.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

29 mei 2010

* Niet echt fit



Zaterdag 29 Mei 2010

Weer bijna een week voorbij en dan komt Dinsdag
mijn scheetje weer thuis eindelijk
kan de weken alleen wel om kijken, en dan
zullen jullie wel zeggen je hebt toch een zoon thuis, hahaha ja ja thuis lol nou
die gaat ook veel weg hoor op zijn brommer
of hij zit op zijn kamer, dus ja zit dan toch wel alleen.
Had er vroeger nooit geen last van alleen te zijn, vond dat heerlijk maar ja nu je zelf geen kant op kan door je ziekte dan is het echt afzien hoor.

Het was een vermoeiende week voor mij, de week voor de pinksteren en pinksterweekend iets teveel gedaan en dat moet ik dan weer goed bezuren,
en ja het weer zit ons longpatienten ook niet erg mee,
zo schijnt het zonnetje en zo heb je weer een regenbui op je kop te pakken en de temperatuur is ook niet echt je van het,
maar we moeten het er maar weer mee doen met gevolg
beginnend verkouden te worden en verschrikkelijk moe
Photobucket.

Ben dus met extra pufjes begonnen en dat schijnt gelukkig tot nu toe
zijn werk te doen ik knap weer wat op,
het hoesten is bijna weg en het gesnotter word ook stukken minder,
dus hopelijk dit keer geen pret en antibiotica.

Er liggen dan ook op het moment alweer 5 hyve's vriendjes
van mij in het ziekenhuis

waarvan 3 aan de beademing, gaat dus niet echt goed,
hopelijk knappen ze gauw weer op zodat ze
weer naar hun eigen huissie kunnen.


Vandaag samen met Roy zijn tas ingepakt voor schoolkamp
ze gaan maandag naar s'Gravendeel in een zomerhuisje en komen Donderdagmiddag weer terug dus maandag mag ik hem weg brengen met de auto (bus) dus fiets achterin en hup naar school hem uit zwaaien, alleen wel weer vroeg voor mij half 9 moet die er zijn dus mag ik wel 6 uur op staan ben s'morgens niet vooruit te branden en geen lucht dus eerst goed bijkomen met de nodige pufjes.

Maar morgen eerst nog samen naar mijn moeder toe
dat lieve menssie krijgt ja geen bezoek alleen van
ons elk weekend dus wil er zolang ze nog niet hier bij mij in Zwolle woond proberen elk weekend heen te gaan, ja wel met me zoon of met GJ
anders gaat mij dat echt niet lukken,
vanaf de auto naar haar woonkamer
daar is mij te ver lopen dus ik neem mijn scootmobiel mee die
gaat achter in me auto(bus) en die rijd dan mijn zoon eruit
zodat ik al rijdend met de scoot
Photobucket
naar mijn moeder kan.

Eenmaal daar neemt Roy de rolstoel van mijn moeder
en gaan we samen naar het restaurant of buiten gezellig met haar wat drinken en wandelen.

Hopelijk voel ik mij morgen net zo als

vandaag voelde mij vandaag weer redelijk goed, maar ja dat gebeurd wel vaker this bij ons meestal zo de ene dag ben je beter dan de andere.



27 mei 2010

Vandaag en gisteren weer naar mijn cluppie geweest,
al voelde ik mij niet echt fit, benauwd snotterig en erg moe heb weer teveel gedaan de afgelopen week en moet ik nu weer bezuren,
maar had zoiets van ik ga wel en
het was weer gezellig
we lachen veel vandaag waren we erg melig met zijn allen
dus lekker vervelend ook hahaha.
Het einde van mijn mozaiek komt in zicht eindelijk.
Nog een klein randje spiegelglas erop en dan voegen en dan de afwerkrand
erom en hij kan opgehangen worden in mijn slaapkamer.



25 mei 2010

* Pinksterweekend 2010









Zaterdag 22 Mei

Braderie in het winkelcentrum bij ons in zuid.
S'morgens eerst lekker lang geslapen
had het ff nodig na gisteravond.

S'middags ik op mijn scoot en mijn mannetje op de fiets naar
het winkelcentrum geweest er was braderie nou je kon over
de koppen lopen pfffff wat druk zeg.
Maar ik ben een brutale rijder hahaha ik rijd gewoon
door, de mensen zijn ook brutaal gaan zo voor je scoot
staan of lopen tja ik heb dit ook door de jaren
wel geleerd als je niet door rijd kom je er echt
niet en vooral op een markt niet.

