* Update met van alles wat !!!

Vorige week Vrijdag samen met mijn hulp en man de vloeren van de benedenverdieping schoongemaakt, we hebben een grindvloer
en ja die moet eens in de zoveel tijd buiten het dweilen om ook eens geschrobd worden...
Dus de hulp met mijn man de zware dingen uit de kamer gesjouwd en ik de kleine dingen, later alles weer schoon en wel terug geplaatst...
Dus maandag was ik totaal kapot van het gebuk geloop en andere bewegingen, maar this weer een goeie training geweest dus een rustdag
in zo verre dat mij dan lukte ben zo hyper dat ben heel de dag aan de sjouw 

in huis ff dit en dan weer ff dat ...

Afgelopen zondag gezellig bij mijn vader en stiefmoeder 

geweest, dit keer weer een mijlpaal voor mij heb
weer voor het eerst achter het stuur van onze auto gezeten en niet 

alleen dat hahahah maar heerlijk
richting Almelo gereden en avonds natuurlijk weer terug naar huis gereden wat een heerlijkheid om ook dat weer te kunnen doen....

Avonds zijn we gezellig uit eten geweest met zijn allen het was heerlijk heb weer goed genoten....


Gisteren was het alweer 4 weken geleden dat ik in het UMCG voor controle geweest was...
Dus vanmorgen in alle vroegte (6.00 uur) opgestaan en om 7.30 uur 

richting Groningen gereden en dit keer was ik knal beroerd zo misselijk als een hond....
Had om 9.30 uur een afspraak bij de longpoli nr 13..
Vandaag ben ik ook voor het eerst lopend het ziekenhuis binnen gegaan het boemelwagentje(of hoe die hete mag) gevraagd om mij richting nr13 te brengen en
daar ging ik voor het eerst op dat wagentje we zaten achterop hahahaha lachen wat is dat vreemd this net of je keihard door de hal van het UMCG race't...

Eenmaal bij nr13 aangekomen mocht ik door voor bloedprikken en foto's, dus eerst richting lab gelopen voor 8 buisjes bloed,
was redelijk druk dus weer ff wachten daarna richting de Röntgen gelopen ook ff tussen door een tussen stop pffff toch nog wel ver om in één keer te lopen....
Bij de röntgen was ik gelijk aan de beurt dus hup op de foto en weer terug naar nr13 aangemeld voor de longfunctie
nou had net een chocomelk in me handen en ja hoor kon al naar binnen...
Moest mij dit keer wegen en meten nog nooit gehad bij de longfunctie

 maar goed ben dus goed gekrompen lol ben begonnen
met 1.64 na mijn rugoperatie was dat
1.62, en ja je zal het niet geloven maar ben nu 1.59 hahhaha, 

nog ff en ik ben een lilliputter...
Had dit keer weer meer geblazen de vorige keer was het 

een Fev1 van 2.11 nu 2.15 dit keer niet gek meer
geblazen maar ja kon niet anders had me zo gehaast en gelopen dat ik was nog buiten adem kon dus niet echt ff lekker bijkomen voor ik blazen moest,
maar ben tevreden het was in ieder geval meer dan de vorige keer ;)

Nou eenmaal terug in de wachtkamer kwam Dokter van/de Bij er al aan, nou eerst ff een gezellig babbeltje van hoe het is en toen ter
zaken want tja ben nog steeds misselijk (bijna) elke dag alleen overgeven gelukkig niet meer
om de dag maar nog ongeveer 2x per week, maar ja waar ligt het aan we kunnen er niet echt achter komen welk medicijn
het doet hebben met alle medicatie al iets uitgeprobeerd, dus hebben afgesproken om 

de Celcept voor 4 weken te laten
en aankomende 4 weken aan de Imuran te gaan dat heb ik ook zo'n 30 jaar geslikt voor me Crohn en deed ik het goed op
en nu maar hopen dat ik nu niet meer misselijk wordt dan heeft het aan de Celcept gelegen
maar ja dat is dus nog even afwachten ....
Over 4 weken gaan we de schimmel in mijn mond aanpakken, of het schimmel is daar is de arts nog niet zeker over, heb er al maanden sinds mijn transplantatie last van sinds ik
dus antibiotica slik, ben daar ook super overgevoelig voor...
Mijn tong is helemaal stuk kleine scheurtjes en gaatjes heb er spul voor maar werkt totaal niet heb dus ook al 4 verschillende middelen geprobeerd 

