.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

29 augustus 2014

* Opname * Controle...




Dinsdag 12 augustus controle UMCG...
Toen ik daar was geweest konden jullie in mijn vorige blog lezen...

Diezelfde week werd ik steeds beroerder nog 
misselijker dan ik al was erge maagpijn en buikpijn en extreem moe
kon nog amper lopen van de pijn in me maag dus lag liever te slapen 
ja en zo verstreken de dagen tot ik dacht dit is niet echt goed....

Maandag 18 augustus  Opname...

Maandags het Transplantatieteam gebeld tja die had de vrijdag er voor ook al gebeld
dat er medicatie verlaagd moest worden en dat het CMV virus wat verhoogt was maar had dit al eerder gehad dus had genoeg antistoffen dus zou het niet zo hard lopen.
Maar ja dat bleek dus niet het geval de waardes waren wel degelijk in die dagen verhoogd....
Dus mijn man mijn schoonouders gebeld die mij vervolgens naar het UMCG hebben gebracht tja manlief was immers aan het varen kon niet 1.2.3. bij mij zijn....
Eenmaal in het UMCG aangekomen werd ik gelijk onderzocht infuus geprikt bloed geprikt enz enz en tegen 19.30 uur richting afdeling D3 voor opname....
Daar zou ik de komende dagen infuus krijgen voor het CMV virus maar ook dat ging niet goed moest 2x p/d een zak met Ganciclovir maar tijdens elke zak die ik had gehad
sneuvelde mijn infuus doordat het spul letterlijk door me aders branden en vervolgens elke keer onder mijn huid liep dus na 4 zakken werd er besloten geen infuus meer te prikken
ook omdat ik erg moeilijk te prikken was en al beide armen bond en blauw waren van het meerdere malen prikken, dus dan zou ik een lijntje krijgen in me hals maar ook dat vonden ze geen goed plan dus hup
weer terug aan de Valcyte tabletten 2x 2p/d paar dagen later nam mijn nierfunctie af door de tabletten dus ook die weer verminderd naar 2x 1p/d en dat gaat goed alleen
nog steeds extreem misselijk en overgeven....
Ook hebben ze een Ct-scan gemaakt omdat ik nog erg veel pijn aan mijn rechterkant heb, en nu was er ook overduidelijk een Ribfractuur te zien
maar ze kunnen er niets aan doen het lichaam moet zelf kalk aanmaken zodat de rib weer ingekapseld wordt en helaas is dat nog niet het geval bij mij, en ja de zenuwen kunnen ze niet
echt zien maar ze gaan ervan uit dat er een zenuw is geraakt omdat mijn borst oksel bovenarm en schouderblad nog steeds gevoelloos 
zijn en ik nog steeds heftig steken in mijn oksel heb....
Besloten werd dat ik vrijdag weer naar huis mocht want ja pillen kan ik thuis ook slikken dus lekker weer naar huis....

28 Augustus weer terug voor controle....

Morgens in alle vroegte weer richting Groningen brrrr en ik was zo beroerd voorvertrek nog ff met me hoofd in de emmer en tja toen hup plastic tassen mee de auto in....'
Eenmaal aangekomen in het UMCG eerst functieblazen was iets minder dan de vorige keer maar was niet veel gelukkig maar ik kon niet
optimaal blazen want zou dan zo gaan overgeven nou lijkt me ook niet fijn op de functieafdeling....
Maar de Fev1 viel mee was vorige keer 2.15 nu 2.09....
Daarna bloed prikken toen weer terug naar nr13 waar vervolgens de arts mij binnen riep...
De waardes van het CMV virus waren wel gezakt maar niet echt heel veel maar heeft tijd nodig dus we moeten het afwachten en ja ze houden het nu streng onder controle....
 
De misselijkheid zijn we nu ook al maanden mee bezig elke keer als ik op controle kom word er een tablet aangepakt die het kan veroorzaken hebben bijna nu alle tabletten al
aan de hand gehad al tabletten geminderd, gestopt 
en andere tabletten voor gekregen maar nog niets mag baten.
Nu is zijn er nog 2 tabletten die het kunnen veroorzaken de 
Prograft (anti-afstoting) en de Co-trimoxazol (antibiotica)
dus de laatste wordt nu aangepakt heb er een ander goedje voor gekregen ook omdat ik mijn mond nog steeds helemaal kapot heb van de antibiotica en daar ook elke keer ander
spul voor krijg voor te spoelen en tevens moet door slikken maar ook dat werkt niet....
Dus nu aan een andere antibiotica een drankje Wellvone 2xdaags de arts noemde het gele verf hahaha nou het lijkt wel gele stopverf brrrr de smaak is niet erg vies hoor maar het ziet er gewoon weg eruuuuuuug vreemd uit, we gaan het zien wat dat gaat doen..
Gaat dit ook weer niet werken dan gaan ze of volgende week of 18 september dan moet ik weer terug komen voor een maagonderzoek dan moet ik ook gelijk een nacht blijven, het kan zijn dat daar iets geraakt is of het kon zijn  dat de zenuwen het niet echt prettig hebben gevonden dat er koude longen tegenaan geplaatst zijn die dan toch een temperatuur van zo ongeveer
4°C hadden bij transplantatie,want daar kan een maag niet tegen.....
Dus we wachten maar af onder tussen nog steeds misselijk en overgeven.....
De longen zijn ook nog onderzocht maar die zijn helemaal TOP mankeert echt niets aan daar waren ze erg over tevreden gelukkig en IK OOK ...

