.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

29 april 2012

* koninginnedag

En hier zijn we dan weer eens even met een blogje..




De afgelopen week zijn we druk geweest in de tuin althans mijn mannen, ik heb alleen met het stokje gezwaait van dit wil ik en dan wil ik graag hahaha ja we moeten nog wel iets te doen hebben toch ;)...

Eerst moest heel de tuin leeg, en dat was een zware dobber een soort van Flaxstone lag erin dus stenen in cement dit lag al zo'n 18 jaar erin dus werd eens tijd voor wat anders, dus hebben we gekozen voor de Mallorca in wildverband...
De mannen zijn 2 dagen bezig geweest met alles eruit halen en alles verslepen naar de voorkant van het huis 8 grote bigbags en 2 pallets vol  met puin en tegels...
Vervolgens moest ook nog eens de vijver leeg (vissen) en dicht gestort worden met zand, mensen uit de buurt hadden wel belang bij de Goudvissen en de Goudwindes en een Zonnebaars dus hup met 3 man scheppen om alle 27 vissen eruit te halen, en ook onze 2 kikkers gingen mee verhuizen...

S'maandags kwamen de stratemakers die moesten eerst nog een stuk afgraven en ja daar kwamen ze ook nog eens veel dikke wortels tegen van de klimop die ik niet kwijt wil, maar ja de wortels moesten wel gedeeltelijk weg, dus hopelijk begeeft mijn klimop het deze zomer niet...
Maar al dat afgraven en wortel gedoe gaf even wat roet in het plan van ons, het zou in houden dat ze waarschijnlijk dinsdag niet klaar zouden zijn en ja manlief moest woensdagmorgen om 5uur weer weg, ik zie het echt niet zitten alleen met 2 stratemakers kan ze nog geen bak koffie geven, dus manlief bleef nog een paar dagen  thuis hij kon het gelukkig regelen met de andere kapitein die op dat moment aan het varen was...

Al met al woensdag en donderdag nog inkopen gedaan en verdere klusjes in en om het huis, en ja ook op zijn tijd even bij moeders langs ook daar hadden we tussen door ook nog een gesprek met de arts van me moeder, het schijnt dat ze toch wel erger beschadigt is dan dat we allemaal denken na de 3 beroertes die ze heeft gehad in 14 dagen tijd (door een te hoge bloeddruk van boven de 200) en heeft waarschijnlijk last van Vasculaire dementie , tja en om die zekerheid te kunnen krijgen kunnen ze een MRI doen van haar hersenen dan weten ze precies hoe het met haar is gesteld, maar dat gaan we niet doen wil mijn moeder dat niet aan doen, mijn moeder is heel bang voor ziekenhuizen en witte jassen dit door haar kinderverlamming in haar kindertijd ze is toen erg slecht behandelt in het ziekenhuis...
Maar er is nu wel besloten dat ze naar een andere afdeling (gesloten afdeling) gaat waar ze nog meer aandacht zal krijgen en de nodige therapieën zal krijgen, dus nu staat ze intern weer op de wachtlijst, pfff en dan komt het ik moet het haar weer vertellen dat ze dus WEER gaat verhuizen het arme mens, maar gelukkig is het nog niet zo ver...

Morgen zit ik dus heel de dag binnen voor mij dit jaar geen koninginnedag ja op tv dan maar daar blijft het bij, manlief weg zoon gaat vandaag met een stel vrienden naar Groningen dus ik zit alleen en het is voor mij onmogelijk om me scoot bij de deur te krijgen, ja nu kan wel iemand dat ding bij de voordeur zetten maar als het regent wordt de zitting nat en heb ik dus een week lang een natte kont, en afdekken is ook geen optie moet ik het eraf halen en is me ook allemaal net te zwaar ben al blij dat ik zitten kan als ik bij me scoot ben aangekomen, dus een paar dagen achter de geraniums al heb ik die plantjes gelukkig niet...
Dus we kijken wel tv, en naar mijn bak vol met kikkervisjes die ik gekregen heb van de man die onze vissen en kikkers heeft meegenomen...

Nou dit was het dan weer even ...

Ik wens iederen voor morgen een hele fijne koninginnedag toe hopelijk met mooi weer


 ....Liefs Janetta


15 april 2012

* Klein berichtje

Hier even een berichtje van mijn kant...

Heb dus weinig tot niets te melden alleen last van me nekspieren volgens de fisio zijn het de ademhalingspieren (soms erg vervelend) heb oefeningen gekregen van de fisio hiervoor maar merk er helaas nog weinig van...

