*

De afgelopen week weinig gedaan ben zo moeeeeeeee en benauwd doe niets dan slapen zitten in huis te hangen, heb ook erg veel pijn in mijn linkerlong gehad gemene steken bij inademen en dat 3 dagen achter elkaar this nu weer over maar soms komt het even terug dus over 2 weken maar

 even aangeven bij het UMCG...

En Zondag naar mijn moeder geweest samen met mijn zoon

uiteraard anders gaat het mij ook niet lukken krijg niet alleen mijn scootmobiel uit de bus, en lopend gaat niet meer....


Afgelopen Zaterdagavond stap ik om 23uur in mijn traplift en die zijn toen van ga maar lopen hahaha hij deed niets meer nou dat is goed balen wand de trap kom ik sávonds echt niet meer op, dus de monteur maar gebeld, en die zei kun je niet meer de trap oplopen zodat ik morgen kom ja zeg heb dat ding niet voor de sier aan mijn trap hangen toch...Nou al met al was die lieve man er om 1uur in de n8 en toen bleek dat de accu leeg was dus ja kon het echt wel vergeten,
nou nieuwe accu erin en de beste man ging om 1.45 weer naar huis
dus ik lag er om 2 uur in wat een n8 hahaha....

Vandaag komt manlief weer thuis van een week weg te zijn geweest (Binnenvaart)...

Deze week gaan we wel erop uit, eerst morgen middag even naar mijn hyvesmaatje Jan bekend van het Astmafondsspotje het gaat niet goed met hem, we komen geregeld bij elkaar langs....

Zaterdag naar mijn schoonouders in Sneek mijn schoonvader is vorige week jarig geweest, en Maandag weer naar mijn moeder toe, maar wel elke keer een dag rust ik merk dat ik daar niet echt meer zonder kan het wordt mij dan anders echt wel teveel...

Over 2 weken voor controle naar het UMCG, en dan nog een kerstdinner bij mijn moeder in het verpleeghuis en dan een week mee aan boord kijk ernaar uit, ja manlief moet werken met de kerst dus dan maar mee alleen zitten heb ik ook geen zin in met die dagen, helaas kan mijn zoon niet mee die werkt nu en dan moet die 3 dagen vrij nemen en dat kost hem dan teveel geld dus hij gaat dan met kerst naar zijn vader en opa en oma en de andere dagen is die thuis, tja hij is inmiddels 18 dus kan ook wel een week alleen thuis zijn....

En bij deze wil ik alle mensen van de
OPKIKKERCLUB 
weer heel erg bedanken voor al die lieve kaartjes met ow
 zulke lieve texten die ik elke week weer op mijn deurmat vind

....BEDANKT....

* Weer een week voorbij

Zo weer een week verder en ik ben nu dus weer voor een week weduwe hahaha..

Zoals jullie hebben kunnen lezen

hadden we vorige week donderdag

een etentje bij mijn moeder in het verpleeghuis..

Vrijdags haddden we niets kon ik weer wat bijkomen ben echt nog niet fit sinds mijn griep voel ook dat ik weer flink heb moeten inleveren het wordt allemaal steeds moeilijker vooral met al die mist buiten, zodra ik buiten kom slaan de luchtwegen totaal dicht en ja dat kleine rot stukkie naar de auto voor de deur kost mij heel veel energie, als ik eenmaal in de auto zit heb ik wel 10a15min nodig om weer wat op adem te komen en dan moet ik

nog uitkijken dat ik niet ga hyperventileren...

Zaterdag was ik ook geen cent waard dus zoon en man zijn beiden naar Nieuwegein geweest voor een auto te kijken voor zoonlief en dat in de dichte mist ook niet echt fijn voor mij tja zit ik alleen maar zorgen te maken

 of alles wel goed gaat hahaha

ja ja ben wat dat betreft

een zenuwachtig typetje hoor....

Zondag weer naar mijn moeder toe geweest en we hadden die dag een verjaardag van iemand die ook altijd in het verpleeghuis komt, een lieve man waarvan zijn vrouw begin dit jaar is overleden ook dus in het verpleeghuis maar de man komt elke dag s'middags nog gezellig koffie drinken en hebben dus ook een

leuke band opgebouwd met die man...

