.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

26 april 2010






♥♥♥♥♥ ... Behandel de aarde en alles wat erop
rond loopt met respect..
♥♥♥♥♥ ... Blijf dicht bij de grote Geest..
♥♥♥♥♥ ... Toon respect voor je medemens..
♥♥♥♥♥ ... Werk samen voor het welzijn van de mensheid..
♥♥♥♥♥ ... Geef hulp en zorg wanneer het nodig is..
♥♥♥♥♥ ... Doe waarvan je weet dat het goed is..
♥♥♥♥♥ ... Let op je gezondheid van lichaam en geest..
♥♥♥♥♥ ... Deel je ervaringen voor het grote geheel..
♥♥♥♥♥ ... Ben eerlijk in alle tijden..
♥♥♥♥♥ ... Neem volledige verantwoording voor je eigen actie's..



♥▄■▀■▄♥[`*•.¸ ¸.•*´ ]¸.•*´ ) (`*•.¸[`*•.¸ ¸.•*´ ]♥▄■▀■▄♥
♥▀■▄■▀♥[¸.•*´ `*•.¸ ]`*•.¸ ) (¸.•*´[¸.•*´ `*•.¸ ]♥▀■▄■▀♥



=.•°♥ ♥°•. Laat ons dansen op de klanken.

==.•°♥ ♥°•. De klanken die vriendschap heet.
===.•°♥ ♥°•. Laten we elkaar bedanken
====.•°♥ ♥°•. dat we dat hebben gecreëerd.
=====.•°♥ ♥°•. Laat ons dansen en zingen
======.•°♥♥°•.ook al doet je hart eens pijn
=======.•°♥ ♥°•. Laat ons dansen en zingen,
========.•°♥ ♥°•. laat ons samen gelukkig zijn.
========.•°♥ ♥°•. En als je eens wilt huilen,
=======.•°♥ ♥°•. huil ik samen met je mee.
======.•°♥ ♥°•. En wil je eens schuilen,
=====.•°♥ ♥°•. kom dan maar gauw.
====.•°♥ ♥°•. Ook al zijn de wolken.
===.•°♥ ♥°•. De wolken wel eens zwart
==.•°♥ ♥°•. kijk naar het mooie lichtje
=.•°♥ ♥°•. Het lichtje in je hart



♥▄■▀■▄♥[`*•.¸ ¸.•*´ ]¸.•*´ ) (`*•.¸[`*•.¸ ¸.•*´ ]♥▄■▀■▄♥
♥▀■▄■▀♥[¸.•*´ `*•.¸ ]`*•.¸ ) (¸.•*´[¸.•*´ `*•.¸ ]♥▀■▄■▀♥



♥♥♥♥♥ ...
Het is kalm het is vredig
♥♥♥♥♥ ... je zit op de stoel
♥♥♥♥♥ ...en sluit je ogen
♥♥♥♥♥ ... je luistert naar de muziek
♥♥♥♥♥ ... het danst door je oren
♥♥♥♥♥ ... je hoort niets meer, behalve de muziek
♥♥♥♥♥ ... het geeft een kalmte
♥♥♥♥♥ ... je denkt na, je luistert
♥♥♥♥♥ ... het geeft je moed, het geeft je kracht
♥♥♥♥♥ ... het duurt een paar minuten
♥♥♥♥♥ ... dan open je je ogen
♥♥♥♥♥ ... en ben je weer terug op de wereld





(`*•.¸( `*•.¸ ¸.•*´ )¸.•*´ )
«´`•.* Janetta *.•´`»\
(¸.•*´ ( ¸.•*´ `*•.¸ )`*•.,)







25 april 2010

* Hunebedden




Vandaag naar Borger geweest naar de Hunebedden,
was er nog nooit eerder geweest.
Vanmorgen om 11 uur weg gereden we
moesten eerst
nog even de post doen bij mijn schoonouders
in Snits die zijn voor een jaar naar Amerika
met hun eigen camper.

