.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

19 september 2014

* Update - Dagje Groningen...


Update van 
mijn bezoekje aan het UMCG afgelopen 
Donderdag de 18 sept.....



Het was weer vroeg dag na een hele slechte nacht van wakker liggen zweten en misselijkheid, maar och maar om half7
mijn bedje uit gegaan met gevolg eerst maar naar de wasbak pffff en dat viel niet mee na wat walnoten van de vorige avond
brrrrr, sorry voor me praatje maar this nu eenmaal zo eet geen walnoten als je weet dat je nog moet gaan overgeven die dingen spugen
niet erg makkelijk hahahaha....

Na zo'n 15min boven de wasbak te hebben gehangen met de nodige pijn in me zij en ribbenkast want ja dat overgeven komt letterlijk vanuit je tenen
mezelf maar eens gaan wassen...
Want had immers om 10.00uur een afspraak dus moet hier zekers om 8.00uur weg wezen...
Na het wassen aankleed ritueel naar beneden gegaan snel een paar crackertjes gegeten pillen genomen en hup tas gepakt en richting Grún gereden...
9.45uur kwamen we daar aan snel naar de balie gereden op me scoot helaas ging het lopen niet, door het CMV virus heb ik nog steeds zo'n druk op me maag
als ik ga lopen met gevolg overgeven dus dan maar met de scoot...
Daar aangekomen waren er allemaal dubbele afspraken dus 2 om 10.00uur dus ik kon mooi eerst gaan bloedprikken waren maar 3 nummertjes voor mij dus mooi vlot, 9 buisjes en toen
richting de röntgen voor een thoraxfoto ook daar gelijk aan de beurt, gaat altijd lekker snel daar als je vanaf nr 13 komt....

Eenmaal weer terug mocht ik ook al snel naar de functieafdeling voor te blazen YES een FEV1 van 2.27 92% TOP ik was zo tevreden en blij dat was een mooie schieter omhoog
Verschuuren was ook helemaal tevreden en vond het 
helemaal KLASSE dat ik zo goed had geblazen....
We hadden heel veel te bespreken en al met al is het woord maagonderzoek niet eens meer aan bod gekomen, wel over de misselijkheid maar ook 
dat kon komen door het CMV virus de waardes
waren wel heel erg hoog en had dus ook mijn afweersysteem op negatief staan en ja hij heeft het een en ander uitgelegd
hierover maar al met al was het virus mij letterlijk aan het overnemen daar kwam het op neer, hij zij ook je bent goed ziek geweest, 
tja dat heb ik zelf goed gevoeld hahaha...
 
Er zijn ook dit keer weer tabletten af gegaan de magnesium dus slik niet echt veel meer ook me mond is aan bod gekomen hij gaat het overleggen
met het team om mij door te sturen naar mondheelkunde om het te laten onderzoeken wat het nou precies is want het is geen schimmel dus ga nu ook eerst eens aan de Biergisttabletten
elke dag op advies van hem, want het kon de Pretniselon ook wezen die kan ook overgevoeligheid veroorzaken in de mond dus pilletjes eraf en weer erbij hahaha....
De pijn is verders niets aan te doen dan alleen de zenuw stil te leggen maar wacht er nog ff mee dat is namelijk niet meer terug te draaien, en wat de gebroken rib
betreft heb de foto gezien en ja letterlijk precies op de plek waar ik de andere pijn voel sinds de operatie in schouder en onder me borst  ...
Ook de misselijkheid is tja wel en niet over gesproken we hebben onder tussen alle pillen al gehad en uitgezocht en sommige pillen hebben een lange 
uitwerking dus moest hetnog ff afwachten...
Maar heb toch zo'n idee dat ze een beetje langs elkaar heen werken, de ene arts heeft het over maagonderzoek de andere alleen over de pijnklachten en pijnbestrijding en komt een maagonderzoek niet meer aan de orde.....
 
