.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

15 april 2012

* Klein berichtje

Hier even een berichtje van mijn kant...

Heb dus weinig tot niets te melden alleen last van me nekspieren volgens de fisio zijn het de ademhalingspieren (soms erg vervelend) heb oefeningen gekregen van de fisio hiervoor maar merk er helaas nog weinig van...

Voor de rest een rustige boel hier om de dag naar me moeder bakje koffie drinken, en voor de rest zit ik thuis achter mijn laptoppie, en daar hoorde ik van een lotgenootje dat heel de wachtlijst gaat veranderen binnenkort dat ze gaan werken straks met een puntensysteem, elk half jaar moet je nu een looptest met bloedgaz prikken en een longfunctie doen, tja wat hebben we dan nu weer aan al die tijd gehad dat we op de wachtlijst hebben gestaan, hebben we dat nu voor niets gehad die rot tijd wachten???
En als ik het dus nu goed begreep krijg je punten naar dat je goed of slecht bent dus de slechten komen dan nu bovenaan te staan, lijkt me een heel goed plan maar ja, is nu al die tijd wachten voor niets geweest??
Ik moet eind juni heen dus zal het dan wel horen, ben heel benieuwd...

Woensdag komt manlief gelukkig weer thuis na 14 dagen te zijn weg geweest, en dan wordt de tuin goed aangepakt alles gaat eruit vijver is al dicht en na dat weekend komen de stratemakers om het weer allemaal mooi te maken..

Tot de volgende keer....

18 opmerkingen:

  1. Oh Janetta dat zal wat zijn..ik vind het helemaal geen slecht plan..ik moet in mei naar het Erasmus ik zal er eens naar vragen.

    Tis te hopen dat het weer een beetje redelijk goed is voor de tuin, is wel zo lekkerder werken voor manlief.

    Liefs Tanja xx

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Dat puntensysteem, dat hebben wij ook gehoord van het Erasmus.
    Ben benieuwd.
    Fijn dat je man weer thuis komt deze week.

    liefs Tilly

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Ik krijg regelmatig fysio voor mijn nek en schouders masseren het dan los, misschien is dat ook wat voor jou.
    Fijn dat je man weer snelt huiskomt. Ik ben benieuwd over dat puntensysteem, volgens mij ben ik de eerste die voor controle moet dus zal goed luisteren.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. dat zou wel mooi zijn wanneer de lijst veranderd, zodat de slechtsten als eerste aan de beurt komen, alleen hoop ik niet zoals je schrijft dat deze wachtjaren voor niks zouden zijn maar dat zal toch!
    wat fijn dat je man woensdag weer thuis komt, lekker weer samen.
    die,pijn in de schouders/nek heb ik ook geregeld, hopelijk helpen de oefeningen!
    liefs en succes met de tuin! Hopelijk kun je er straks van genieten in de zomer! Elien

    BeantwoordenVerwijderen
  5. oei zijn dat de ademhalingsspieren? dan zal ik me fysio ook eens vragen.. ik adem hoog volgens de revalidatiearts. Fijn dat manlief snel weer thuis komt en ik vind het wel heel goed dat de slechte personen nu eerder aan de beurt komen.. doe je rustig aan meid.

    BeantwoordenVerwijderen
  6. @ELIEN en @ZUIDEMAATJES
    Dit is andere pijn dan ik normaal in me schouders en nek heb hoor, heb namelijk iets verrekt in me nek/hals en dat straalt uit naar me armen en schouders, je kan het vergelijken met als het in je rug schiet...

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Ok, dan lijkt mij een massage ook fijner dan oefeningen, vooral omdat het tot nu toe niet helpt.
    blijft irritant als er dan ook nog weer zoiets bijkomt, dan kun je nog minder!
    gelukkig komt woensdag je man weer thuis, dat is een stuk gezelliger!
    Sterkte en liefs, Elien

    BeantwoordenVerwijderen
  8. het zal toch niet zo zijn dat we helemaal op nieuw moeten beginnen
    dan zie ik het voor mezelf somber in
    maar we zullen wel zien ook al denk ik nu wel eens dat die punten al lang gegeven worden
    ik bedoel in de beoordeling van de dokters
    ik hoop dat ze nog eens kunstlongen uitvinden
    zo dat niemand meer afhankelijk is van donoren

    liefs gerda

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Hoi Janetta,

    Misschien pakt dat puntensysteem voor jou wel heel goed uit en zou je op die manier eerder aan de beurt kunnen zijn!
    Leuk vooruitzicht dat volgende week je terras helemaal bestraat gaat worden. Nog 2 nachtjes slapen...... dan is het woensdag!

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Hoi Janette,

    Balen die spierpijn , gelukkig ben ik er weer van af.
    Er is een heel nieuw systeem , daarom moest ik deze keer ook zoveel doen.
    Eerst was het de langst wachtende , nu is het de slechtste die het eerst getransplanteerd wordt.
    En eigenlijk is het ook wel eerlijker , want sommige kunnen niet meer zo lang wachten.
    En vergeet niet dat als er echt wat aan de hand is , je altijd voorrang krijgt op wie dan ook ,en dat is het belangrijkste toch.