Tegen een uur of 3 waren we in Borger
bij het Hunebeddencentrum





De scootmobiel uit de auto gereden en
de fiets en hup

richting de eerste hunebed





We hebben een heerlijke dag gehad met alleen maar
zon zo als jullie op

de foto's kunnen zien,
alleen hebben we gisteren een nieuwe
camera gekocht maar weten nog niet echt goed
hoe die werkt :lol: binnen hebben we hem wel
goed afgesteld maar buiten zijn de foto's
allemaal een beetje overbelicht erg jammer,
maar ja dat krijg je als je de gebruiksaanwijzing niet leest
en maar doet of je het wel weet.
Maar goed hebben we iets om te doen als ik
Donderdag een week ga relaxen aan boord :sailing:




♥♪♥♪♥♪♥♪ (`*•.¸( `*•.¸ ¸.•*´ )¸.•*´ ) ♥♪♥♪♥♪♥♪
♥♪♥♪♥♪♥♪ «´`•.* J@nett@ *.•´`» ♥♪♥♪♥♪♥♪
♥♪♥♪♥♪♥♪ (¸.•*´ ( ¸.•*´ `*•.¸ )`*•.,) ♥♪♥♪♥♪♥♪


18 april 2010

* Mama

Mijn moeder heeft voor ruim 7 jaar terug een
paar beroertes gehad in 14 dagen tijd,
zij zit nu als een kastplantje in een aangepaste stoel praat niet meer knikt zo nu en dan alleen nog maar.

Vanmiddag weer bij mijn moeder geweest samen met Roy,
met zijn drietjes heerlijk ruim 2 uurtjes gewandeld en in het zonnetje
gezeten aan het water.
Hadden drinken mee en voor mijn moeder een grote bak met verse
vruchten van de groenteboer die ze heerlijk heeft opgepeuzeld.

Had voor haar een flesje dubbeldrank d8 weet je wat eerst de helft krijgt ze straks als we weer
ergens gaan zitten de andere helft, nou nee dus hahaha ze kreeg hem zelf niet open met 1 hand waarop ik zei lukt niet he.
Ik zei nee de rest is voor straks, nou ze bedacht zich geen moment en zetten ze het flesje tussen haar tanden hahaha ja ja ze heeft dus alleen een bovengebit hahaha dus dat ging ook niet lukken, ik lag helemaal in een deuk
d8 ow ow wat ben jij ondeugend.
Heb haar dus die andere helft ook maar gegeven.

Eenmaal weer terug hebben we eerst in het restaurant nog een advokaatje met slagroom genomen ook dat gaat er zonder moeite in.
Tegen half5 weer terug in haar woonkamer van het verpleeghuis kreeg ze patat met majo en daarna nog een zoute haring met veel uien hahaha
Wat een combinatie zeg patat en haring griebel ervan, maar ook dat ging er heerlijk in.
Om Om 10 voor half 6 weer richting Zwolle gereden tegen half 7 weer thuis.

Volgende week donderdag weer naar Lelystad naar de Notaris een hoop gedonder en een hoop geregel sinds mijn stiefvader is overleden nu al 3 weken lang (ben het nu al zat) maar ik zet door hoeveel moeite het mij ook kost, mijn moeder heeft recht op haar nalatenschap.

Volgende week Vrijdag hier in Zwolle een afspraak in het verpleeghuis bij ons om de hoek
als het mij iets lijkt (denk het wel) beslis ik of ze op de wachtlijst komt.
Hopelijk gaat dat allemaal lukken, wat zal ik dan een rust krijgen dan heb ik mijn moeder om de hoek van mij zitten heerlijk kan ik er naar toe wanneer ik maar wil op mijn scootmobiel.


