.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

26 juli 2011

* Longen bij COPD






Hoe werken de longen?





Wat gebeurt er in je longen bij COPD?





Een donor wat levert het op?



* Zeldzaamheid

Zeldzaamheid

Soms lijkt het of de zon niet wil schijnen
Dan wil ik het liefste verdwijnen
Maar dan wel met jou

Soms lijkt het of het tij niet kan keren
Dan moet ik een heleboel leren
Maar dan wel van jou

Als het moet ga jij voor mij door het vuur
Als het moet breek ik voor jou elke muur
Geen zee te hoog
Geen storm te zwaar
Met jou ben ik nu nooit meer alleen
We kunnen samen overal heen
Wat jij ook wil
Je zegt het maar

Soms val ik me de nodige builen
Dan wil alleen even schuilen
Maar dan wel bij jou – wel bij jou

Als ik soms de dag niet kan plukken
Bel ik jou en zal het me lukken
Dan bel ik jou

We dwalen nachtenlang door het bos
We laten elkaar lekker niet los
Vriendschap is, ze zeggen altijd,
Een zeldzaamheid

Als je even niet meer weet waar je heen moet
Kom dan bij mij
Als je even niet meer weet wat je doen moet
Ik zal er zijn

Als een wolk zo zullen we zweven
Alles wil ik beleven
Maar dan wel met jou – wel met jou

Als het water zo zullen we stromen
We zien wel waar we uit zullen komen
Dat zien we wel

We kijken nooit de kat uit de boom
We slapen niet al lijkt het een droom
Vriendschap is, ze zeggen altijd
Een zeldzaamheid
Een zeldzaamheid

Als je even niet meer weet waar je heen moet
kom dan bij mij
Als je even niet meer weet wat je doen moet
Ik zal er zijn



25 juli 2011

* Alternatief voor transplantatie...


 
Tot nu toe dachten we dat dergelijk weefselherstel
voor de longen niet was weggelegd.

De long bestaat immers uit veel verschillende weefseltypen.

Dit onderzoek laat zien dat één type stamcel wél kan dienen om die totaal verschillende weefsels te produceren.'

De onderzoekers van het Brigham and Women's Hospital in Boston gebruikten menselijke stamcellen uit de longen van donoren.

In het experiment bleek dat verschillende celtypen
van longweefsel ontstonden.

Het onderzoek staat beschreven in het jongste nummer
van het New England Journal of Medicine.


Alternatief voor transplantatie


Dit is een heel belangrijke stap, bijvoorbeeld voor
alternatieven van longtransplantatie.

Onder andere voor mensen met ernstige vormen van longemfyseem rest nu soms maar één oplossing: een donorlong.

Dat betekent dat ze wel de rest van hun leven medicijnen moeten gebruiken om de afweer te onderdrukken.

Het zou geweldig zijn als je in de toekomst dit soort stamcellen zou kunnen aanzetten om nieuw, lichaamseigen longweefsel te produceren.'

Het Nederlands Respiratoir Samenwerkingsverband (NRS), waarvan Postma voorzitter is, is een platform voor longartsen en –onderzoekers.

Het NRS stimuleert samenwerking en coördineert onderzoek naar longziekten.

Postma: 'Ik hoop dat dit onderzoek van de Amerikaanse collega's ook Nederlandse collega's inspireert om onderzoek op te zetten

naar de mogelijkheden van weefselregeneratie in de longgeneeskunde.
 
   






* Arie Boomsma zoekt orgaandonoren



Arie Boomsma gaat voor een nieuw programma van de KRO een jaar lang orgaandonoren volgen.
Het gaat hierbij om zowel mensen die wachten op een transplantatie, als om personen die bijvoorbeeld een nier of beenmerg afstaan aan een familielid.
Arie volgt de personen in verschillende fases van het proces.
Zelf heb ik mij pas een paar maanden geleden als donor laten registreren, terwijl ik de papieren al jaren thuis had liggen.
Mensen blijven aarzelen, maar ondertussen gaan de levens van wachtenden letterlijk kapot.
Ik heb het in mijn directe omgeving gezien.
Donorregistratie is een urgent thema, dat het verdient om zoveel mogelijk aandacht te krijgen.
Het zou mooi zijn als de urgentie over een paar jaar niet meer zo hoog zou zijn.” Opgeven voor het programma kan via de site van de KRO.
Het programma wordt vermoedelijk in het najaar van 2012 uitgezonden....




21 juli 2011

* Vakantie




Ja mijn mannetje thuis zoon thuis we hebben dus vakantie 3 weken zoon wat langer, mag ook wel die heeft tot nu toe alleen nog maar gewerkt en naar school geweest introductie weken voor zijn nieuwe opleiding.

Vorige week heeft Roy zijn kamer geschilderd alles wit met beige, wat ben ik benauwd geweest van die lucht maar goed hij heeft nieuwe verduisterende rolgordijnen besteld in donker bruin en van de week hebben we nieuwe meubels gekocht bij de Ikea een heel mooi wandmeubel donkerbruin en een buro met bij behorende kast en een super grote hoekslaapbank in beige zelfde kleur als zijn muur en kozijnen, en ja dan komen de ditjes en datjes er nog bij lampen een schilderij een grote wandspiegel, planten en een mini koelkastje voor zijn drankjes en hapjes natuurlijk hahaha....

 This een mooie woonkamer geworden ja hij slaapt op zolder en gaat leven op de tussen verdieping, hij blijft dus voorlopig nog thuis wonen....

