.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

03 augustus 2014

* 50 Sarah dankzij mijn donor !!! -----* 12 dagen ff lekker ff de deur uit !!!



Hallo trouwe bloglezers 
hier weer even een update !!!

 ***********************************

24 juli ben ik jarig geweest ik werd Sarah dankzij mijn donor kon ik dit vieren met een gezellig groepje wat mij lief is de mensen die ook tijdens mijn ziekte kwamen waren nu welkom op mijn kleine feestje......


We hadden een zaaltje gehuurd maar omdat het zo erg warm was de 20e juli hebben we eerst op het terras gezeten met 24 pers tenminste dacht ik 24 hahaha maar het werden er 26 er waren er 2 bij waar ik niets vanaf wist.....
Het begon om 15.00uur iedereen druppelde zo langzaam aan binnen het terras op tot dat ik dacht dat iedereen er was kwam er nog een persoon de hoek om zetten met een groot bord met 50 erop voor zijn hoofd maar ik kon echt niet thuis brengen wie dat was keek al eens in de ronde maar pfff iedereen was er toch?????
Daar kwam mijn dinnetje uit Luxemburg aan samen met haar man dit was geregeld door manlief tja ik had haar niet uitgenodigd om de reden ze zou naar haar familie in België en had al zoiets van dit wordt te zwaar voor haar dus 
vandaar dacht ik we zien elkaar toch vrij snel weer en nemen er dan wel een drankje op....
 Maar wat een verassing wat waren we weer emotioneel en blij om elkaar weer te zien, tja dit heeft echt wat we zijn echt dinnetjes en hebben veel gemeen ondanks dat we ver uit elkaar wonen en elkaar niet eens dagelijks spreken maar toch is de band sterk....

  

We hebben eerst koffie met gebak gehad op het terras daarna heerlijk geborreld met de hele groep gekletst en later tegen 18.00 uur naar het zaaltje vertrokken maar pffff wat was het binnen warm zeg het zweet liep ons allen met straaltjes naar beneden ....
Maar hebben toch met zijn allen heerlijk genoten van een Warm en Koud Buffet met van alles en nog wat en nog een Soepje vooraf en een IJsbuffet na en ter afsluiting nog een bakje koffie en zo tegen 22.00uur ging ieder weer richting huis......

Wij waren op de fiets en de scootmobiel konden we tenminste drinken ach en het was mooi dicht bij alleen ik kon niet drinken want heb nog steeds morfine en had het de week ervoor al geprobeerd maar alcohol en de morfine ging niet echt samen was er behoorlijk beroerd van dus dan maar geproost met een Tonic.....



En daar ging ik met allemaal ballonnen op me scootmobiel richting huis iedereen op straat feliciteerde me en moesten lachen  ja ik ook voelde me toch wel een beetje opgelaten hahaha ...



Ben best verwend heb veel geld gekregen daar ga ik een mooie gouden ketting voor halen waar ik mijn longen aan kan hangen,lekker veel zeep dingetjes voor onder de Douche Luchtjes tja daar kan ik nu van genieten van al die luchtjes heerlijk.....
En van mijn Dinnetje en man een grote zelf gemaakte gehaakte tas en de heerlijke inhoud was allemaal specifiek uit Luxemburg afkomstig dus hier niet te verkrijgen, en nog 3 grote stenen katten zo mooi!!!

Het was een bijzondere Verjaardag om nooit meer te vergeten
Bedankt allemaal !!


***********************************


Ik ben op dit moment even 12 dagen lekker de deur 
uit en wel met manlief mee de vaart op....
Ja het kan weer, ik kan weer op een redelijke normalen manier aan boord komen, ze hoeven niet meer voor mij zoals ruim 2 jaar terug achteruit de sluis in te varen zodat ik met rolstoel en al zo aan boord gerold kan worden je voelt je dan zo ongemakkelijk ook al doen ze het met liefde voor me maar toch voel ik me daar erg ongemakkelijk bij, nee ik kan weer gewoon via een trapje of iets aan boord komen lopend wat een fijn gevoel geeft dat weer en dat allemaal dankzij mijn donor......

Ook op het schip train ik gewoon mijn conditie trap lopen meerdere malen per dag elke dag 1 a 2 x het dek op neer lopen het schip is 110mtr lang dus dat is een goeie wandeling, het langste wat ik gelopen heb is 400mtr en ja dan nog een trap op voor
 ik weer binnen ben dus goeie fitness zeg ik maar zo......





Ook heb ik voor het eerst weer gekookt, kan helaas nog niet echt lang stil staan heb dan het gevoel dat ik letterlijk door mijn rug zak zal de conditie zijn, 
dus zo tussen het bereiden door ff zitten op een stoel.....
Tja koken heb ik ook al jaren niet meer gedaan kon erg slecht tegen de lucht en ja had zuurstof dus met gas was niet echt verstandig ben elf maar klein dus letterlijk met me snufferd boven het vuur met zuurstof is niet je van het.....
Maar het geeft echt een goed gevoel dat ik zelf weer het een en ander weer kan....


Verders heb ik nog steeds erg veel zenuwpijn aan mijn rechterkant dus volgende week maar bellen met UMCG voor de pijnpoli want ondanks de morfine die ik nog steeds gebruik sterf ik van de pijn, en tja kan best wat pijn verdragen maar deze pijnscheuten wordt je gestoord van ook slapen is nog steeds een grote ramp door die pijn kan alleen maar op me rug en ja heb al een zwakke rug kan er slecht op liggen dus na ruim 3mnd ben ik dat goed zat wil wel eens een nacht kunnen slapen....
Ook de misselijkheid is nog steeds aanwezig met overleg met de artsen hebben we al wat medicatie achterwege gehouden en medicatie aan het schuiven geweest op andere tijden maar ook dat mocht niet baten, overgeven doe ik gelukkig niet zoveel meer zo'n 1x per week dus dat is te doen, maar ja liever helemaal niet.....


Nou tot de volgende blog maar weer,
Bye Bye Zwaai Zwaai !!



*********************************




2 opmerkingen:

  1. Was een leuke blog om te lezen.
    Wordt blij van jouw mooie nieuwe leven.
    Een fijne verjaardag en heerlijk sinds hele lange tijd 12 dagen weg van je huisje .
    Blijf genieten Janetta, het is je gegund.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Lieve Janetta, van harte gefeliciteerd, welkom bij de club van 50 plussers haha! Wat een gaaf feest had je en je hebt het zo enorm verdiend!
    En nu heerlijk met je man weer mee op het schip, wat zul je je gelukkig voelen wanneer je daar weer zo rond kunt stappen.
    Wel enorm vervelend dat die zenuwpijn maar blijft, hopelijk snel een oplossing.
    Geniet met volle teugen van de goede momenten!
    Liefs, Elien

    BeantwoordenVerwijderen


Leuk dat even bent langs geweest
en een berichtje hebt achter gelaten..

Ik wens je nog een fijne dag !!!

Liefs Janetta