13 april 2010

* Weer een week alleen






This weer Dinsdag, de dag dat mijn mannetje
weer weg is voor een week de vaart op.
En mijn zoon Roy weer s'avonds aan het werk bij de Jumbo Dinsdag, Donderdag en Vrijdag s'avond's tot ongeveer 23uur.

Kan die weken zo alleen wel voorbij kijken, vind het niets maar ja this niet anders, kijk @ls je gezond bent is het geen probleem kun je alles doen en gaan en staan wat en waar je maar wilt, maar ben je afhankelijk van anderen is niet altijd alles.
Op Woensdag Vrijdag en Maandag dat die weg is komt mijn hulp Yvonne s'morgens, dus scheeld weer dan worden die dagen weer gebroken en zijn weer iets eerder om.

De Woensdagmiddag en de Donderdagmiddag ga ik naar dagbehandeling op mijn scootmobiel, knutselen (mozaieken) erg gezellig zijn allemaal mensen meteen beperking net zoals ik, alleen ben ik de enige met een longziekte en aan de zuurstof.
Ga daar om 13uur heen maar begind pas om 13.30 tot 15.30 meestal om 14.30 gezamelijk thee en koffie drinken.




Op Maandag en Vrijdagmiddag moet ik ook naar fysiotherapie maar ben al een tijdje niet meer geweest eerst was ik ziek toen het sterfgeval van mijn stiefvader, en ja kan het nu allemaal nog niet echt op brengen met al die spanning.


De weekenden vind ik helemaal een ramp maar ja we moeten er toch door heen.
Nu mijn moeder veel alleen zit ga ik samen met Roy in het weekend een middag naar haar toe, en blijven daar een paar uur met haar in het restaurant, ziet ze eens iets anders dan alleen die woonkamer van het verpleeghuis.

Vandaag kreeg ik telefoon van het verpleeghuis hier in Zwolle, volgende week Vrijdagmiddag ga ik samen met GJ daar een kijkje nemen, krijgen dan een rondleiding dus ben benieuwd hoe het er daar aan toe gaat, en of ze een beetje snel bovenaan de lijst staat om daar te kunnen komen.




09 april 2010

* Kaakbot splinters



*** Kaakbot splinters ***



Tandarts Pictures, Images and Photos



Heb al een paar weken last van mijn kaak waar ik in nov vorig jaar die 2 kiezen heb laten uit snijden.
Gisteren moest ik naar mijn tandarts in Emmeloord voor 2 nieuwe vullings die heeft dus gelijk een foto gemaakt van me kaak, en ja hoor kaakbot splinters waren duidelijk te zien, dus moet met mijn kaakchirurg een afspraak maken voor het eruit te laten halen.

Dus net even de kaakchirurg gebeld in het UMCG,
nou ik zit hier echt met een raadsel wat zit de wereld toch krom in elkaar
nu moet het eerst goed ontstoken wezen voor ze er iets aan doen, nou zeg ik je je mag van het transplantatieteam geen onstekingen hebben
nou ja als ik het niet meer kan uit houden van de pijn
kan ik komen en snijden ze het eruit.

Nou ja vorige week heb ik behoorlijk last gehad maar de pijn is weer wat
afgezakt en tja ik zie het wel, het zal er vanzelf wel uit komen denk
ik dan maar op welke manier dan ook,
We wachten maar af.
Wil ik eens een onsteking voor zijn this ook NOOIT goed.

Heb vandaag een gat in de dag geslapen heerlijk werd om half 1 pas wakker.
Zal het wel nodig hebben gehad denk ik dan maar zo toch.
Nou mijn mannetje belde net die zit bij Dort dus is nu over 2 uurtjes ook weer thuis had een kaptein's vergadering.






08 april 2010

* Soms




*** Soms ***


Soms heel even bekruipt mij het gevoel,

dat mensen niet snappen hoe ik me voel.

Voor de buitenwereld iemand die altijd loopt te stralen,

maar niemand ziet dat ik blijk te verdwalen.

