.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

25 juni 2014

* Daar ben ik weer !!!




Hallo trouwe bloglezers hier ben ik dan weer eens,
heeft even geduurd maar er veranderd veel als je bent getransplanteerd....


Ik ben inmiddels alweer 2x naar het UMCG geweest voor controle 3 juni en 24 juni....
Alles is goed zelfs de pret is verminderd gelukkig want mijn 
gezicht is aardig opgeblazen en rood bond
van de gesprongen adertjes....

Ik heb nog steeds erg veel pijn vooral zenuwpijn
aan mijn rechterkant schouder bovenarm oksel en rechterborst is nog steeds doof...
Ook de morfine tabletten (40mg p/d) ben ik mee gestopt ben over gestapt op pleisters (25mg) zou ik minder bijwerkingen van krijgen
en ja hoor ik ben minder misselijk en hoef dus ook minder over te geven maar nog wel steeds pijn dus een pleister extra van 12mg geplakt
maar met die erbij ging ik weer overgeven en werd ik zo dus dat sliep liever dan ik wakker was dus dat was ook geen optie dus dan maar de 25mg....
Ook de antibiotica die ik de rest van me leven moet blijven slikken geeft mij bijwerkingen
ik moet die om de dag slikken dus nu niet meer misselijk en overgeven van de morfine maar van de antibiotica om de dag kan ik de klok erop gelijk zetten tussen 11.00 uur en 13.00 uur sta ik boven de emmer of wc dus gaan nu de anti proberen om savonds voor het slapen te gaan nemen misschien slaap ik er dan overheen, laten we het hopen...
Ook van de anti krijg ik flinke schimmels in me mond dus ook daar weer een spoeldrankje voor maar ik heb weer lucht dat is het aller belangrijkste ;)

Ik ben nu vrijdag 10 weken getransplanteerd en heb vandaag voor het eerst mijn hulp wat geholpen in huis heb zelf de koelkast schoongemaakt en opgeruimd
wat in de kamer gerommeld en 2 flinke stukken gewandeld met de fysio buiten dat ging ook TOP alleen veel verzuring in me schenen en als ik te moe wordt dan
zak ik door me onderrug maar goed dat komt met de tijd ook wel goed gewoon door trainen .....

Ook heb ik gisteren in het UMCG 2.02 geblazen weer hoger dan de vorige keer had dus nu 79% dat is wel ff anders dan voor de transplantatie 13% en dat wordt alleen maar meer
ben zo happy met me longetjes van me lieve donor ben haar/hem de rest van me leven heel dankbaar....

***

Ook is er minder nieuws 14 juni is mijn lieve moedertje overleden, mijn wens om met haar in de rolstoel te gaan wandelen kan niet meer
in vervulling gaan ....
We hebben 8 dagen bij haar sterfbed gezeten de eerste 6 dagen was ze bij volle bewustzijn en ze was zo bang om bij ons weg te gaan dat ze
heeft gevochten tot het eind helaas heeft ze het niet mogen redden ze kon niet meer slikken haar slik vermogen zou niet meer terug komen
na de fatale beroerte die ze heeft gehad bij der hersenstam vrijdag 5 juni....
Ik heb samen met mijn mannetje elke dag en soms in de nacht bij haar bed gezeten dat was zwaar omdat ik zelf nog niet echt lang kon zitten vanwege de pijn in me ribbenkast en rechterkant....

Donderdag 19 juni hebben we haar naar haar laatste enkele reis gebracht....

Beetje bij beetje moesten wij jou verlaten, we konden uiteindelijk niet meer met je praten...
Die blik die stilte dat deed vaak zeer...
We zagen goed je stille verdriet, maar helpen konden we je niet....

Rust zacht lieve mama, je zit voor altijd in ons hart...



