Dinsdag 12 augustus controle UMCG...
Toen ik daar was geweest konden jullie in mijn vorige blog lezen...
Diezelfde week werd ik steeds beroerder nog
misselijker dan ik al was erge maagpijn en buikpijn en extreem moe
kon nog amper lopen van de pijn in me maag dus lag liever te slapen
kon nog amper lopen van de pijn in me maag dus lag liever te slapen
ja en zo verstreken de dagen tot ik dacht dit is niet echt goed....
Maandag 18 augustus Opname...
Maandags het Transplantatieteam gebeld tja die had de vrijdag er voor ook al gebeld
dat er medicatie verlaagd moest worden en dat het CMV virus wat verhoogt was maar had dit al eerder gehad dus had genoeg antistoffen dus zou het niet zo hard lopen.
Maar ja dat bleek dus niet het geval de waardes waren wel degelijk in die dagen verhoogd....
Dus mijn man mijn schoonouders gebeld die mij vervolgens naar het UMCG hebben gebracht tja manlief was immers aan het varen kon niet 1.2.3. bij mij zijn....
Eenmaal in het UMCG aangekomen werd ik gelijk onderzocht infuus geprikt bloed geprikt enz enz en tegen 19.30 uur richting afdeling D3 voor opname....
Daar zou ik de komende dagen infuus krijgen voor het CMV virus maar ook dat ging niet goed moest 2x p/d een zak met Ganciclovir maar tijdens elke zak die ik had gehad
sneuvelde mijn infuus doordat het spul letterlijk door me aders branden en vervolgens elke keer onder mijn huid liep dus na 4 zakken werd er besloten geen infuus meer te prikken
ook omdat ik erg moeilijk te prikken was en al beide armen bond en blauw waren van het meerdere malen prikken, dus dan zou ik een lijntje krijgen in me hals maar ook dat vonden ze geen goed plan dus hup
weer terug aan de Valcyte tabletten 2x 2p/d paar dagen later nam mijn nierfunctie af door de tabletten dus ook die weer verminderd naar 2x 1p/d en dat gaat goed alleen
nog steeds extreem misselijk en overgeven....
Ook hebben ze een Ct-scan gemaakt omdat ik nog erg veel pijn aan mijn rechterkant heb, en nu was er ook overduidelijk een Ribfractuur te zien
maar ze kunnen er niets aan doen het lichaam moet zelf kalk aanmaken zodat de rib weer ingekapseld wordt en helaas is dat nog niet het geval bij mij, en ja de zenuwen kunnen ze niet
echt zien maar ze gaan ervan uit dat er een zenuw is geraakt omdat mijn borst oksel bovenarm en schouderblad nog steeds gevoelloos
Maar ja dat bleek dus niet het geval de waardes waren wel degelijk in die dagen verhoogd....
Dus mijn man mijn schoonouders gebeld die mij vervolgens naar het UMCG hebben gebracht tja manlief was immers aan het varen kon niet 1.2.3. bij mij zijn....
Eenmaal in het UMCG aangekomen werd ik gelijk onderzocht infuus geprikt bloed geprikt enz enz en tegen 19.30 uur richting afdeling D3 voor opname....
Daar zou ik de komende dagen infuus krijgen voor het CMV virus maar ook dat ging niet goed moest 2x p/d een zak met Ganciclovir maar tijdens elke zak die ik had gehad
sneuvelde mijn infuus doordat het spul letterlijk door me aders branden en vervolgens elke keer onder mijn huid liep dus na 4 zakken werd er besloten geen infuus meer te prikken
ook omdat ik erg moeilijk te prikken was en al beide armen bond en blauw waren van het meerdere malen prikken, dus dan zou ik een lijntje krijgen in me hals maar ook dat vonden ze geen goed plan dus hup
weer terug aan de Valcyte tabletten 2x 2p/d paar dagen later nam mijn nierfunctie af door de tabletten dus ook die weer verminderd naar 2x 1p/d en dat gaat goed alleen
nog steeds extreem misselijk en overgeven....