Verdwalen in emoties,
gevoelens van vreugde en verdriet,

die vreugde laat ik zien maar het verdriet niet.

Dus oordeel niet te snel over iemands vreugde of verdriet

soms is de waarheid anders
dat je aan de buitenkant ziet.




07 april 2010

* Toekomst




*** Toekomst ***


Wat zou ik er voor over hebben even vijf jaar terug dol van verliefdheid
en vol met plannen bouwden we een brug.
We zouden zus en zouden zo van alles gaan beleven.
Het bleek een ware utopie de roze wolk dreef slechts
maar even och ik wil niet somber zijn en forceer
dan maar een lach.
Maar je mag best weten schat
vaak vrees ik de volgende dag.
Je wil staan als mensen je proberen te verwonden en je raken
Moet je er samen het beste van maken
Er telt dan slechts een gevoel
Samen gaan voor hetzelfde doel met tranen en een lach
Hoopvol beginnen aan een nieuwe dag ik kan me
heel gelukkig prijzen dat ik me voor hun nooit hoef te
bewijzen onvoorwaardelijke acceptatie staat bovenaan
En samen hebben we voor hete vuren gestaan
Dit brengt weer stukje echte liefde tot leven
Die kracht en vechtlust aan ons zal geven
Uiteindelijk ligt het lot niet in onze hand
maar het versterkt intens onze band

Lieve GJ en RoY. jullie staan altijd voor me klaar
En dat maakt ons drietjes een heel hecht ik ben intens
dankbaar voor jullie steun, jullie zetten mij nooit in de kou
En daarom hou ik zoveel van jullie.

Eenzaamheid:
De wereld wordt kleiner het wordt rustiger om ons heen
Somberheid overheerst ik sta vaak alleen
Gedachtes die dwalen maken een eigen verhaal
Dromen over later hoe gaat het allemaal
Niets is te voorspellen maar er vormt zich nu een weg
slingerend dat wel ja
een grens die ik steeds verleg
Doch het realisme van al wat komen gaat
Moet ik onder ogen zien en zoeken naar de maat
naar een manier van leven
Die nog waarde heeft
Ook al is het weinig wat het me dan nog geeft
Iedere dag opnieuw het beleven van een dag
En blij zijn dat ik steeds weer wakker worden mag
En denken aan de toekomst heeft toch geen enkele zin
Dus maak ik van die ochtend steeds weer een nieuw begin.



06 april 2010

*Afscheid




*** Een definitief afscheid ***
(Nov 2007)



Zolang ik me kan herinneren was jij er altijd voor mij ..
Altijd kon ik op je rekenen ,
in goede en in slechte tijden ...
Je begeleidde me naar mijn eerste feestje ,
bij het halen van mijn examens en
bij mijn eerste sollicitatie....
Tijdens perioden van verdriet en wanhoop
was jij er om mij te troosten ...
Zelfs midden in de nacht kon ik altijd een beroep op je doen ,
het was je nooit te veel...
Je was een deel van mijn leven ...
En zelfs toen ik jouw ware aard leerde
kennen en velen jou de rug toekeerde,
bleef ik je trouw ...


Pas jaren later begon ook ik aan jouw
goede bedoelingen te twijfelen ...
Was je vriendschap wel zo oprecht als ik dacht?...
Langzamerhand drong
het tot mij door dat ik ,
als ik met je om bleef gaan,
een hoop zou kunnen verliezen ...
In het ergste geval zou ik het
met de dood moeten bekopen ....
Vandaag heb ik het contact met je verbroken ...
Ik vond het vreselijk moeilijk ,
maar het is noodzakelijk..
Deze breuk is voor altijd en wordt nooit meer hersteld ...
Het is met weemoed,
maar ik zeg je nu voor altijd vaarwel ...


DAG SIGARET...