Voor de rest een rustige boel hier om de dag naar me moeder bakje koffie drinken, en voor de rest zit ik thuis achter mijn laptoppie, en daar hoorde ik van een lotgenootje dat heel de wachtlijst gaat veranderen binnenkort dat ze gaan werken straks met een puntensysteem, elk half jaar moet je nu een looptest met bloedgaz prikken en een longfunctie doen, tja wat hebben we dan nu weer aan al die tijd gehad dat we op de wachtlijst hebben gestaan, hebben we dat nu voor niets gehad die rot tijd wachten???
En als ik het dus nu goed begreep krijg je punten naar dat je goed of slecht bent dus de slechten komen dan nu bovenaan te staan, lijkt me een heel goed plan maar ja, is nu al die tijd wachten voor niets geweest??
Ik moet eind juni heen dus zal het dan wel horen, ben heel benieuwd...

Woensdag komt manlief gelukkig weer thuis na 14 dagen te zijn weg geweest, en dan wordt de tuin goed aangepakt alles gaat eruit vijver is al dicht en na dat weekend komen de stratemakers om het weer allemaal mooi te maken..

Tot de volgende keer....

08 april 2012

* Dagje vrij? mooi tijd om eens donor te worden...



Pasen, vroeger had mijn moeder een hele paastafel s'morgens als ik wakker werd, nu zit ik alleen met me zoon, mijn zoon geeft er weinig om gaat liever op zijn kamer zitten met een dvd of achter zijn pc na een nacht stappen...

Tja daar zit je dan op de bank alleen manlief werkt, WAAROM heb ik geen goede longen of longen waar je nog iets mee kan doen, dan had ik in mijn auto gestapt en naar moerdijk gereden naar mijn mannetje en daar pasen gevierd...

1 kleine troost ik ben niet de enige die zo zit, kweet niet hoeveel mensen met mij, daarom is het zo nodig dat mensen donor worden, kan het helaas niet vaak genoeg zeggen...

Maar het doet pijn om zelf niet even weg te kunnen zomaar even je
jas aan en weg te kunnen lopen of rijden...

Maar weet je wat ik nog het ergst vind dat mensen wel graag een nieuw hart of long(en) of nier(en) willen hebben als ze zelf iets mankeren maar donor worden ho maar teveel werk zeggen ze dan, of tja denk er niet bij na, of klopt moet ik nog steeds doen of wat voor andere reden dan ook...

Ja het doet soms heel veel pijn, maar dat kunnen mensen die gezond zijn zich niet in denken, die denken ow dat donor zijn dat doe ik nog wel eens een keer NIET DUS het komt er meestal niet van dat merk ik wel in mijn omgeving als ik het de mensen dan vraag of ze al donor zijn, dan zeggen ze ow nee nog niet gedaan ...




Hieronder een lijst met wachtenden

Nier 907
Pancreas met nier 29
Pancreas 11
Nier met lever 2
Lever 141 

Hart 69 
Hart met long 1

Long 233
Long met lever 1
Dunnedarm 1

Totaal 1394 mensen die wachten op een donororgaan ook jij kan er bij komen te staan, maar dan zou je toch ook blij zijn als je een nieuw orgaan kan krijgen en weer kan genieten van een nieuw leven...



Wordt dan ook nu DONOR het is zondag lekker thuis op de bank of in je stoel even op internet 1 van de volgende linken aan klikken die ik hieronder heb gezet en dan vervolgens even invullen this een kleine moeite, maar met 1 donorcodiciel kun je zekers 7 mensen weer een mooi leven geven, het kost je maar een paar min om het in te vullen en je geeft er iemand anders weer een heel mooi nieuw leven voor terug...

Jij wil toch OOK een donororgaan als je ernstig ZIEK bent,
dus vul dan nu een donorcodicil in...
Klik hieronder 1 van de linken aan ...

Via Digi-D

Donorregister.nl






06 april 2012

* Astmafonds / Pasen


Kreeg van de week nog een mail binnen van het Astmafonds
dat er weer een folder
is rond gestuurd naar zo'n 400.000 donateurs met mijn foto erin...
Zie voor de folder/flyer de link onderaan dit bericht...

En ook gaat het Astma Fonds mijn gezicht weer gebruiken,
dit keer voor het werven van nieuwe donateurs...
Ook dit jaar maken ze weer gebruik van straatwerving...
Hiervoor gaan ze een flyer maken, in deze flyer komen een aantal foto’s,
zo ook mijn foto wordt hierin geplaatst...