Ook ik heb recht om er te rijden net zo goed als mensen met kinderwagens,
dus ook ik kom bij de kraampjes om te kunnen kijken.
Maar ja het blijkt wel weer hoe weinig de
gemeentelijke instelling weer denkt aan minderinvaliden,
als je dus in een rolstoel zit kun je niet overal komen zo
hebben ze op een parkeerplaats ook kraampjes
neergezet maar die parkeer plaats is omringd door
een hoge stoeprand, normaal rijd
ik rustig een stoeprand op en af maar deze was net wat aan de hoge kant
voor met de scoot of rolstoel op en af te kunnen,
dus moest je om het centrum heen rijden, schandalig voor woorden,
maar helaas komen we zulke dingen nog steeds vaak tegen.

Na die tijd nog even door gereden naar een ander centrum om
boodschappen te halen bij de C1000, ik op de scoot en mannetje
is op de fiets naar huis gereden om de auto te halen voor
de boodschappen in te kunnen laden voor een hele week.
Ja volgende week is die weer een week weg dus dan halen
we altijd voor die tijd voor een week alles zover
mogelijk in huis scheeld mij in die week weer,
en ja maandag is het 2e pinksterdag dus alle
winkels dicht dus moesten we dat vandaag doen.



Zondag 23 Mei 1e Pinksterdag
,
Natuurpark lelystad
Om 13 uur kwamen we bij mijn moeder aan in het verpleeghuis,
thuis had ik al een taxi voor haar gebeld voor
13.45 uur dus toen wij aankwamen gingen ze haar net de wc brengen,
zodat wij haar mee konden nemen.






De taxi liet ff op zich wachten maar uiteindelijk om 14uur was die er
en hup ik in de taxi bij mijn moeder en
GJ nam mijn scoot mee in onze eigen bus in.
Mijn moeder vind het niet echt fijn alleen in
zo'n taxibus dus ga ik gezellig met haar mee.
Het was een heerlijke dag met veel zonneschijn dat doet een
mens goed zeg zulk weer dit is genieten,
niet te warm een heerlijke temperatuur zo rond
de 20c voor mij hoeft het niet warmer krijg ik het alleen maar benauwder van.



We hebben weer verschillende beesten gezien,
we hebben nu alleen wel een kortere route genomen dan de
vorige keer tja nu moest mijn mannetje de rolstoel van mijn moeder
drukken en vorige keer was die op de fiets hahaha
dus ja maar toch nog 3 uur gelopen,
hebben tussen door nog wel wat gedronken en wat gegeten.



Tegen half 6 was de taxi der weer en zijn we weer terug gegaan richting
het verpleeghuis,
daar nog even bij moeders blijven zitten tot ze haar breed
kreeg en insulinespuit en toen zijn wij weg gegaan waren om 20.15 uur weer thuis.
De scoot weer de auto uit en aan de lading voor morgen een dagje Weerseloose markt.