05 april 2010

* Pasen













Gisteren eerste paasdag naar mijn moeder geweest.
Vorige week is haar man mijn stiefvader overleden op 77 jarige leeftijd. afgelopen maandag de 29e maart is die gecremeerd.
Wat was dat een treurige dag voor mijn lieve moeder.
Mijn moeder die in een rolstoel zit en niet meer kan praten is het ook erg moeilijk om zich te kunnen uiten.
Mijn moeder heeft namelijk eind 2003, drie beroertes gehad in 14 dagen tijd, ongeveer gelijktijdig toen ik deze rot ziekte COPD kreeg en midden in mijn scheiding zat.
Ik denk nog wel eens zal mijn ziekte en scheiding haar teveel zijn geworden???
Ze maakte zich nogal gauw zorgen om mij.

Gisteren ben ik weer naar haar toe geweest, eigelijk wil ik elke dag wel heen maar ja kan het in mijn conditie niet opbrengen en dit doet mij erg veel verdriet., en ja ook deze week zo na de crematie viel het mij zwaar was erg benauwd van de week ervoor 3x naar haar toe geweest, dus ja dan houd het echt op voor mij.
Als GJ thuis is dan is het allemaal iets makkelijker, ze woond ook nog niet echt naast de deur this toch ff een uur heen en een uur terug rijden.


Nu haar man er niet meer is heb ik besloten om mijn moeder naar Zwolle toe te halen (doe ik hier wel goed aan ze is ook al 69) hier heeft ze nog familie wonen haar zuster de kinderen van haar zus en ja ikke natuurlijk, als ze hier kan komen is ze nog geen 400 meter bij mij vandaan, dus kan ik elke dag als ik goed ben er heen gaan.




Ik was gistermiddag nog maar net 2 uurtjes bij mijn moeder en toen kwam er een dochter van mijn stiefvader met haar moeder en stiefvader.
Het bleek dat ze heel de week al vrij was, dan denk ik bij mij zelf jeetje kon je dan van de week niet ff bij haar langs gaan, moet je dan komen nu ik er ben ,
ach jaik denk maar zo ze zijn niet wijzer.


Nou het was me mijn daggie dus wel weer.
Maar mijn moeder heeft weeer heerlijk genoten van der advokaatje met slagroom doen we elke keer als ik bij der ben, gaan we naar het restaurant en gaan daar wat drinken, in die woonkamer kan ze elke dag voor zich uit zitten te turen.


Vandaag 2e paasdag lekker thuis weer een bijkom dag tja elke dag weg zit er in mijn conditie niet altijd meer in helaas.
Vandaag lekker een morgen in bed geweest om 10 uur koffietijd gekeken is weer opnieuw begonnen op tv erg leuk mag ik graag naar kijken.
Tja en vanmiddag lekker in de bank gehangen met de laptop voor mij op mijn tafeltje.
Vanavond spagetti eten Roy heeft eergisteren gekookt en hadden genoeg voor nog een keer dus vandaag lekker makkelijk, ff in de magnetron en eten maar hahaha.

Morgen komt mijn scheetje GJ weer thuis na een week te zijn weg geweest, ben altijd weer blij dat die ellendige week alleen weer voorbij is.



03 april 2010

* Genieten







*** Genieten ***







Zoals de meesten wel weten woon ik samen met GJ Kapitein op een binnenvaartschip (tanker)
110 lang bij 11.45 breed
Ik ga dus ook regelmatig mee, zekers in de vakantie's.
Heerlijk op een schip lekker hoog en droog, nu hoor ik de meesten al denken jeetje wat moet je op een schip je kan geen kant op.
Nou ik kan toch al niets dus voor mij is het heerlijk, lekker hoog je ziet de wereld eens van een andere kant, ik geniet daar erg van, ook al liggen we stil te lossen of te laden ik zie altijd van alles lekker van mij af kunnen kijken is voor mij al genieten, thuis elke dag op je eigen tuin uit kijken is ook niet alles toch ?...