14 opmerkingen:

  1. Ik bewonder uw kracht en doorzettingsvermogen enorm.
    Oprecht gecondoleerd met het overlijden van uw moeder.
    Heel veel sterkte in deze moeilijke periode!
    Groetjes, Tinne

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hallo Tinne

      Bedankt voor de lieve reactie, maar geen "uw" hoor dan voel ik me zo oud en voel me juist nu met nieuwe longen weer als herboren dus verre van oud :P

      This zekers een moeilijke periode vooral nu net nieuwe longen en dan dat van mijn moeder erachter aan letterlijk een emotionele achtbaan, maar moet er doorheen en hoe grof het ook is gezegd het leven gaat door alleen jammer genoeg zonder mijn lieve moeder...

      Lieve groet Janetta xxx

      Verwijderen
  2. Lieve Janetta .

    Meis ik hen diep respect en bewondering voor je ,
    gecondoleerd met het overlijden van je moeder gelukkig heeft ze nog mee mogen maken dat je bent getransplanteerd dat is toch wel een mooi gegeven nietwaar.
    Hoop wel dat je toch af en toe iets hier wilt schrijven en niet zoals de meeste bloggers na de transplantatie afhaakt.
    Wens jou en je vriendin in Luxemburg , Nadia heel veel geluk liefde saamhorigheid, maar bovenal veel lucht toe.

    Dikke knuffel Marjan uit het Dordtse.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dank je wel voor je lieve reactie Marjan,ja ze heeft het nog heel bewust meegemaakt dat ik nieuwe longen heb gekregen wat was ze blij voor mij dat was ook een hele emotioneel weerzien....

      En ik blijf zekers door bloggen hoor al zal het niet zo vaak zijn als in het verleden omdat ik nu natuurlijk ook ga genieten van alles wat ik weer kan en ga doen.....
      Maar ook voor mij zelf om hier wat van mij af te kunnen schrijven zal ik zekers blijven doen ;)

      Het gaat inderdaad met mij en mijn vriendin Nadia heel goed we mogen niet klagen met onze nieuwe longetjes, we zijn onze donor de rest van onze leven heel dankbaar en hebben heel veel respect voor zijn of haar keuze destijds die hun hebben gemaakt......

      Liefs en dikke knuffel terug xxx

      Verwijderen
  3. Je heb het weer mooi geschreven.
    Je heb alweer een hoop meegemaakt met je nieuwe longen.
    Ik ben zo blij voor je dat je eindelijk een beetje "normaal"kan leven.
    Nu de misselijkheid nog weg.
    En ach: je lieve moedertje, zo jammer dat je haar niet meer kan laten delen in je geluk.
    Janetta ik ben blij dat ik je heb leren kennen: nu nog ooit een keer een ontmoeting in het echt.
    Je weet het: respect voor jou,
    knuffel van je facebook-vriendinnetje Tilly

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ja lieve Tilly ik heb zekers alweer veel meegemaakt en ja elke dag weer een beetje meer met wat ik kan doen dankzij mijn donor, alleen ja die misselijkheid zal blijven vrees ik die medicatie gaat mijn leven lang door dus is niet anders maar inderdaad erg vervelend....

      We gaan elkaar zekers een keertje ontmoeten Tilly met een heerlijke doos chocolade :P ......

      Hopelijk krijgt ook Rien snel nieuwe longen, maar ook hij zal snel aan de beurt zijn this alleen f wachten op de goede match maar er zal zekers ook voor hem een prachtig setje komen...

      Liefs en knuffel terug xxx

      Verwijderen
  4. lieve Janetta, wat een groot verdriet, gecondoleerd!
    dan rollen de emoties over je heen, eerst een nieuw setje longen, wat natuurlijk geweldig is maar wat je wel allemaal moet verwerken en dan het overlijden van je moeder, doe het rustig aan meisje, gun jezelf de tijd.
    gelukkig gaat het met je longen wel goed, al zijn de bijwerkingen ook geen feestje :-) , wat een leuke foto van jou!
    Knuffel en liefs, Elien

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ja lieve Elien zekers een groot verdriet, maar mijn lieve moedertje heeft nog erg geleden haar laatste 8 dagen en ben wel blij dat ze nu rust heeft, het waren moeilijke dagen met moeilijke keuzes en veel verdriet....