Maandag 24 Mei 2e Pinksterdag
S'morgens vroeg om 7.00 uur op gestaan pfff dat was vroeg, en om half 9 zaten we met zijn drietjes in de auto op weg naar Almelo naar mijn vader en zijn vrouw, om daar vervolgens met hun naar de Weerseloose markt te gaan.
Het was weer een heerlijke dag met veel zon en ja het was mij iets te warm ben dus ook een beetje verbrand maar ja dat heb je op een terras zonder parrasol lekker bakken pffff hot hot vind zon heerlijk maar als die zo op mij schijnt is het mij al gauw te warm hoor.
Maar goed hebben weer een heerlijke dag gehad helaas stond de Indiaan van vorig jaar er nu niet, had vorig jaar een mooie zwarte poncho van lamawol gekocht, doe die in de winter over mijn winterfleece vest heen ideaal, en zei al wil er ook nog 1 in het wit hebben voor de zomer lekker makkelijk een jas is altijd zo'n heisa puf me altijd kapot als ik die eenmaal aan heb. en zo'n poncho sla je zo om je heen lekker makkelijk.
Maar ja hij was er niet maar er stond gelukig wel iemand anders met poncho's van een heerlijke zachte fleecestof dus daar een witte gekocht.
Om half 4 waren weer bij mijn vader thuis gezellig buiten in de tuin wat gedronken en om 17 uur is mijn vader en zoon naar de kabab zaak gereden en hebben daar eten voor ons allemaal gehaald dus om 18 uur heerlijk gegeten maar het zat mij niet helemaal mee het stond mij een beetje tegen dus ik heb mijn prak bewaard en doe morgen hier thuis nog een poging.
Na het eten heeft mijn zoon nog een klein lesje in reanimatie gehad en mijn mannetje werd onder tussen een beetje bijgeschoold op zijn EHBO reanimatie.
Mijn vader zijn vrouw geeft EHBO Reanimatie curssusen in heel gelderland en overijssel bij bedrijven en scholen dus mooi makkelijk.
Ze heeft ook een AED Hartreanimatie apparaat dus is wel intressant dus werd gelijk voor gedaan en Roy moest de pop reanimeren wat hebben we een lol gehad GJ moest de vrouw van mijn vader in stabiele zijligging leggen, en ze werkte echt niet mee hahahah wat een lol hebben wij gehad.
Half 8 zijn we richting Zwolle gereden, GJ moet immers morgen weer om 5 uur opstaan en richting Moerdijk rijden en onder tussen nog boodschappen halen voor een hele week op het schip, die is dus morgen vroeg nog wel ff zoet, en ik ben weer een week alleen met mijn zoon.
Half 10 waren we thuis nog ff gauw een wasmachine erin en 1 eruit gehaald tuinplanten water gegeven, ja ik heb niets gedaan hoor ben kapot zit te puffen op de bank, maar mijn lieve mannetjes hebben dat samen even gedaan.

Nou dit was mijn Pinksterverslag 2010




Liefs Janetta



22 mei 2010

* Sushi

sushi Pictures, Images and Photos



Vanavond heerlijk uit eten geweest, om half 7 gereserveerd bij een Japans restaurant hier in Zwolle, en hebben heerlijk onbeperkt Sushi en Dimsum gegeten owwwww wat was dit heerlijk, met natuurlijk een heerlijk japans rijste drankje erbij saké :cocktail: .

Had nog nooit sushi gegeten ja voor een paar weken terug een bakje van de appie Heyn maar dat is niet te eten als je het echt vers hebt gegeten zeg.
Om 23uur waren we weer thuis een heerlijke avond en onze buikjes goed vol gegeten.
Morgen naar de braderie en Zondag naar mijn moeder samen met haar naar het natuurpark in Lelystad wandelen, en Maandag naar de zwarte markt in Weerselo dus nog genoeg voor de boeg.




18 mei 2010

* YESSSSS hij is terug










Maandag 17 mei 2009

0m 15uur30


Nou kan jullie dus mede delen

dat de zuurstofleverancier gisteren heeft gebeld
dat mijn freestyle is gerepareerd,
ow wat ben ik weer een gelukkig mens zeg kan
weer gaan en staan wat ik zelf maar wil
en ook nachten weg blijven, tja dat houd
met flesjes en navulsystemen toch echt na een
paar dagen op en op het schip kan dat niet
geleverd worden omdat wij nooit op 1 vaste plak liggen,
dus ben weer heel


BLIJ!!!!!!!!!!!!!






Hier even een paar foto´s van hoe die eruit
ziet en hoe groot die is nou zeg maar hoe
klein die is ik kan er ruim
10.5 uur mee doen zonder stroom ,en kan hem
in de auto via de aansteker gebruiken en
heb er een adapter bij voor als ik ergens
ben, en mijn batterijen zijn leeg hij weegt
maar 2.2 kilo dus dat is echt niets heb er
een schoudertas bij waar die in zit ideaal,
ben echt happy dat die terug is.

Kan hier ook weer mijn dunne neuslangetjes
bij gebruiken ondanks dat die puls heeft.












17 mei 2010

* Ruim een week mee de vaart/rijn op





27 april t/m 7 mei 2010


Heerlijk een ruime week mee met mijn mannetje
de binnenvaart op geweest.
We Zijn Dinsdag de 27e aan boord gegaan
ik in mijn rolstoel tja die steigers aflopen kan
ik niet meer is mij echt te ver lopen dus
zuurstof mee en in de rolstoel,
alleen bij het schip moest ik wel ff uit stappen
en zelf het schip op stappen maar eenmaal
op het schip hup weer in de rolstoel en zo
ging ik naar binnen het woonhuis van het schip in.