Het woon gedeelte van het schip is net zo luxe als een woonhuis, meeste mensen hebben daar geen weet van.
Boven in de stuurhut is ook een klein aanrechtje met toebehoren en een hoekbank waar je heerlijk kan zitten en natuurlijk kunt genieten van de plaatsen waar je langs vaart.
Beneden heb je een ruime hal waar nog een toilet zit kasten enz.
De kapitein heeft zijn eigen woonkamer en badkamer/toilet en slaapkamer met 2 persoonsbed. Ook de anderen hebben zo hun eigen douche toilet keuken en woonkamer en eigen slaapkamer.

Dus ruim genoeg zou ik zo zeggen.









02 april 2010

* Eurotransplant

*** UMCG 11 maart 2010 eindelijk goed nieuws ***




Uitslag van het UMCG.


Gisteren kreeg ik eindelijk goed nieuws van Verschuren arts transplantatieteam.
IK STA EINDELIJK OP DE TRANSPLANTATIELIJST na een half jaar op 3 dagen na, screening
was 14 sept 2009, en 26 okt 2009 kreeg ik al Groen licht.

Hebben een heel lang gesprek gehad, en ze zijn er nog steeds niet zeker
van of ik wel
COPD heb van het roken maar dat het waarschijnlijk i.v.m de ziekte van Crohn heeft te maken, het kan namelijk
een verwaarloosde
astma zijn in samenhangend met de Crohn die de COPD heeft veroorzaakt
(nog nooit eerder van gehoord) zou niet de eerste zijn zei die.
Hij zij ook dat mijn longen gelijk na de transplantatie naar de
patholoog anatoom worden onderzocht waardoor ik COPD heb gekregen.
This bij mij niet erfelijk en ik was volgens hem ook nog veelste
jong toen ik deze ziekte kreeg
Ik heb zoiets we zien wel heb de ziekte wel.

Ik sta als 118e op de lijst van de bloedgroep O pffff een heel eind de
helft van die lijst heeft dezelfde match als mij
hij liet het ons allemaal zien op de pc, er stond iemand op die wacht op
dezelfde longen kwa lichaams lengte en inhoud van de long,
die wacht nu al 5 jaar dus ik kon ook zekers op 5 jaar rekenen, Waarom
ben ik niet l@nger en ben ik zo klein.

Ook heb ik een enorme angst vanwege mijn Crohn om getransplanteerd te
worden en heb ik hem ook verteld,
hij kon dat allemaal erg goed begrijpen gezien mijn situatie, maar
probeerde mij ook gerust te stellen.
De vraag van ons was dan ook hoeveel mensen komen er goed uit de ok ???
Wij zeiden ook dat er de laatste tijd een aantal getransplanteerde patienten
zijn overleden vanaf dat ik met de screening bezig ben,
nou zei hij 87% (alleen UMCG)haald het eerste jaar (d8 alleen ff ik zal bij die andere 13
zitten)
En dit is dus alleen Groningen.

This in ieder geval zo ik moet onder de 74 kilo blijven (zat dus goed op gewicht)
Crohn moet TIJDENS de transplantatie stabiel zijn, pfffff ja hebben we echt niet
voor het zeggen helaas, maar ja blijf trouw
mijn pillenbak leeg eten en blijf trouw mijn torpedo's zetten en stress vermijden
(stress spelen de darmen op) meer kan ik niet doen.

Maar kreeg 12 maart 2009 telefoon dat ik die
dag op de eurotransplant sta.


* Kaakchirurg


Tandarts Pictures, Images and Photos


WOENSDAG 21 nov 2009 UMCG



Morgen Woensdagmiddag 14uur moet ik weer naar het UMCG
naar de mondheelkunde 2 kiezen eruit laten trekken/snijden
moet er om 14uur zijn.
Mischien kom ik nog lotgenootjes
tegen Christa moet voor controle Yvonne voor
Groenlichtgesprek en Anneloes ligt op de afdeling D3,
ik wou eigelijk eerst nog even langs Anneloes maar
ga ik denk ik niet redden, en na het snijden heb ik denk
ik nog weinig zin om er heen te gaan.