Ook hebben ze een Ct-scan gemaakt omdat ik nog erg veel pijn aan mijn rechterkant heb, en nu was er ook overduidelijk een Ribfractuur te zien
maar ze kunnen er niets aan doen het lichaam moet zelf kalk aanmaken zodat de rib weer ingekapseld wordt en helaas is dat nog niet het geval bij mij, en ja de zenuwen kunnen ze niet
echt zien maar ze gaan ervan uit dat er een zenuw is geraakt omdat mijn borst oksel bovenarm en schouderblad nog steeds gevoelloos
zijn en ik nog steeds heftig steken in mijn oksel heb....
Besloten werd dat ik vrijdag weer naar huis mocht want ja pillen kan ik thuis ook slikken dus lekker weer naar huis....
28 Augustus weer terug voor controle....
Besloten werd dat ik vrijdag weer naar huis mocht want ja pillen kan ik thuis ook slikken dus lekker weer naar huis....
28 Augustus weer terug voor controle....
Morgens in alle vroegte weer richting Groningen brrrr en ik was zo beroerd voorvertrek nog ff met me hoofd in de emmer en tja toen hup plastic tassen mee de auto in....'
Eenmaal aangekomen in het UMCG eerst functieblazen was iets minder dan de vorige keer maar was niet veel gelukkig maar ik kon niet
optimaal blazen want zou dan zo gaan overgeven nou lijkt me ook niet fijn op de functieafdeling....
Maar de Fev1 viel mee was vorige keer 2.15 nu 2.09....
Daarna bloed prikken toen weer terug naar nr13 waar vervolgens de arts mij binnen riep...
De waardes van het CMV virus waren wel gezakt maar niet echt heel veel maar heeft tijd nodig dus we moeten het afwachten en ja ze houden het nu streng onder controle....
De misselijkheid zijn we nu ook al maanden mee bezig elke keer als ik op controle kom word er een tablet aangepakt die het kan veroorzaken hebben bijna nu alle tabletten al
aan de hand gehad al tabletten geminderd, gestopt
aan de hand gehad al tabletten geminderd, gestopt
en andere tabletten voor gekregen maar nog niets mag baten.
Nu is zijn er nog 2 tabletten die het kunnen veroorzaken de
Nu is zijn er nog 2 tabletten die het kunnen veroorzaken de
Prograft (anti-afstoting) en de Co-trimoxazol (antibiotica)
dus de laatste wordt nu aangepakt heb er een ander goedje voor gekregen ook omdat ik mijn mond nog steeds helemaal kapot heb van de antibiotica en daar ook elke keer ander
spul voor krijg voor te spoelen en tevens moet door slikken maar ook dat werkt niet....
Dus nu aan een andere antibiotica een drankje Wellvone 2xdaags de arts noemde het gele verf hahaha nou het lijkt wel gele stopverf brrrr de smaak is niet erg vies hoor maar het ziet er gewoon weg eruuuuuuug vreemd uit, we gaan het zien wat dat gaat doen..
Gaat dit ook weer niet werken dan gaan ze of volgende week of 18 september dan moet ik weer terug komen voor een maagonderzoek dan moet ik ook gelijk een nacht blijven, het kan zijn dat daar iets geraakt is of het kon zijn dat de zenuwen het niet echt prettig hebben gevonden dat er koude longen tegenaan geplaatst zijn die dan toch een temperatuur van zo ongeveer 4°C hadden bij transplantatie,want daar kan een maag niet tegen.....
dus de laatste wordt nu aangepakt heb er een ander goedje voor gekregen ook omdat ik mijn mond nog steeds helemaal kapot heb van de antibiotica en daar ook elke keer ander
spul voor krijg voor te spoelen en tevens moet door slikken maar ook dat werkt niet....
Dus nu aan een andere antibiotica een drankje Wellvone 2xdaags de arts noemde het gele verf hahaha nou het lijkt wel gele stopverf brrrr de smaak is niet erg vies hoor maar het ziet er gewoon weg eruuuuuuug vreemd uit, we gaan het zien wat dat gaat doen..