Na een lang gesprek van ruim half uur nieuwe afspraak gemaakt voor over 2.5 week (hoop ik) nog foto's gemaakt toen nog wat gegeten in het restaurant en vervolgens richting huis....




 

14 opmerkingen:

  1. Bedankt voor JE uitleg hoop dat je toch snel wat opknapt .. fijn weekend xxxx yvonne visscher

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Ach wat schrikken zo ineens zo beroerd, je had al last maar dit was net te erg he? Hopelijk nu wat beter en gaat het de goede kant op, ik hoop ook dat ze aan de zenuwpijn wat kunnen doen, gelukkig gaan de longen als een speer!
    Sterkte en liefs, Elien

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Nou het was niet zo ineens hoor Elien, ben al vanaf thuiskomst beroerd en zijn dus al bijna 5mnd bezig om uit te zoeken welke medicatie mij zo beroerd maakt....
      Maar ja daar gaat tijd in zitten want meeste tabletten hebben nog een lange nawerking daarom duurt het zo lang....
      Maar heb nu ook dat CMV virus en dat maakt je ook erg beroerd.....

      Maar inderdaad de longen zijn TOP gelukkig....

      Liefs xxx

      Verwijderen
  3. Ik hoop dat het goed gaat komen het is balen zo op deze manier.je maag kan ietwat beschadigt zijn oke als dat zo zou zijn dan weten ze misschien wat ze eraan kunnen doen.is het een zenuw is er ook nog wel een oplossing voor.Dus afwachten tot 18 september.Als het niet it te houden is ga je gewoon eerder hoor hey pf janetta wat een pechvogels heb je toch soms.Geluk dat je nu getransplanteerd bent ,de nasleep of gevolgen zijn eigenlijk erger want dat gaat nog niet weg.maar blijf positief komt goed koppie op en hou vol he liefs en dikke knuffel.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ja inderdaad pech maar goed heb weer lucht dat is ook belangrijk hé.....
      Maar morgen weer voor controle en hopelijk snel een maagonderzoek want ben het goed zat......

      Maar jammer dat je naam hier niet bekend maakt, weet nu niet van wie dit bericht komt alleen van een anonieme....

      Maar toch bedankt voor je reactie....Liefs xxx

      Verwijderen
  4. Hoihoi,

    wat ontzettend vervelend dat je je zo beroerd voelt! Een zorgvrager bij mij op het werk moest ruim een jaar antibiotica slikken voor afstoten, na de 2e dag ging de zorgvrager weer terug naar het ziekenhuis wat zich nog 2 keer voordeed totdat we begonnen met 's morgens en 's avonds (broodmaaltijd s avonds) een yakult te geven. Het is een tip :) Liefs marjolein

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Bedankt voor je tip Marjolein maar ik kan niet tegen Yakult raak er van aan de diarree.....

      Liefs Janetta

      Verwijderen
  5. Janetta je moet toch heel wat meemaken. Ondanks je nieuwe longen. Hoop dat het allemaal weer goed komt en dat je echt profijt hebt van je transplantatie. Maar zal ook tijd nodig hebben. Alles heeft geleden met de operatie . De medicatie wat je moet nemen is ook niet mis. Dat vreet ook aan je. Letterlijk en figuurlijk. Duim voor je meid dat je echt kan gaan genieten. Sterkte.
    Liefs Jet

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Bedankt voor je berichtje Jet .....xxx

      Verwijderen
  6. hoop dat je weer snel de oude word janetta ..dan kun je weer heerlijk genieten van je nieuwe leventje ..ps ,nog gecondoleerd met je moedertje ...

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Succes morgen
    Ik zal voor je duimen dat het allemaal weer goed mag komen

    BeantwoordenVerwijderen


Leuk dat even bent langs geweest
en een berichtje hebt achter gelaten..

Ik wens je nog een fijne dag !!!

Liefs Janetta