.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

04 september 2011

* Mobiele Zuurstof

Er komen veel vragen over de Freestyle enz dus hier dan even een blog over mobiel zuurstof...


FREESTYLE



Hier dan even voor de mensen die niet weten wat een Freestyle en Airbelt is ;)

Links achter is de schoudertas waar je hem in kunt doen, rechts is de mobiele Freestyle en in het midden ligt dus de Airbelt dat is een accuriem die bij de Freestyle hoort...

Ook zit er nog een adapter voor op het netwerk bij
en een adapter voor op de sigarettenaaansteker in de auto..

Wil je er meer over weten klik dan even de onderstaande link aan....






XPO 2


De Xpo2 is te vergelijken met de Freestyle, ook deze ken ik persoonlijk en is dus ideaal om mee te nemen, ook voor meer informatie zie de link hieronder...








ECLIPSE


De Eclipse een soort van winkelwagentje die je achter je aan trekt/sleept, ook deze heb ik een week gebruikt maar voor mij was het niet te doen te zwaar en ook als je met een rollator loopt is het dus niet te doen, ook hieronder de link voor meer informatie...









Ook heb je nog de vloeibare zuurstof zoals de
HELIOS


Vloeibaar zuurstof systeem - Helios

Het Helios systeem bestaat uit een 46 liter moedervat plus draagset. Met deze draagset kan ‘on-demand’ zuurstof worden gebruikt buitenshuis. Dit betekent dat het systeem alleen zuurstof afgeeft wanneer dit noodzakelijk is

Kenmerken
Eenvoudige bediening
Geen geluid
Technische specificaties
Afmetingen draagset: 10 x 14,4 x 27,7 cm
Gewicht draagset: 1,6 kg (gevuld)
Foto: Helios met draagvat






De AMBILOX


Vloeibaar zuurstof systeem - Ambulox

Het Ambulox systeem bestaat uit een 31 of 41 liter moedervat plus draagset. Met deze draagset kan continu zuurstof buitenshuis worden gebruikt.

Kenmerken
Eenvoudige bediening
Geen geluid
Technische specificaties
Afmetingen draagset: 14,5 x 14,7 x 35,3 cm \
Gewicht draagset: 3,7 kg (gevuld)
Foto: Ambulox met draagvat





En de wel bekende onbenullige zware Cillinders


2 liter
Deze zuurstofcilinder wordt ingezet voor mobiliteit. Levering inclusief draagtas met schouderband.

Technische specificaties
Afmetingen: 10 x 10 x 50 cm
Gewicht: 3,9 kg


10 liter
Inzetbaar voor behandeling van clusterhoofdpijn of als back-up voorziening voor de zuurstofconcentrator.

Technische specificaties
Afmetingen: 14 x 14 x 92,5 cm
Gewicht: 16,7 kg
Beide cilinders kenmerken zich door:
Eenvoudige bediening
Geen geluid



Deze zuurstof voor zieningen heb ik allemaal al eens gebruikt, mijn voorkeur gaat uit naar de Freestyle die ik dus ook in huis heb om te gebruiken met bij behorende airbelt (accuriem)...

Ook de Xpo2 is vergelijkbaar met de Freestyle alleen vind ik hem iets meer geluid maken dan de Freestyle (mijn mening) en hij weegt ietsje zwaarder, maar dat is maar nihil...

Ook bij de vloeibare zuurstof heb ik er 1 dat ik zeg tja die is echt voor ons te doen licht van gewicht en ook nog eens als schoudertas of aan heupriemte gebruiken en dat is de Helios mooi klein dingetje...

Helaas zijn de mobiele concentrators alleen voor vakantie gebruik pffff vind het zelf schandalig maar ja de bekendste smoes van de leverancier is dat ze te duur zijn om aan te schaffen, dus ze hebben maar een beperkt aantal in huis.
Soms worden ze wel gegeven voor algeheel gebruik maar dan moet je je eigen grote concentrator en je cillinders enz allemaal in leveren, ook dit heb ik NIET gedaan om de reden dat je zo'n kleine niet hele dagen aan kunt doen, en wat als die stuk gaat heb je helemaal niets meer  dus ik heb wel de grote concentrator en 4 kleine cillinders erbij gehouden....

Ik heb er dus wel 1 voor algeheel gebruik maar dit komt dat ik regelmatig ook op een schip aan wezig ben en daar geen vloeibaar geleverd kan worden...

Er  zijn nog veel meer moderne zuurstof voorzieningen, maar heb geen idee of
die ook via de leveranciers te verkrijgen zijn....
Door eens rond te neuzen op internet kom je er nog genoeg tegen ;)

Hopelijk hebben de zuurstof gebruikers hier iets aan.....

4 opmerkingen:

  1. Dat is een hele duidelijke uitleg Janetta. Je hebt veel verschillende.
    Ik heb ook een kleintje, soort schoudertas die geeft zuurstof bij inademing.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Klopt Tanja dat heet Pulse die geeft elke keer bij neusademhaling een pufje zuurstof, dit moet wel aangevraagt worden bij de longarts krijg je niet zomaar, de longarts moet daar toestemming voor geven, niet iedereen kan dat hebben pulse ;)

    Wat heb jij voor 1 Tanja?

    BeantwoordenVerwijderen
  3. De Inogen One is ook een goede optie. Kijk maar eens op http://www.inogenone.eu.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Hallo Anoniem,
    Jammer dat je geen naam hebt achter gelaten ;)

    Inderdaat de Inogen is ook zo'n mooie mobiele concentrator alleen die is weer iets zwaarder 3.2 kg....

    BeantwoordenVerwijderen


Leuk dat even bent langs geweest
en een berichtje hebt achter gelaten..

Ik wens je nog een fijne dag !!!

Liefs Janetta