Dus ik ben nog steeds misselijk maar heb nu tabletten die ik 4x daags mag slikken voor de misselijkheid dus gaan die dan maar slikken kijken of 
dat gaat helpen wat overgeven doe ik gelukkig
niet elke dag meer het wordt wat minder vaak om de dag dus kijk het maar weeeeeeeer aan....
Maar lieve mensen er wordt veel gezegd je zal wel veel zijn afgevallen hahahaha nou nee echt niet hoor ik eet gewoon net als anders, want vergelijk het maar 
eens met autoziekte dan ga je ook snoepen
en ja dat heb ik in dit geval ook elke keer maar die smaak weg werken
 in me mond  dus elke keer iets in het mondje.....
Dus ben een lekker propje maar heb voor mijzelf een gewicht waar ik dus niet overheen wil en ook niet zal gaan, was de afgelopen vakantie aan boord erg veel aangekomen maar was de kilo's gelukkig ook weer bijna allemaal
kwijt, maar zolang ze niet zeuren en klagen over mijn gewicht dan is het prima toch, en voel me verders buiten de mankementen van de transplantatie om prima ;)
Over 4 weken terug komen dus als ik me dan nog zo voel gaan we maar weer eens op onze strepen staan voor dat maagonderzoek want dan is het inmiddels 
op de kop af een half jaar dat ik getransplanteerd ben......



Na het ziekenhuis hebben we eerst een heerlijk loempia'tje gegeten voor het ziekenhuis, toen richting de stad gelopen (ik op scoot) even lekker geshopt daarna nog even op terrasje bij een snackbar gezeten even lekker een patatje met kaas souflé gegeten....
*

Daarna nog weer ff winkeltjes gekeken en natuurlijk vervolgens weer lekker op terrasjes gezeten, heerlijk aapjes kijken onder het genot van een drankje hahahaha
dat is iets wat ik heel de dag wel kan doen .....
*

Sávonds heerlijk bij een Thais restaurant op het terras gegeten, hebben al veel geprobeerd maar nog nooit geen Thais gegeten nou vind het lekkerder 
dan chinees jammie wat hebben we gesmuld..
*


Voorgerecht


*Sate Neua
Thaise rundersate’s (3 spiesjes), gemarineerd in kokosmelk en Thaise kruiden, geserveerd met onze huisgemaakte pindasaus en een zoetzure komkommer salade...

*Sate Koeng
Thaise Black Tiger garnalensate’s, gemarineerd in kokosmelk, sesamzaadjes en Thaise kruiden, geserveerd met onze huisgemaakte pindasaus en een zoetzure komkommer salade...

Hoofdgerecht 

*Phad Kratiam Prik Thai

Onze populaire “Thaise mensen all-time-favorite” wokschotel in verse knoflook en pepersaus, krokante knoflook en koriander met ossehaas...

*Khao Phad
Op Thaise wijze gebakken pandanrijst met eieren en bosuien, geserveerd met chili-vissaus, komkommer en citroen met varkensvlees...

En als nagerecht hadden beiden Lychee met slagroom...

Een echte aanrader voor als je eens 
in Groningen bent klik op de naam voor de link....

We hebben dus een heerlijke dag gehad waren zo rond 13.00uur in de stad 
en gingen tegen 21.00uur weer richting huis ...

Vanmorgen hebben ze de traplift opgehaald
Ik wil weer normaal mijn trap op en af gaan lopen maar ja dat gaat helaas niet met die traplift erin ik moet mij nog wel vast kunnen houden en helaas moest de leuning eraf toen de lift er gemaakt werd dus traplift weg trapleuning eraan en ik kan weer de trap op en af open...
Dus vanmorgen vroeg was mijn laatste ritje met de lift .....
*


 Wat hebben we *GENOTEN* van deze heerlijke dag, 
BEDANKT DONOR  
zonder jou fantastische longen had ik dit allemaal niet kunnen doen !!!