Dus s'middags een heerlijke maar ook emotionele (eerste verjaardag zonder zijn vrouw) middag gehad met hapjes en drankjes....

Maandag zijn we samen naar Nieuwegein gereden ook nog steeds die rot mist maar ja woensdag moet manlief weer werken dus hadden weinig keuze we moesten wel...

Samen met de auto een VW Polo voor mijn zoon naar de VW garage gereden in Nieuwegein voor een aankoopkeuring en die kwam heel goed uit de bus dus hebben het de auto gekocht en dus met 2 auto's tegen de avond terug gereden naar Zwolle ook weer in die rottige mist en dan ook nog eens vanaf Utrecht tot aan Amersfoort in de file gelukkig rijd ik automaat is minder vermoeiend maar toch de dinsdag weer bijkomen....

Dinsdag heel de dag dus bijkomen wat was ik benauwd tja en zoonlief moest die dag afrijden voor zijn autorijbewijs dus moeders was weer erg zenuwachtig leek wel of ik zelf moest afrijden, wat was ik benauwd en ik zat alleen maar op de bank maar voelde mij niet echt happy we hoorden maar niets en de tijd voor het afrijden was al ff verstreken dus had al het nare gevoel dat die zou zijn gezakt, en ja hoor mijn gevoel was goed wat balen voor hem, ook de instructeur keek er erg van op ook hij had dit niet verwacht, maar ja ik zeg altijd maar zo je kan zelf nog zo goed rijden je bent ook altijd afhankelijk van het medeverkeer, en ja hoor daar lag het die dag dus ook aan maar goed hij is helaas gezakt en mag over ongeveer 2 weken weer afrijden...

Sávonds hebben we gegeten bij het Wok stadion in Zwolle alleen ik heb bar weinig gehad kreeg geen hap weg zo benauwd was ik, maar ja wou de mannen

ook niet teleurstellen dus hup in de rolstoel ;)

Woensdag de dag dat manlief weer in alle vroegte weg gaat dus om 5uur liep het wekkertje af ik dus ook wakker, manlief ging om half6 de deur uit en toen liep ook de wekker af van zoonlief ow wat ben ik altijd blij op woensdag hahaha dus ook die zijn bed uit en die ging vervolgens om half 7 weg ja en dan moet ik er zelf

 om 8 uur uit dus heb niet echt meer geslapen...

Om half 9 kwam mijn hulp, gelukkig mijn eigen hulp weer heb 3x een inval gehad brrrr is echt niet alles hoor this dan

altijd de franse slag niets word

goed gedaan maar ja we

hebben het weer doorstaan...

S'morgens in  mijn joggingpakkie eerst

ff lekker bijgekletst

met mijn hulp onder het genot van

een bakkie koffie...

S'middags zou ik weer naar mijn clupje gaan maar kan de draad nog niet echt oppakken hopelijk volgende week, die extreme benauwdheid blijft maar hangen je wordt steeds beperkter bah maar ja nog een paar jaar volhouden tot die nieuwe longen komen, en onder tussen maar genieten van elke dag die komen gaat ;)

* Thema avond

Gisteren hadden we bij mijn moeder Thema avond, dat is elke 3de Donderdag avond van de maand in het verpleeghuis dan kun je samen met de bewoner gezellig eten in het restaurant en elke maand een ander land als thema dit keer was het Zweden...

Tegen 15.30 kwamen we bij mijn moeder aan, en ja hoor de invalideplaatsen waren weer eens bezet door mensen zonder een invalideparkeerkaart en ja dat gebeurd helaas heel vaak daar en nu was ik het dan ook spuugzat dus ik met de scootmobiel richting receptie waar ik dus mijn belag ging doen, en waarop een telefooniste lachend tegen mij zei " ja sorry maar daar kan ik niets aan doen mevrouw" ik zei niets aan doen? Tuurlijk kunnen jullie er iets aan doen je moet via de slagboom je eigen melden om binnen op de parkeerplaats te komen jullie kunnen zien wie er parkeerd via de camera en dan kunnen jullie hier niets aan doen, nou ik was goed boos dus zij ook dat ik hier een klacht over ga indienen, waarop ook gelijk alle gezichten op mij gericht waren...