en maar herhalen en herhalen maar noppe...
Ik ben onder tussen ook al eens een week gestopt met 

de antibiotica en toen werd mijn mond ook weer wat beter...
Dus over 4 weken krijg ik wat anders voor de antibiotica wat ongeveer dezelfde werking heeft als de anti, maar zullen dan zien of mijn mond ook weer beter wordt want de rest van
mijn leven door te gaan met deze antibiotica en mondschimmelspoeling is geen optie.....
Ook over 4 weken gaan ze eindelijk iets aan mijn pijn in mijn oksel doen waarschijnlijk pijnpoli een injectie die de zenuw daar stil legt, 

omdat die pijn nog steeds niet minder is geworden
en daar door nog steeds geen nacht slaap zonder pijnscheuten slaap 

ondanks dat ik nog steeds aan de morfine zit ervoor ....
Maar hij gaat dit eerst nog overleggen met het team omdat de pijn buiten het litteken zit denkt hij toch aan wat anders of het niet iets te maken heeft met mijn ribben...
Dus ook daar nog ff 4 weken mee wachten maar wordt vervolgd ...

Ook nog even langs geweest bij 2 logenootjes Sandy (CF) en Marja (COPD) ze lagen ook nog eens samen op een 2 pers kamer dus 2 vliegen in 1 klap, Sandy heeft al een tijdje 2 nieuwe longen maar heeft veel complicaties met andere organen
waardoor ze elke keer pech heeft en weer terecht komt in het ziekenhuis, hopelijk gaat ook voor haar snel de zon weer schijnen en kan ze thuis weer verder genieten....
Marja was er voor Longscreening, hopelijk is alles goed en komt ze ook op de wachtlijst voor
2 nieuwe longen en mag ze net als alle andere getransplanteerde en 

mij genieten van veel lucht in de toekomst ....
Vond het leuk om Marja te hebben ontmoet in het echt, Sandy had ik al 

eens eerder ontmoet en gesproken in het UMCG...
Meiden hou jullie taai, was leuk om jullie te hebben gesproken....

Na het bezoek aan mijn logenootjes zijn  we naar beneden gegaan ff naar de AH voor een broodje en drankje want moest mijn pillen nog slikken, toen dat eenmaal erin at hup de auto in,
we zouden eerst de binnenstad van Groningen ff in maar de lucht werd zo donker dus zijn toen maar voor de zekerheid naar de IKEA gegaan...
En ja dat was maar goed ook want ik was de IKEA maar koud binnen kon gelijk de eerste toilet opzoeken, zo misselijk als een oetertoeter en moest vervolgens
tot 3x toe racen in me scootmobiel richting de toiletten om overgegeven, 

wat was ik in eens erg beroerd bah, na die 3de keer
is manlief ook richting kassa gegaan en toen samen naar de auto de lol was er voor mij echt af van het winkelen, daar zat miep met de plastic zak tussen haar benen in de auto....

Ook wil ik iedereen er nog even op wijzen dat er Zondag 21 september een 

Dam tot Dam Fiets Classic gehouden gaat worden...
Mijn zoon gaat daar aan meedoen hij gaat samen fietsen met het Longfondsteam....

En ik ben er dan ook als goed is bij alleen nog niet op de fiets hahaha 

maar kom kijken en aanmoedigen ;)

FIETS LONGZIEKTEN DE WERELD UIT !!
Voor meer informatie zie onderstaande link...

https://www.longfonds.nl/nieuws/fiets-longziekten-de-wereld-uit#

Inschrijven is tot en met 7 september mogelijk op damtotdamfietsclassic.nl. 
Op de dag zelf is geen inschrijving mogelijk. Schrijf u nu in op www.damtotdamfietsclassic.nl

 Nou dit was weer een update van de laatste dagen en de laatste controle, 

tot de volgende keer maar weer !!!....