Gaat dit ook weer niet werken dan gaan ze of volgende week of 18 september dan moet ik weer terug komen voor een maagonderzoek dan moet ik ook gelijk een nacht blijven, het kan zijn dat daar iets geraakt is of het kon zijn dat de zenuwen het niet echt prettig hebben gevonden dat er koude longen tegenaan geplaatst zijn die dan toch een temperatuur van zo ongeveer 4°C hadden bij transplantatie,want daar kan een maag niet tegen.....
Dus we wachten maar af onder tussen nog steeds misselijk en overgeven.....
De longen zijn ook nog onderzocht maar die zijn helemaal TOP mankeert echt niets aan daar waren ze erg over tevreden gelukkig en IK OOK ...
Na een lang gesprek van ruim half uur nieuwe afspraak gemaakt voor over 2.5 week (hoop ik) nog foto's gemaakt toen nog wat gegeten in het restaurant en vervolgens richting huis....
Bedankt voor JE uitleg hoop dat je toch snel wat opknapt .. fijn weekend xxxx yvonne visscher
BeantwoordenVerwijderenBedankt voor je bericht Yvonne ...xxx
VerwijderenAch wat schrikken zo ineens zo beroerd, je had al last maar dit was net te erg he? Hopelijk nu wat beter en gaat het de goede kant op, ik hoop ook dat ze aan de zenuwpijn wat kunnen doen, gelukkig gaan de longen als een speer!
BeantwoordenVerwijderenSterkte en liefs, Elien
Nou het was niet zo ineens hoor Elien, ben al vanaf thuiskomst beroerd en zijn dus al bijna 5mnd bezig om uit te zoeken welke medicatie mij zo beroerd maakt....
VerwijderenMaar ja daar gaat tijd in zitten want meeste tabletten hebben nog een lange nawerking daarom duurt het zo lang....
Maar heb nu ook dat CMV virus en dat maakt je ook erg beroerd.....
Maar inderdaad de longen zijn TOP gelukkig....
Liefs xxx
Hoihoi,
BeantwoordenVerwijderenwat ontzettend vervelend dat je je zo beroerd voelt! Een zorgvrager bij mij op het werk moest ruim een jaar antibiotica slikken voor afstoten, na de 2e dag ging de zorgvrager weer terug naar het ziekenhuis wat zich nog 2 keer voordeed totdat we begonnen met 's morgens en 's avonds (broodmaaltijd s avonds) een yakult te geven. Het is een tip :) Liefs marjolein
Bedankt voor je tip Marjolein maar ik kan niet tegen Yakult raak er van aan de diarree.....
VerwijderenLiefs Janetta
Janetta je moet toch heel wat meemaken. Ondanks je nieuwe longen. Hoop dat het allemaal weer goed komt en dat je echt profijt hebt van je transplantatie. Maar zal ook tijd nodig hebben. Alles heeft geleden met de operatie . De medicatie wat je moet nemen is ook niet mis. Dat vreet ook aan je. Letterlijk en figuurlijk. Duim voor je meid dat je echt kan gaan genieten. Sterkte.
BeantwoordenVerwijderenLiefs Jet
Bedankt voor je berichtje Jet .....xxx
Verwijderenhoop dat je weer snel de oude word janetta ..dan kun je weer heerlijk genieten van je nieuwe leventje ..ps ,nog gecondoleerd met je moedertje ...
BeantwoordenVerwijderenBedankt Vera .....
VerwijderenSucces morgen
BeantwoordenVerwijderenIk zal voor je duimen dat het allemaal weer goed mag komen
Bedankt Gerda ....
VerwijderenJa inderdaad pech maar goed heb weer lucht dat is ook belangrijk hé.....
BeantwoordenVerwijderenMaar morgen weer voor controle en hopelijk snel een maagonderzoek want ben het goed zat......
Maar jammer dat je naam hier niet bekend maakt, weet nu niet van wie dit bericht komt alleen van een anonieme....
Maar toch bedankt voor je reactie....Liefs xxx