nu had ik ze nu dubbelop....



We kwamen om 12.40 uur in het UMCG aan eerst melden
 toen bloed prikken en eindelijk na
anderhalf jaar een potje met sputum kunnen inleveren deed mij ff goed this natuurlijk niet goed
als je slijm hebt maar ja zit op het moment ook aan een kuur pret en anti omdat ik mij de laatste paar
maand helemaal niet goed voel.

Om 13.00 uur kwam van der Bij mij roepen met een big smile op zijn gezicht, wat is dit toch een leuke vriendelijke vrolijke
man en zei gelijk tegen mij vol gas naar binnen rijden (zat in mijn scootmobiel) waarop ik zei dat zullen we maar niet doen waarop hij zei
gewoon doen en niet op of neer kijken hahaha.
Nou begon dus al goed.

Bijvoorbeeld dat ik bij minst geringe inspanning totaal niet meer door mijn neus kan ademen waardoor je dus ook nog eens dubbelop
benauwd wordt en geen zuurstof
meer door je neus kunt opnemen, ik was er zelf al opgekomen om dan mijn zuurstof in mijn mond te doen maar ja ook niet erg handig
 als je letterlijk snakt naar lucht.

Ook had ik een brief van de Fisio bij mij met de nodige gegevens, maar ook dat mijn hartslag bij inspanning enorm hoog wordt,
 nou het enige wat hij daarop kon zeggen is
dat het heel logisch is met de longen die ik heb dat het hart zo hard moet werken, mijn longen zijn super groot
vertelde die en haalde gelijk mijn foto erbij
waarop je dus ook kon zien dat mijn middenrif naar beneden werd gedrukt door mijn grote uitgezakte longen en daardoor kan mijn middenrif niet meer omhoog komen bij inademing.

Vind het nu ook niet echt vreemd dat ik niet van mijn maag af kom als ik de foto bekeek komen mijn longen nog zo'n 10cm onder mijn ribbenkast uit, onverstelbaar dat het zo kan uitzakken.

Maar ook nog gehad over de Ex vivo long perfusie waar ik nog niet helemaal overuit ben of ik mij daar voor aanmeld, hebben daar nog het een en ander over gevraagt en antwoord op gekregen dus ik ga er nog eens goed over na denken.

Ook zat ik met het feit dat ze mij hebben gezegt dat ik een dubbele longtransplantatie  nodig heb met mijn longen maar mocht er 1 komen dan krijg ik die dus een enkele de rechter, ook daar zitten mijn vraagtekens omdat er nog wel eens wat problemen/complicaties  voor komen bij een enkelzijdige longtransplantie dus ook daar nog eens goed over gehad.
En ook daar ga ik nog eens goed
over na denken of ik wel voor een enkele moet gaan.
Hierover tikte die mij nog aan op mijn schouder toen ik weg wou rijden dat ik het zelf moet beslissen, het is mijn lichaam zegt die en als je niet achter een enkele staat moet je voor een dubbele gaan.

Ook heb ik heel veel last van heftige steken in mijn longen en de nodige kramp op de plek waar mijn longen zitten maar ook dat was het gevolg van mijn hele slechte longen, helaas is er ook niets meer te doen dan alleen een transplantatie.

Ook blijft hij zich afvragen waarom ik niet veel  afval met mijn actieve Crohn in combinatie met de COPD dus moest ik na het gesprek weer bloedprikken voor mijn schildkliel, dus afwachten maar weer.

Tja en de andere vragen kon ik gaan stellen bij mijn eigen longarts en Internist in Zwolle waaronder mijn spascische vingers waar ik al tijden last van heb, maar dat kon volgens hem met de Crohn te m@ken hebben.
En voor mijn neus moet ik een verwijzing gaan vragen bij mijn longarts.

Nou om iets over half 2 gingen we weer richting het lab en toen hebben we ff een broodje gegeten met wat te drinken en toen mijn tandjes nog ff gepoetst
en naar de volgende  afspraak de  mondhygieniste daar moest ik om 15.00uur zijn en werd om 15.15 binnen geroepen mijn gebit en tandvleees zijn stabiel gebleven gelukkig maar weer, tja ook door de Crohn heb ik gauw last van onstekingen in mijn mond, maar het was dus goed alleen weer tandsteen verwijderen.

Dus al met al om 15.40 uur stonden weer buiten het UMCG, scoot de bus weer in en toen nog ff naar de toko voor kruiden en andere benodigheden, toen richting Zwolle gereden daar snel nog wat boodschapjes gehaald voor vandaag en morgen en toen vervolgens om 20.00 uur weer thuis.

Morgen ook nog een druk dagje weer op zolder aan de gang en s'middags ondertrouw, zaterdag gaan de heren naar Drachten naar Dragrace ik blijf lekker thuis bijkomen  Dragrace is voor mijn longen ook niet echt verstandig ;)

En dan s'avonds richting almeo naar mijn vader voor vaderdag  en zondag lekker daggie thuis voor ons zelf.
 
 
Tot de volgende blog maar weer ik wens je een fijne weekend toe,
hopelijk met een beetje mooi weer.
 
 
 

5 opmerkingen:

  1. Janetta
    Een hele waslijst was dat.
    Ja en het is inderdaad je eigen lichaam. Je weet hoe het voelt. Als jij denkt voor 2 dan ga je er ook voor. Alvast gefeliciteerd voor morgen met je ondertrouw.
    groetjes Jet

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Meis, wat een verhaal. En wat een dilemma's waar je voor staat. Ik heb vaak gelezen dat mensen met 1 long veel minder kunnen dan bij een dubbele transplantatie.
    En dan al die andere klachten waarvoor je weer naar eigen longarts moet.
    Heftig allemaal hoor.
    En je hebt ook nog een lange wachttijd voor je liggen. Toch denk ik dat HU oor jou tzt wel mogelijk zal zijn.
    Maar ja, ook dan wacht je nog lang.

    Ik wens je de komende dagen veel plezier met alle dingen die jullie weer gaan ondernemen.
    Dikke knuffel van Alida

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Jan zegt:

    Goede morgen janetta,

    Dat is weer een heel verhaal met gelijk voor jou een heel moeilijke beslissing te nemen.
    Daar wens ik jou heel veel wijsheid in.

    In ieder geval voor vandaag alvast gefeliciteerd met jullie ondertrouw, het is de start van een nieuw leven, dus geniet er van.
    Groetjes, ook van hannie

    BeantwoordenVerwijderen
  4. PFFFFFF wat een verhaal weer zeg!!!
    En wat heb je hier een supersite weer gemaakt!!!

    Misschien kom ik je mannetje en zoon wel tegen, als het weer een beetje goed blijft gaan we ook, maar er hoeft maar iets regen te vallen en het word afgelast.

    Prettig weekend (k) Janetta

    BeantwoordenVerwijderen
  5. En gefeliciteerd met jullie ondertrouw!!!!

    Wat leuk, mijn jongste broer gaat ook trouwen. Grtz Janetta

    BeantwoordenVerwijderen


Leuk dat even bent langs geweest
en een berichtje hebt achter gelaten..

Ik wens je nog een fijne dag !!!

Liefs Janetta