Aan boord hoef ik niets te doen koken doet mijn mannetje of de tjechische matrozen s'morgens als ik wakker word ga ik eerst mijn pufjes nemen anders kom ik niet eens




En jee wat bof ik weer we gaan naar Duitsland naar
Wesseling de Rijn op, wat heb ik genoten.
Wat is het toch mooi als je alles vanaf het water kunt zien,
en dan vooral Dusseldorf en Keulen schitterend,
en helemaal bij nacht met al die lampjes.




boven die stuurhut trap op pffff wat een
steile rot trap is dat echt goed voor
ons longpatenten, niet dus eenmaal bovenaan de trap
moet ik eerst 10 min bij komen en weer redelijk op adem
komen voor ik de laatste treden kan nemen en dus boven ben.




Maar als ik er ben dan zie ik ook lekker veel
en kan ik gaan genieten van mijn uitzicht.
En dat heb ik dan ook anderhalve week gedaan,
genieten en nog eens genieten,
beter dan elke dag kijken op mijn eigen achtertuin.






Ook heb ik een stukje gevaren voor de eerste keer,
mocht wel eerder hoor maar vond het altijd
eng was altijd bang dat ik iets verkeerds zou doen
(je kunt weinig verkeerd doen)
Maar dan toch eindelijk eens gedaan en dat moest mijn
mannetje dan ook even op foto vast leggen.









16 mei 2010

* Hoeveel pech kan een mens hebben





29 april ik ga een goeie week mee de binnenvaart op met mijn mannetje ,

promt gaat de avond ervoor om 23.30
mijn zuurstofconcentrator stuk,
dat is ff balen gelijk bellen met de zuutstofleverancier
ze zullen een nieuwe moeten brengen voor de nacht,
ik moet hem immers ook mee het
schip op anders heb ik daar geen zuurstof.
Zo gezegt zo gedaan gelijk de leverancier
gebeld nou we werden van kassie naar de muur
gestuurd maar uit eindelijk stond er om half 2 s'nachts een nieuwe concentrator,
en kan ik zonder zorgen de volgende morgen vroeg weg..
Jaja dat hadden we gedroomd, s'morgens
om 8 uur zouden we de boodschappen voor
ruim een week halen bij de C1000 voor
op het schip en wat gebeurd er nou ik koppel mijn zuurstof af en wil mijn mobiele concentrator aan doen en die weigerd
grrrrrrrrrrrrrrrrr nee he die ook stukkkkkk,
ja hoor hij doet het alleen nog op stroom maar
niet meer mobiel en ja daar heb ik
hem immers voor toch.
Het scheeld het weer is toch niet zo mooi
dus zal wel niet veel buiten zijn dus heb mijn
4 kleine cillinders meegenomen aan boord heb ik genoeg aan om mee aan boord te gaan en er af.
Eenmaal thuis heb ik ze weer gebeld voor
mijn Freestyle op te halen en ja dus ook
vloeibare zuurstof moesten
ze brengen ik had ja niets meer.
Maar voorheen heb ik de ambilox gehad
maar dat is zo'n zwaar ding ik wou nu
de graag de Helios en die kreeg ik ook.
Nou toen ik samen met mijn mannetje
naar mijn moeder ging voor moederdag was
mijn helios na 4 uur leeg pffffff jeetje zit je
dan in Lelystad geen zuurstof meer
lekker dat ding moest 10 uur meegaan op 1 liter,
niet dus nou hup maar weer de
cillinders uit de auto gehaald.
Volgende dag maar weer gebeld, en ze kwamen
weer een nieuwe brengen, volgende dag vul
ik hem en je raad het al hij deed nietssssssssssssss
nou ik werd goed kwaad zeg wat kan
een mens een pecht hebben zeg.
WEER BELLEN word je toch erg flauw van,
je zit ook elke keer wel zo'n 30 min in
de wacht dus dat schiet ook lekker op.
Wat blijkt ze controleren niet eens de tankjes
voor ze weg gebracht worden nou toen werd
ik helemaal boos en niet zo'n beetje ook.
Nou volgende dag zouden ze weer komen
met een nieuwe waarop ik zei breng mij er
maar 2 wel graag goeien dat
ik er ook 1 op reserve heb.
Nou de dame heeft ze gebracht en ze doen het beiden gelukkig.
Maar hopelijk kan mijn Freestyle wel gemaakt worden
zo'n mobiele concentrator is toch veel handiger dan dat vullen bah.