Tussen door ook nog naar mijn moeder geweest en andere dingen gedaan, en nog een weekendje ziek geweest het liep mij spontaan zo ineens af brrrr buikgriep en misselijk zweten enz dus op bed, maar ben gelukkig weer opgeknapt en het is mij gelukkig niet op me Crohn geslagen was ik wel even bang voor maar is dus goed gegaan....

Ook ben ik 1 van de campagnemodellen geworden voor het Astmafonds
jonge mensen met COPD aan de zuurstof, 9aug komen ze foto's maken en er komt nog een interview maar wannneer dat gaat gebeuren hoor ik allemaal nog, spannend allemaal maar het lijkt me erg leuk om mee te doen aan deze campagne en niet alleen leuk maar ook heel goed om aan mee te werken ;)

Volgende week gaan we leuke dingen doen ff aan ons zelf denken ;) een dagje Makro lekker winkelen en een dagje Afifauna met zijn drietjes....

Tja en dan is de vakantie voor manlief alweer voorbij 3aug gaat die weer werken maar dan voor 5 weken dus ben ik 5 weken alleen pffff dit wordt afzien voor mij, om de reden dat ik nog maar weinig meer kan en erg afhankelijk ben zoals mijn scootmobiel uit de schuur halen en buiten de schuttingdeur zetten gaat mij niet meer lukken eten koken doet manlief of zoon, gelukkig woond mijn zoon nog thuis en kan hij koken dus mag hij het 5 weken doen wat zal die blij zijn dat manlief weer thuis is na die 5 weken, maar hij heeft gelukkig geen hekel aan koken  dus doet het graag....

En aankomende zondag ben ik ook nog eens jarig 47 alweer, waar blijft de tijd, maar ben dus dit jaar met mijn verjaardag thuis normaal zit ik om die tijd altijd aan boord, maar kan dit jaar niet mee, digene die normaal op mijn katten past is er dan ook niet is zelf met vakantie dus geen uitje aan boord voor mij deze zomer....

Wel ga ik deze 5 weken elke week 2 middagen de woensdag en de vrijdag naar mijn clupje toe inplaats van om de week tja moet mij toch een beetje vermaken nu ik zoveel alleen ben, en het geeft me een zetje om ff weg te gaan en niet binnen te blijven zitten, dus eerst clupje en daarna naar de fisio die zit er tegenover dus gaat dat in 1 moeite door....










20 juli 2011

* Niet in register, wel donor !









GRONINGEN - Vier noordelijke ziekenhuizen zijn er in geslaagd meer orgaandonoren te werven. Dat doen ze door nabestaanden om toestemming te vragen voor orgaandonatie, ook al staat de patiënt zelf niet in het register, en door actiever eventuele donoren op te sporen.

Zo lukt het om meer transplantatie-organen beschikbaar te krijgen, blijkt uit een proef in het Universitair Medisch Centrum Groningen, Isala Zwolle, Medisch Spectrum Twente en Medisch Centrum Leeuwarden.

In de vier ziekenhuizenwordt het minder vrijblijvend of een patiënt wordt aangemeld voor eventuele donatie. Medewerkers die afwijken van de richtlijnen worden direct aangesproken op hun handelen. "Het komt bijvoorbeeld voor dat artsen denken dat iemand toch al te oud is, terwijl we tegenwoordig organen van veel oudere patiënten kunnen gebruiken", legt UMCG-woordvoerder Marjolein Bogaards uit.

Voor de nieuwe werkwijze zijn in de ziekenhuizen zogeheten donatie-intensivisten aangesteld. "Dat is iemand die nauw betrokken is bij de behandeling van patiënten en die de taal spreekt van artsen", zegt Bogaards. Ook zijn er medewerkers omgeschoold tot donatiecoördinator, belast met het opsporen van mogelijke donoren en het helpen bij procedures.

De eerste helft van dit jaar zijn door de nieuwe werkwijze al 29 orgaandonatieprocedures uitgevoerd, even veel als in heel 2010. In meer dan de helft van de gevallen ging het om patiënten die zelf niet geregistreerd waren als donor







09 juli 2011

* Orgaantransplantatie uit Stamcellen



Eerste orgaantransplantatie uit stamcellen

Laatste update: 9 juli 2011 12:13 info

In Zweden is voor de eerste keer een succesvolle orgaantransplantatie uitgevoerd met een volledig uit stamcellen gekweekt orgaan.

 
Een man met kanker kreeg een nieuwe luchtpijp. De patient is volledig hersteld en vrijdag ontslagen uit het ziekenhuis.


De cellen kwamen uit weefsel van de man zelf. De transplantatie is uitgevoerd door Paolo Macchiarini van het Karolinska Karolinska University Hospital in Stockholm.

Een team van wetenschappers uit Londen bouwde de luchtpijp op. Zij kweekten het weefsel bovenop de stamcellen. Dit werd warm en steriel gehouden in een bioreactor van Harvard Bioscience.

Het hele process duurde twee weken. In de toekomst moet het volgens het team binnen twee dagen lukken.

Oplossing

Gekweekte organen zijn een oplossing voor mensen die al langer op een donororgaan wachten, zegt Arnold Kriegstein, professor bij de universiteit van Californië. "Ze zijn snel klaar en omdat ze uit eigen cellen worden opgebouwd is de kans op afstoten nihil."

Kriegstein wijst er wel op dat een luchtpijp relatief makkelijk is te kweken. "Een nier of long zou een grotere uitdaging zijn."