Gelukkig was manlief mee dus hebben we de auto een eind verderop geparkeerd..

Toen wij mijn moeder headen opgehaalt kwam er iemand van het verpleeghuis naar mijn man toe met de mededeling dat iemand weg ging van de invalideparkeerplaats zodat wij daar konden parkeren en ja ook toen weer kon ik mijn mond niet houden waarop die man beantwoorde tja u kunt wel de politie bellen maar die doet hier niets aan omdat het onze parkeerplaatsen zijn en eigen grond, dus met andere woorden de volgende keer plaats ik mijn bestelbus gewoon achter de auto's zodat die niet weg kunnen, als de politie niet komt voor die parkeervakken dan ook niet voor mij lijkt me zo ;)

Om 17uur gingen we aan tafel er waren ongeveer 60 personen erg weinig vind ik voor een heel verpleeghuis...

Maar ja als je ook kijkt wat er altijd op bezoek komt, this niet te geloven mensen die komen werkelijk ff met de bewoner een bakje koffie drinken en vertekken dan weer, denk wel eens je zal er zelf toch zitten vind je het toch ook leuk als er bezoek komt...

Wij waren met een groepje van 12 personen aan 1 tafel met die groep zitten we ook vaak op zondag middag gezellig te kletsen en te borrelen met mijn moeder en nog 2 bewonders met aanhang...

We kregen vooral een Gerooktepalingtartaartje heerlijk was die en daarna een Aspergesoepje en als hoofdgerecht Zalm uit de oven met dillesaus met gebakken aardappeltjes en aardappkrokantjes met bietensalade en komkommersalade en als nagerecht griesmeepudding met besjes en een sausje erbij, en als slot een kop koffie of thee...

Het was allemaal helemaal heerlijk en voor mijn moeder was dus alles gemalen die mag absoluut geen stukjes hebben want dan stikt ze erin dus was echt goed verzorgt...

En mijn moeder heeft het heerlijk naar haar zin gehad die heeft echt genoten dan kon je zien aan haar ze had plezier lachte veel en prooste vaak met haar wijntje, dat is een goed teken en daar doen we het dan weer voor ...

Alleen onderweg werd ik niet echt lekker misselijk brrrr had zowieso al erge hoofdpijn die dag dus was al begonnen met 2 paracetamollen met codiene, en het was in het verpleeghuis dan ook erg warm (spiegel van mijn scoot besloeg gewoon) tja al die verwarmingen staan weer lekker hoog te loeien pfff niet echt goed voor mij....

Eenmaal thuis ben ik ook vrij snel mijn bed in gedoken met een emmer naast mijn bed maar ik was snel vertrokken en vanmorgen was ik niet meer misselijk, alleen nog erge hoofpijn dus maar weer de dag begonnen met paracetamol this niet anders...

Maarl al met al het was een erg gezellig avond bij mijn moeder....

* Ik ...

Ik heb vele mensen graag - maar niet iedereen !!!

Ik vergeef veel - maar niet alles !!!

Ik vergeet snel - maar niet altijd !!!

Ik ben niet haatdragend -
maar leugenaars veracht ik !!!

Wie ik graag heb - die weet het !!!

Wie ik niet graag heb - die voelt het !!!

En van wie ik hou ? - die wéten het !!! ♥♥♥

* Vrienden komen en...

Vrienden komen en vrienden gaan.

Sommigen blijven even in je leven staan, maar verdwijnen op den duur.

Bij hen doofde het vriendschapsvuur.

Die waren er toen ik nog alles kon
en het gezellig was,

maar bij problemen slopen ze weg met stille pas.

Zij die meestal aan zichzelf denken. 

Alleen maar nemen en nooit vriendschap schenken.

Zij die dus eigenlijk kennisen zijn doen jou soms onbedoeld erg pijn...

Voor heel veel mensen met  COPD of andere ernstige longziekte een bekend verhaal ;)

* Douchen

Alles wordt steeds zwaarder en na elk griepje moet je weer een stuk inleveren....