Woensdag bij thuiskomst begon het al lekker dik te worden.


DONDERDAG

Nou hier ben ik dan even het is dus NIET meegevaLLen
linksonder kies trekken linksboven verstandskies snijden,
en ja die 2de moest er ook uit volgens hem rechtsonder
snijden maar ja die lag helemaal plat op de zenuw dus
was hij niet echt blij mee, de kaakchirurg bellen met
internist Verschuren van het transplantatieteam dat het vele
gevolgen zou hebben om die kies eruit te snijden.
Hij hoefde er dus niet uit wat een opluchting.
Die andere 2 gingen er erg
moeilijk uit met gevolg een gaatje in mijn bijholte en
een opgezwollen gezicht vanaf mijn hals tot aan mijn
oor en een half dicht oog, en veel pijn dus ik leef
momenteel op paracetamol met codeine
elke 6 uur 1000 mg kan veel pijn hebben en heb al
veel kiezen laten snijden en trekken maar zoals deze
keer is niet echt menselijk meer.
Dus heb heel de dag in me bed gelegen ben erg misselijk en duizelig,
plat liggen is op het moment ook ff het fijnste
vanwege de misselijkheid en duizeligheid. Maar 1 ding
is zeker this goed voor mijn lijn moet 2 dagen vloeibaar
en heb weinig zin door de misselijkheid dus zo ga ik wel afvallen hahaha.


VRIJDAG



Nou hier dan ff een foto, ik zie er niet UITTTTTTTTTT
lekkerding hé Willen jullie mij zo nog wel als vriendje
Deze foto is van gisteravond
(beetje slechte foto maar komt hij is in het donker genomen)
heb er nu inmiddels een mooi blauw oog bij,
En nee veel babbels heb ik nu niet meer hahaha
zit onder de paracetamol met Codeine ondanks dat heb ik nog
steeds veel pijn, dus maar weer die rommel door slikken.
Tja en dit moet je dan allemaal over hebben voor een
transplantatie



ZATERDAG

Dag 3 vanmorgen maar even de tandarts gebeld hoe
of wat, heb heel de n8 niet geslapen van de pijn ondanks
de pijnstillers en het is nu ook dubbel zo dik geworden op
andere plekken zoals mijn hals en oog, ook is mij
gisteravond een kroon eruit gevallen had al zoiets
van die zit niet lekker meer en zat naast de verstandskies die er uit is gegaan
en ja heeft waarschijnlijk een tik meegehad, maar die kan
er gelukkig later weer ingezet worden was geen probleem.
Uit voorzorg vond de tandarts het wel nodig dat ik aan de
antibiotica ga en gelukkig heb ik die altijd in huis
vanwege mijn COPD, dus ben ik er net maar mee begonnen,
volgens hem is al het bloed zich aan ophopen
vandaar de enorme zwellingen ook door het gaatje in de
bijholte was het echt wel verstandig om nu met antibiotica
te gaan beginnen (bijholteonsteking), door dat gaatje heb je dus ook ergere
zwellingen als normaal zei hij.
Ik lig dus in mijn bedje voel me
niet echt prettig om beneden in de bank te zitten hebben de
laptops mee op de slaapkamer en zitten/liggen gezellig
met zijn beiden boven Hopelijk gaat het nu toch echt wel
een beetje beter met die antibiotica.




ZONDAG

Helaas nog het zelfde veel pijn erg opgezwollen en rood/paars,
pfff ben bang voor een onsteking.