***




Ik wens gelijk iedereen een heel fijn Paasweekend toe,
hopelijk met een beetje mooi weer...







03 april 2012

* 14 Dagen

Laatste tijd nog steeds erg moe en benauwd sputum is helder (als ik sputum heb) dus heb niets onder de leden, neem dan ook tussendoor veel rust dagen want anders gaan we het niet redden... De 14 dagen dat manlief thuis is hebben
we veel gedaan maar ook veel tijd te kort...
Ook erg veel last van handen en vingers soms zo'n erge pijn dat ik er wakker van wordt, dus ook maar eens aangeven bij de arts, zal wel een vorm van reuma zijn zal me niets verbazen met mijn Crohn en COPD...
Deze week krijg ik voor het eerst fisio thuis tja zal niet veel voorstellen, heeft ze zelf al gezegt wat armoefeningen en wat been oefeningen die je zelf kunt doen maar ja als ze bij mij komt heb je tenminste een stok achter de deur dat je iets doet aan beweging thuis,
zou ze niet komen verzaak je snel zoiets ;)
Maar zoals jullie lezen kan ik nog maar bar weinig meer en helaas wordt het steeds minder, kom als ik alleen ben echt de deur niet meer uit kost mij zoveel energie om buiten die deur te komen met tas en zuurstof is me te zwaar om richting scoot te lopen, als ik daar eenmaal ben heb ik gheen moed meer om weg te gaan....
Maar we geven de moed niet op we gaan rustig door met ademhalen....

Heb een lange lijst met medische vragen voor de arts, maar ja of het allemaal wat gaat uithalen, de enorme pijnscheuten in mijn  rug zij en hartstreek bijvoorbeeld, tja dan zeght een arts heeft allemaal met je slechte longen te maken, tja die pijnen heb ik al ruim een jaar en een hartslag van rond de 100 in rust, dan wordt er gezegt heeft allemaal met je slechte longen te maken maar er wordt nooit naar gekeken, het is maar vanzelf sprekend
dat pijn in longstreek maar van je COPD komen...
Tuurlijk het zal wel maar toch baart het mij soms zorgen van me hartslag en ga dit weer voor de zoveelste keer aangeven...
Vraag mij wel eens af sommige mensen lopen de deur plat bij een arts, en ik nooit zal ik het te weinig doen, heb altijd zoiets van pfff ga niet elke keer zeuren over dit of dat en slik vervolgens de boel maar weer in, en zeg dan vervolgens maar weer ja hoor alles is goed...
Maar het wordt me nu allemaal echt teveel dus eerstvolgende keer toch maar eens het achterste van mijn tong laten zien...
Met mijn Crohn gaat het de laatste maanden prima mag niet klagen heb zelfs soms dat ik niet eens naar de wc kan (ook niet fijn) maar ben er wel blij om, zo kun je zien dat als je minder stresss hebt het toch veel beter is voor je darmen...


Manlief is 14dagen thuis geweest, hebben heel veel gedaan in die 14 dagen, waaronder ook een keer bij mijn moeder sávonds gezellig in het restaurant met zijn viertjes gegeten in het verpleeghuis, is weer even wat anders voor me moeder, en ja tussendoor ook nog wel bij moeders geweest hoor, nu niet denken ze zijn  druk en
hebben andere dingen nee moeders maken we plek voor...


Dus al met al drukke 14 dagen gehad, maar zo ook ontspanning en mooi weer...

1april mijn mannetje is 11 kilo afgevallen en hebben afgesproken dat elke keer als die er 10 kilo af heeft we lekker gaan uit eten, tja  je moet je wel een keer belonen toch, anders gaat het je niet lukken om er zoveel af te krijgen op deze manier ben ik ook veel afgevallen...
Dus lekker naar de Japanner geweest Sushi gegeten...

Manlief is vanmorgen in alle vroegte weer vertrokken richting Rotterdam met de auto, maar nu voor 14 dagen pffff weer een lange tijd...
Dus weer 14 dagen met zoonlief alleen, maar ook hij gaat zo zijn eigen gang s'morgens vroeg weg om te werken tegen 17uur thuis eten en na het eten gaat die weer zo zijn eigen gang...
Dus zit veel alleen maar hebben 3x in de week mijn hulp op de morgen tussendoor toch wel even naar moeders met zoonlief dus die 14 dagen komen we ook wel weer door, het moet ;)

Nou meer had ik even niet, maar zo te zien wel weer even genoeg