10 opmerkingen:

  1. Met plezier je blog gelezen.
    Ben zo blij dat je ondanks dat er weinig aan gedaan kan worden aan je misselijkheid het toch een fijne dag was.
    Goed geblazen, heerlijk dat je longen het zo goed doen.
    En lekker hoor je etentjes.
    En je heb weer een periode afgesloten met het weghalen van je traplift.
    Blijf genieten Janetta, je heb het verdiend.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ja lieve Tilly ik geniet met volle teugen ik hoop dat dit ook heel snel voor jullie is weg gelegd, maar het zal nu niet meer lang duren nog ff de goede match en dan kan het bij jullie ook beginnen....

      HOU VOL!!!

      Liefs xxx

      Verwijderen
  2. Was wel erg benieu ,en was weer heerlijk tewd naar je Up-Date lesen ,dat julli zo een fijn dagje er van gemaakt hebben ,ondangs je nu nog niet helemaal weet hoe en wat met je misselijkheid....Vind dit wel erg jammer hoor ....Vind het echt TE LANG duren .....Maar met zo veel medicatieapje is het wel tijd-rovend voor alleer er een oplossing gevonden is ...Dit snap ik ook wel ...Maar meis ,weer een stapje vooruit (omhoog) zonder traplift ...Top _he !!! En je longen doen het prima ...Wat fijn toch ook he ,en ja ...Wij zijn zekers onze "Donors" heel erg dankbaar he !!! Enne ...Je ziet er Geweldig uit !!!! Dikke Suk-Kams xxx Nadia&Carlo

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Bedankt voor je lieve berichtje dinnetje ;)

      Liefs dikke suk kams xxx

      Verwijderen
  3. Janetta de longen zijn goed. Maar nu de rest nog. Dat misselijke en overgeven is ook Niet alles. Fijn een dag in Groningen. Daar krijg je de dag wel op..ik ga nu verder met duimen voor jou. Knuf van mij
    Jet.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ja Jet nu de rest nog maar er komt iets schot in ik hoef niet elke dag meer over te geven gelukkig maar ja die misselijkheid is ook niet alles dag en nacht.....
      Maar we hebben lucht en kunnen van veel dingen weer op en top genieten dus mag niet klagen hé ;)

      Liefs xxx

      Verwijderen
  4. Wat gaan je longen goed!! Fijn he? Jammer van de misselijkheid en pijn, ik vind het ook lang duren, en vooral dat langs elkaar heen praten is vervelend.
    Ik hoop dat er vlug verbetering komt.
    Wat een leuke dag hadden jullie, zo'n leuke stad en nu kun je veel meer doen.
    Geniet ervan en liefs,Elien

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ja die misselijkheid is een ramp Elien bah en het slapen is niets kan nog steeds alleen maar op me rug vanwege die rib en die zenuw, en ja die rug is zo moeeeeee......

      Ja we hebben het heerlijk gehad ik geniet volop van alles met me lucht ben een gelukkig mens ondanks de bijwerkingen die me in sommige dingen toch wel beperkt ;)

      Liefs xxx

      Verwijderen
  5. Hoi janetta, mij hebben ze gezegd dat je na je transplantatie geen chinees meer mag hebben of wokken.zou het wel zelf mogen maken?

    Groetjes van Jolanda

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hallo Jolanda

      Ja hoor je mag wel chinees eten is geen bezwaar tegen alleen moet je uitkijken bij welke chinees je gaat eten je moet natuurlijk niet naar een chinees gaan waar het nooit druk is (is al een teken dat die niet echt goed is) maar als je gewoon naar je eigen vertrouwde chinees gaat of een chinees die het altijd druk heeft is er niets aan de hand....
      Ik eet bijv. geen kip gerechten bij de chinees want met kip loop je altijd buiten de deur een risico .....
      Dat is net als rauwe vis een haring bijv. mocht eerder ook nooit mag je nu ook hebben als je er zeker van bent dat de vis echt vers is, kun je het gewoon eten....

      Ben jij al getransplanteerd, en waar?

      Groeten Janetta....

      Verwijderen


Leuk dat even bent langs geweest
en een berichtje hebt achter gelaten..

Ik wens je nog een fijne dag !!!

Liefs Janetta