MAANDAG


Dag7 Pfff wat duurd dit allemaal lang. Eindelijk kan ik zeggen dat het ei wat
ik al 6 dagen met mij mee draag kleiner aan het worden is, en dat de pijn minder
aan het worden is. Het ei wat eerst tot over mijn wenkbrauw hals en oor zat zit
nu gelukkig alleen nog op mijn wang, en het ei is nog goed hard doorgekookt ook
(heb hem liever zacht hahaha) Vanmorgen zat ik te kwebbelen met mijn hulp en op eens
had ik iets vreemds in me mond ja ja 4 draadjes van hechtingen pfff die moesten er
2 dec pas uit gehaald worden, nou dat scheeld weer dan hopelijk heeft dit geen
gevolgen. Vind deze hele toestand maar lang duren, heb al eerder een paar kiezen laten snijden en
trekken nog nooit zo'n last gehad als nu ja 1 daggie meer niet, maar dit is echt ongekent
voor mij mischien komt het wel door het gaatje in mijn bijholte wie zal het zeggen.
Kan @lleen mijn kaken nog niet echt van elkaar krijgen krijg met pijn en moeite
mijn tanden om het tuutje van de inhaler heen Gisteravond had ik tomatensoep uit
een blikkie tja dus ook balletjes nou die gingen er niet eens tussen pfff moest
ik eerst in 2en maken Morgen even naar het UMCG bellen over hoe en wat.

DINSDAG

Eindelijk mijn eerste boterham sinds ze eruit zijn, heerlijk maar erg vermoeiend
hoor, plakje brood in heleeeeee kleine stukjes en dat lekker proppen tussen je
tanden en ja dan nog alleen rechts kauwen maar het zit er in.
Had vanmorgen weer iets meer pijn, maar goed het word al met al een stukje beter,
maar ben er nog niet.





*** 3 Dec 2009 Controle Kaakchirurg UMCG ***

Vandaag weer naar het UMCG geweest
eerst om 9.15 uur naar de kaakchirurg terug voor controle en de over gebleven hechtingen eruit
laten halen, thuis waren er al 4 hechtingen uit gegaan en de kaakchirurg heeft er
ook nog eens 3 uit gehaald. De wond zag er goed uit was nog niet helemaal genezen
maar heeft langer de tijd nodig door het gaatje in de bijholte en de onsteking,
dus de zwelling moet ook nog verder afnemen. Gelijk mijn kroon laten zien
die heeft hij de vorige keer geraakt met het verwijderen van de 2 kiezen,
hij heeft gelijk met mijn tandarts gebeld in Emmeloord en kon op kosten van
het UMCG hem er op nieuw in laten zetten (ging dat ook echt niet zelf betalen).
Toen met een speer naar Verschuuren daar had ik om 10uur een afspraak,
nou die was heerlijk uit gelopen ging om 11.10 pas naar binnen,
hij schrok wel van de foto's van de kiezen maar begon dus ook gelijk
vannnnnnnn dus je bent waarschijnlijk wel afgevallen lol ja zei ik 4 kilo,
nou hij was trots op mij en zei ook gelijk je zit met je gewicht goed,
waar op ik antwoorde ja dat k@n best maar ik ga nu nog ff door met afvallen
wil straks ook wel eens iets extra's kunnen eten en niet dat ik gelijk weer
moet afvallen.
Hoef pas weer terug in maart.
Daarna nog ff heerlijk
in het restaur@nt een boerenuitsmijter gegeten met een kop warme chocomelk,
en toen richting Emmeloord naar de tandarts voor mijn kroon er op
nieuw in te laten zetten. Gelijk nog ff naar de winkel had de scoot toch
bij me in de bus en om 16 uur weer thuis. Zo ik heb het weer gehad voor deze
maand ben er blij van, doe al vanaf Augustus zowat elke 14 dagen UMCG
pffffff lekker nu ff de rest v@n de maand genieten. Over 3 weken lekker met zoon
en mannetje mee de vaart op, kijk er naar uit.