Zelfs even douchen is er echt niet meer bij, moet er echt een goed uur voor uit trekken en ja daarna is mijn flesje totaal leeg en zit je dan uitgeput op de bank, het kost zoveel energie in die vochtige ruimte daar denkt een gezond mens niet bij na, ik dus vroeger ook niet...

Tja je stapt je douchcabine in en gaat zitten, en onder tussen stroomt de douche al en hou ik de sproeier met de hand vast tja dat water in mijn gezicht kan ik niet meer tegen dus maak mijzelf voorzichtig stukje bij beetje nat zodat mijn longen aan de warmte en vocht kunnen wennen, tja als je jezelf in een keer nat sproeit dan ga je al snel je adem in houden en ik heb al zo weinig lucht dus je kunt wel nagaan wat dat dan met je lichaam doet...

En dan heb je het inzepen ook zoiets vermoeiends en dan niet alleen dat inzepen maar wat dacht je van de geur van de shampoo pffff ook al heb ik ongeparfumeerde shampo nog

 trekt het mij op mijn luchtwegen...

En dan vervolgens eerst weer puffen en zuchten voor ik mij kan afspoelen tja en daar gaat dan ook zo'n 10min voor nodig voor ik weer wat lucht bij elkaar heb gespaart voor het afspoelen...

Ja en dan het afdrogen wat ik dan nog zittend in de douchcabine doe, ook zoiets mischien wel het ergste wat er is, omdat je niet zo snel bent koel je ook nog eens lekker af en krijg je het goed koud en je wil wel graag opschieten maar je kan niet zo snel de lucht is er ff niet meer...

En dan vervolgens de douchcabine uit stappen en hangend over de wasbak hangen voor weer een beetje lucht, tja jullie zullen wel denken waarom vertel je zoiets,

nou een gezond mens (een gezond mens staat er niet bij stil )

duidelijk maken wat de longziekte COPD doet met

een mens en wat wij nog wel en niet meer even snel kunnen....

Dus mijn boodschap aan de mensen die nog wel roken en risico lopen op COPD?

Ga naar de huisarts en laat u testen!

En stop met roken!

De longarts vertelde dat dit de

belangrijkste oorzaak van COPD is.

Nu merkt u misschien nog niets,

maar over een paar jaar kunt u met een

 slangetje in uw neus op de bank zitten.

Het is mij ook overkomen.

Stoppen met roken moeilijk?

Probeer maar eens 24 uur per dag

door een rietje te ademen.

Zo voelt COPD.

Dát is pas moeilijk!’

* 11-11-11

Wat een mooie datum hebben we vandaag 11-11-11 6x een één, deze datum zou ook onze trouwdatum worden maar helaas ging dat niet door, het zat begin dit jaar al tjokvol in het gemeentehuis van Zwolle wat zullen er vandaag veel mensen trouwen ...


Ook vandaag 11-11-11
sta ik precies 20 maand op de wachtlijst
voor een dubbele longtransplantatie...

Maar ook vandaag 11-11-11

wil ik even stilstaan bij een verdrietige dag,

vanmiddag wordt/is Marjolein ook bekend van de
site www.longtransplantatie.nl 
(I.v.m. de media-aandacht is op verzoek van de familie tijdelijk de informatie over Marjolein verwijderd.)
naar haar laatste rustplaats gebracht...

Ik kende Marjolein niet persoonlijk maar door haar blogs te lezen heb ik haar leren kennen en dan heeft iemand zoals haar toch een plekje in je hart...

Marjolein je hebt moedig en dapper gestreden tot het laatst aan toe nu heb je rust en wel je verdiende rust al hadden wij je hier op aarde nog liever gehouden, maar hopelijk zijn er daar boven al die hoge wolken ook veel lieve mensen die er samen met jou ook daar iets van maken ....

Nee Marjolein,
vergeten zullen wij jou niet.

Rust maar zacht

Rust in vrede

* Astma Fonds * Mijn verhaal

Mijn verhaal staat nu online op de site van het "Astma Fonds"

http://www.astmafonds.nl/interviewjanettaheilhof

En ook deze maand in de Nieuwsbrief voor donateurs de Longkracht van het Astma Fonds    ...