Hier even een berichtje van mijn kant...
Heb dus weinig tot niets te melden alleen last van me nekspieren volgens de fisio zijn het de ademhalingspieren (soms erg vervelend) heb oefeningen gekregen van de fisio hiervoor maar merk er helaas nog weinig van...
Voor de rest een rustige boel hier om de dag naar me moeder bakje koffie drinken, en voor de rest zit ik thuis achter mijn laptoppie, en daar hoorde ik van een lotgenootje dat heel de wachtlijst gaat veranderen binnenkort dat ze gaan werken straks met een puntensysteem, elk half jaar moet je nu een looptest met bloedgaz prikken en een longfunctie doen, tja wat hebben we dan nu weer aan al die tijd gehad dat we op de wachtlijst hebben gestaan, hebben we dat nu voor niets gehad die rot tijd wachten???
En als ik het dus nu goed begreep krijg je punten naar dat je goed of slecht bent dus de slechten komen dan nu bovenaan te staan, lijkt me een heel goed plan maar ja, is nu al die tijd wachten voor niets geweest??
Ik moet eind juni heen dus zal het dan wel horen, ben heel benieuwd...
Woensdag komt manlief gelukkig weer thuis na 14 dagen te zijn weg geweest, en dan wordt de tuin goed aangepakt alles gaat eruit vijver is al dicht en na dat weekend komen de stratemakers om het weer allemaal mooi te maken..
Tot de volgende keer....
Oh Janetta dat zal wat zijn..ik vind het helemaal geen slecht plan..ik moet in mei naar het Erasmus ik zal er eens naar vragen.
BeantwoordenVerwijderenTis te hopen dat het weer een beetje redelijk goed is voor de tuin, is wel zo lekkerder werken voor manlief.
Liefs Tanja xx
Dat puntensysteem, dat hebben wij ook gehoord van het Erasmus.
BeantwoordenVerwijderenBen benieuwd.
Fijn dat je man weer thuis komt deze week.
liefs Tilly
Ik krijg regelmatig fysio voor mijn nek en schouders masseren het dan los, misschien is dat ook wat voor jou.
BeantwoordenVerwijderenFijn dat je man weer snelt huiskomt. Ik ben benieuwd over dat puntensysteem, volgens mij ben ik de eerste die voor controle moet dus zal goed luisteren.
dat zou wel mooi zijn wanneer de lijst veranderd, zodat de slechtsten als eerste aan de beurt komen, alleen hoop ik niet zoals je schrijft dat deze wachtjaren voor niks zouden zijn maar dat zal toch!
BeantwoordenVerwijderenwat fijn dat je man woensdag weer thuis komt, lekker weer samen.
die,pijn in de schouders/nek heb ik ook geregeld, hopelijk helpen de oefeningen!
liefs en succes met de tuin! Hopelijk kun je er straks van genieten in de zomer! Elien
oei zijn dat de ademhalingsspieren? dan zal ik me fysio ook eens vragen.. ik adem hoog volgens de revalidatiearts. Fijn dat manlief snel weer thuis komt en ik vind het wel heel goed dat de slechte personen nu eerder aan de beurt komen.. doe je rustig aan meid.
BeantwoordenVerwijderen@ELIEN en @ZUIDEMAATJES
BeantwoordenVerwijderenDit is andere pijn dan ik normaal in me schouders en nek heb hoor, heb namelijk iets verrekt in me nek/hals en dat straalt uit naar me armen en schouders, je kan het vergelijken met als het in je rug schiet...
Ok, dan lijkt mij een massage ook fijner dan oefeningen, vooral omdat het tot nu toe niet helpt.
BeantwoordenVerwijderenblijft irritant als er dan ook nog weer zoiets bijkomt, dan kun je nog minder!
gelukkig komt woensdag je man weer thuis, dat is een stuk gezelliger!
Sterkte en liefs, Elien
het zal toch niet zo zijn dat we helemaal op nieuw moeten beginnen
BeantwoordenVerwijderendan zie ik het voor mezelf somber in
maar we zullen wel zien ook al denk ik nu wel eens dat die punten al lang gegeven worden
ik bedoel in de beoordeling van de dokters
ik hoop dat ze nog eens kunstlongen uitvinden
zo dat niemand meer afhankelijk is van donoren
liefs gerda
Hoi Janetta,
BeantwoordenVerwijderenMisschien pakt dat puntensysteem voor jou wel heel goed uit en zou je op die manier eerder aan de beurt kunnen zijn!
Leuk vooruitzicht dat volgende week je terras helemaal bestraat gaat worden. Nog 2 nachtjes slapen...... dan is het woensdag!
Hoi Janette,
BeantwoordenVerwijderenBalen die spierpijn , gelukkig ben ik er weer van af.
Er is een heel nieuw systeem , daarom moest ik deze keer ook zoveel doen.
Eerst was het de langst wachtende , nu is het de slechtste die het eerst getransplanteerd wordt.
En eigenlijk is het ook wel eerlijker , want sommige kunnen niet meer zo lang wachten.
En vergeet niet dat als er echt wat aan de hand is , je altijd voorrang krijgt op wie dan ook ,en dat is het belangrijkste toch.
Liefs Jip
Zo negatief zie ik het ook niet. De wachttijd die we al acher de rug hebben is nooit voor niets geweest.we leven toch nog. Sommigen kunnen dat niet meer zeggen, das ook even om over na te denken, het gaat om waardes, en als die uitwijzen dat die niet goed zijn , kom je gewoon wat hoger, maar er moet gewoon een goede match komen, al kan je dan zo hoog staan, geen aan bod of match is gewoon geen transplantatie.