    Liefs Jip

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Zo negatief zie ik het ook niet. De wachttijd die we al acher de rug hebben is nooit voor niets geweest.we leven toch nog. Sommigen kunnen dat niet meer zeggen, das ook even om over na te denken, het gaat om waardes, en als die uitwijzen dat die niet goed zijn , kom je gewoon wat hoger, maar er moet gewoon een goede match komen, al kan je dan zo hoog staan, geen aan bod of match is gewoon geen transplantatie.
    De er voelt zich slecht maar dat is per persoon verschillend. Dus gewoon wachten tot de perfecte match komt. Das t enige wat we kunnen doen.... Ik zie niet veel verandering, kan gunstiger voor de slechtsten zijn. wees blij met dat we nog leven......Rianne

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Vind het systeem helemaal niet zo,n slechte verandering. Onze wachttijd is nooit voor niets geweest.Wij leven toch nog, en dat kunnen sommigen van onze Lo GGD oren niet meer zeggen, helaas. Ook iets om over na te denken. En aan de wachttijd zal niet veel veranderen. Geen passende match is geen transplantatie, dat zal niet veranderen. En mensen die echt slecht zijn zoals @jip zegt, gaan altijd voor, urgent en hoogrgent. De waardes geven aan waar je komt op de lijst, das wel een logische redenatie.en voor mij en anderen misschien wel gunstiger. Nu gaan mensen die misschien nog " in verhouding" meer Longinhoud hebben voor, maar ik heb weinig dus misschien gunstig. We zullen toch moeten afwachten. Dat verandert niet....hoop houden en gewoon doorgaan met plannen maken voor hopen ijk een prachtig ademrijkE toekomst....Rianne

    BeantwoordenVerwijderen
  13. @JIP

    Tja had net gisteren weer de fisio hier maar this geen spierpijn hoor, doordat ik zo erg benauwd ben neem ik een verkeerde houding voor mijn ademhalingspieren zegt ze maar heb zelf het gevoel dat ik mijn nek heb verrekt, tevergelijken met dat het elke keer in je rug schiet, schiet het mij in me nek...

    Tja en wat dat puntensysteem betreft zie het ook alleen maar positief in ik zou niet eens getransplanteerd willen worden als ik nog genoeg lucht heb, maar zoals ik me voel morgen ze mij nu wel oproepen...
    Vind het alleen erg jammer dat ze niet eerder met dit idee komen, misschien dat er dan meer lotgenootjes nog een transplantatie hadden gered...

    @BLOEM
    Nog 1 nachtje en hij is weer thuis heerlijk, ben altijd weer blij als die er is...

    @GERDA
    Of nog beter longen uit eigen stamcellen lijkt me wel wat maar ja zo ver zijn ze nog niet ;)

    Bedankt voor jullie reacties, liefs xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  14. @RIANNE

    Ik heb niet gezegt dat het negatief of een slechte verandering is hoor, vind het een heel goed plan alleen mijn mning is ze hadden hier ook veel eerder mee kunnen komen dan hadden in derdaat misschien meer lotgenoten het nog gered...

    En ja ben blij dat ik nog leef maar op deze manier leven gun je echt niemand Rianne en daar weet je zelf ook alles van ;), want dit is niet echt een waardige manier om te leven, dat is mijn mening...

    BeantwoordenVerwijderen
  15. Hallo Janetta, Tilly en Rien, Tanja en Jip en alle anderen die op een donor wachten...
    Ik reageer hier op het blog van Janetta omdat dit blog door jullie allemaal wordt gevolgt.

    Ik lees regelmatig jullie blogs en herken heel veel,
    ik wacht ook op donorlongen.

    Deze keer wil ik graag even reageren.
    Er is in het blog van Rien en Tilly sprake van een boek.
    Nu is het zo, ik heb een boekje geschreven over mijn longziekte, mijn omgaan met deze ziekte en hoe ik omga met mijn wachttijd op een donor.
    Geen zware kost hoor, ik heb het zo "luchtig" mogelijk gehouden.
    Ik krijg veel fijne reacties zoal: "verhelderend, lef, leerzaam, cynisch eigenwij(ze)s en openhartig."
    Er mensen die na het lezen het gaan "snappen",er zijn wachtenden die het herkennen. En zoals jullie elkaar schrijven en steunen,weet ik hoe belangrijk herkenning is.

    In de Nieuwsbrieven van Harten Twee schrijf ik regelmatig een column. In de laatste van december geef ik uitleg over mijn boekje.

    Ik wens jullie liefde, alle goeds, geluk en een zonnige zomer.
    Lieve groetjes Rietje

    BeantwoordenVerwijderen
  16. Dat boek van Tilly en Rien is niet hun eigen boek hoor ze hebben een stukje geschreven in het boek van Godfried Bohmans dat eerdaags uit komt, het gaat over "hoe het is om op de wachtlijst te staan"...

    En Rietje is het nog gelukt om een ander alternatief te krijgen voor je zuustofbommetjes?

    Groetjes Janetta

    BeantwoordenVerwijderen
  17. Goeie dag Janetta

    De mobiele concentrator is het niet geworden hoor.
    Mijn ervaring in de paar dagen dat ik de Eclips heb getest staan op het Forum van Harten Twee.
    Dus blijf ik zolang het nodig is met mijn bommen op rolstoel en scootmobiel rondrijden.

    Groetjes Rietje

    BeantwoordenVerwijderen
  18. @RIETJE

    Ik heb ook de Eclips ook al gehad hij is mij te groot is niet te doen...
    Maar was net op het forum maar zie geen bericht staan over de Eclips, eerlijk gezegt snap ik ook weinig van dat forum hahaha en ben niet eens meer blond...

    Groetjes Janetta

    BeantwoordenVerwijderen


Leuk dat even bent langs geweest
en een berichtje hebt achter gelaten..

Ik wens je nog een fijne dag !!!

Liefs Janetta