      Maar ze zit altijd in onze harten en zullen de mooie herinneringen koesteren.....

      Met mij gaat het zekers goed op mijn zenuwpijn na in mijn arm/borst en schouder na dan, dat is erg heftig maar ik sta elke dag weer van mijzelf versteld wat ik weer kan..

      Maandag ga ik voor het eerst zelf naar de fysio toe ze is tot nu toe elke keer nog thuis geweest al heb ik nog niet veel kunnen doen door de misselijkheid/overgeven en het ziektebed/overlijden van me moeder, maar we gaan er maandag volop tegen aan, eerst 2x per week en dan 3x in de week op weg naar bootkampen dat heb ik mijn fysio beloofd om zo eind van het jaar samen met haar het bos in te gaan ;)

      Liefs xxx

      Verwijderen
  5. Allereerst mijn oprechte deelneming met het overlijden van je moeder
    Wat jammer dat het zo kort na je transplantatie afscheid van je moeder moest nemen , veel sterkte
    Ook met je revalidatie en ik hoop dat je snel wat minderen mag in je medicijnen zodat de bijwerkingen ook weer weg gaan
    Liefs gerda

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dank je wel Gerda..

      Helaas gaan die bijwerkingen niet weg zal er mee moeten leven het overgeven en misselijk zijn komt door de antibiotica die we om de dag moeten slikken, en ja daar kom ik niet vanaf.....
      Maar de pret ben ik almee aan het minderen zit nog op 10mg dus valt mee en de prograft is ook al minder ...

      Bedankt voor je berichtje, liefs Janetta

      Verwijderen
    2. Ik volg al mijn longmaatjes met oprechtte belangstelling
      En hoop voor iedereen het allerbeste dus toen je niks meer poste was ik een beetje bezorgt dat het niet goed ging

      Verwijderen
    3. Ik volg ook iedereen Gerda ;)

      Tja met mij ging het al die tijd best goed hoor mag helemaal niet klagen, was met 3 weken al thuis tja ze laten je niet zomaar gaan hé....

      Maar er waren veel mensen die mij mailden of er iets was dus dacht moet toch maar eens even een blog gaan schrijven ....

      Maar er waren gewoon veel dingen omheen dus had ff weinig tijd om te bloggen en als ik tijd had was de zin er ff niet ....

      Verwijderen
  6. Boah....Lieverd ,nog steeds raakt het diep bij het lezen van je blog....De tranen prikken weer ....Maar wat hadden julli ook emotioneel veel te verwerken de laatste maandjes he...Ups en Downs....Uiteindelijk wensen wij je (julli) dat nu de Ups zullen in de focus staan ,want dat hebben julli wel degelijk verdient ....En bedenk meissi ,je moedertje heeft nog begrepen dat jij geholpen bent ....En zal toch tevreden gegaan zijn ....Ook al wilde ze niet meteen los laten....Geniet nu maar (zo goed mogelijk9 van al die dingetjes die je nu weer kan...En mag !!! Heel veel liefs en een dikke suk kams
    Nadia &Carlo

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dank je wel lief dinnetje, ja we hadden weer veel te verstouwen ach ja de shit komt vaak bij dezelfden neer hé meis je weet wel wat ik allemaal bedoel ;)

      Ja gelukkig heeft ze de transplanatie bewust meegemaakt wat was ze blij aan de telefoon toen ik haar belde na de operatie en na drie weken toen ik bij haar de woonkamer binnen kwam lopen ZO BLIJ beiden zaten we te huilen van geluk, alleen heeft het niet zo lang mogen duren helaas dus geen wandeling die ik zo graag met haar wou lopen in het bos drukkend achter haar rolstoel.....

      Liefs en dikke suk kams terug van mij aan jullie xxx

      Verwijderen


Leuk dat even bent langs geweest
en een berichtje hebt achter gelaten..

Ik wens je nog een fijne dag !!!

Liefs Janetta