BeantwoordenVerwijderenDe er voelt zich slecht maar dat is per persoon verschillend. Dus gewoon wachten tot de perfecte match komt. Das t enige wat we kunnen doen.... Ik zie niet veel verandering, kan gunstiger voor de slechtsten zijn. wees blij met dat we nog leven......Rianne
Vind het systeem helemaal niet zo,n slechte verandering. Onze wachttijd is nooit voor niets geweest.Wij leven toch nog, en dat kunnen sommigen van onze Lo GGD oren niet meer zeggen, helaas. Ook iets om over na te denken. En aan de wachttijd zal niet veel veranderen. Geen passende match is geen transplantatie, dat zal niet veranderen. En mensen die echt slecht zijn zoals @jip zegt, gaan altijd voor, urgent en hoogrgent. De waardes geven aan waar je komt op de lijst, das wel een logische redenatie.en voor mij en anderen misschien wel gunstiger. Nu gaan mensen die misschien nog " in verhouding" meer Longinhoud hebben voor, maar ik heb weinig dus misschien gunstig. We zullen toch moeten afwachten. Dat verandert niet....hoop houden en gewoon doorgaan met plannen maken voor hopen ijk een prachtig ademrijkE toekomst....Rianne
BeantwoordenVerwijderen@JIP
BeantwoordenVerwijderenTja had net gisteren weer de fisio hier maar this geen spierpijn hoor, doordat ik zo erg benauwd ben neem ik een verkeerde houding voor mijn ademhalingspieren zegt ze maar heb zelf het gevoel dat ik mijn nek heb verrekt, tevergelijken met dat het elke keer in je rug schiet, schiet het mij in me nek...
Tja en wat dat puntensysteem betreft zie het ook alleen maar positief in ik zou niet eens getransplanteerd willen worden als ik nog genoeg lucht heb, maar zoals ik me voel morgen ze mij nu wel oproepen...
Vind het alleen erg jammer dat ze niet eerder met dit idee komen, misschien dat er dan meer lotgenootjes nog een transplantatie hadden gered...
@BLOEM
Nog 1 nachtje en hij is weer thuis heerlijk, ben altijd weer blij als die er is...
@GERDA
Of nog beter longen uit eigen stamcellen lijkt me wel wat maar ja zo ver zijn ze nog niet ;)
Bedankt voor jullie reacties, liefs xxx
@RIANNE
BeantwoordenVerwijderenIk heb niet gezegt dat het negatief of een slechte verandering is hoor, vind het een heel goed plan alleen mijn mning is ze hadden hier ook veel eerder mee kunnen komen dan hadden in derdaat misschien meer lotgenoten het nog gered...
En ja ben blij dat ik nog leef maar op deze manier leven gun je echt niemand Rianne en daar weet je zelf ook alles van ;), want dit is niet echt een waardige manier om te leven, dat is mijn mening...
Hallo Janetta, Tilly en Rien, Tanja en Jip en alle anderen die op een donor wachten...
BeantwoordenVerwijderenIk reageer hier op het blog van Janetta omdat dit blog door jullie allemaal wordt gevolgt.
Ik lees regelmatig jullie blogs en herken heel veel,
ik wacht ook op donorlongen.
Deze keer wil ik graag even reageren.
Er is in het blog van Rien en Tilly sprake van een boek.
Nu is het zo, ik heb een boekje geschreven over mijn longziekte, mijn omgaan met deze ziekte en hoe ik omga met mijn wachttijd op een donor.
Geen zware kost hoor, ik heb het zo "luchtig" mogelijk gehouden.
Ik krijg veel fijne reacties zoal: "verhelderend, lef, leerzaam, cynisch eigenwij(ze)s en openhartig."
Er mensen die na het lezen het gaan "snappen",er zijn wachtenden die het herkennen. En zoals jullie elkaar schrijven en steunen,weet ik hoe belangrijk herkenning is.
In de Nieuwsbrieven van Harten Twee schrijf ik regelmatig een column. In de laatste van december geef ik uitleg over mijn boekje.
Ik wens jullie liefde, alle goeds, geluk en een zonnige zomer.
Lieve groetjes Rietje
Dat boek van Tilly en Rien is niet hun eigen boek hoor ze hebben een stukje geschreven in het boek van Godfried Bohmans dat eerdaags uit komt, het gaat over "hoe het is om op de wachtlijst te staan"...
BeantwoordenVerwijderenEn Rietje is het nog gelukt om een ander alternatief te krijgen voor je zuustofbommetjes?
Groetjes Janetta
Goeie dag Janetta
BeantwoordenVerwijderenDe mobiele concentrator is het niet geworden hoor.
Mijn ervaring in de paar dagen dat ik de Eclips heb getest staan op het Forum van Harten Twee.
Dus blijf ik zolang het nodig is met mijn bommen op rolstoel en scootmobiel rondrijden.
Groetjes Rietje
@RIETJE
BeantwoordenVerwijderenIk heb ook de Eclips ook al gehad hij is mij te groot is niet te doen...
Maar was net op het forum maar zie geen bericht staan over de Eclips, eerlijk gezegt snap ik ook weinig van dat forum hahaha en ben niet eens meer blond...
Groetjes Janetta