.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

21 maart 2011

* Infliximab Remicade




Er kwamen veel vragen via mijn mail binnen over mijn Remicadekuur
die ik krijg voor mijn ziekte van Crohn,
hier dan even een uitleg wat het is en wat het doet.

Infliximab (Remicade) is een monoklonaal antilichaam dat wordt ingezet bij de behandeling van autoimmuunziekten. Infliximab is toegelaten door de Food and Drug Administration voor behandeling van psoriasis, ziekte van Crohn, ziekte van Bechterew, psoriatische artritis, reumatoïde artritis, sarcoïdose en colitis ulcerosa.
Infliximab werkt door blokkeren van tumornecrosefactor α (TNFα). TNFα is een cytokine die deel uitmaakt van autoimmuunreactie.

Remicade 100 mg poeder voor concentraat voor oplossing voor infusie.

- De werkzame stof is infliximab.
- De andere bestanddelen zijn sucrose, polysorbaat 80, monobasisch natriumfosfaat en dibasisch natriumfosfaat.



1. WAT IS REMICADE EN WAARVOOR WORDT HET GEBRUIKT ?

Remicade wordt gebruikt voor de behandeling van de ziekte van Crohn, reumatoïde artritis, colitis ulcerosa, spondylitis ankylosans, arthritis psoriatica en psoriasis. Bij al deze ziekten is er sprake van een overmatige ontstekingsactiviteit, en Remicade remt deze ontstekingsreactie.

Binnen de dermatologie wordt het middel behalve bij psoriasis ook gebruikt voor een aantal bijzondere en zeldzame ontstekingsziekten van de huid zoals pyoderma gangrenosum en ernstige vormen van hidradenitis suppurativa. Voor deze zeldzame aandoeningen is het middel niet geregistreerd. Dit wordt off-label gebruik genoemd.

De werkzame stof, infliximab, is een monoclonaal antilichaam. Monoclonale antilichamen zijn eiwitten die andere unieke eiwitten herkennen en zich eraan binden. Infliximab bindt zich aan een speciaal eiwit in het lichaam, tumornecrose-factor-alfa of TNF-α genaamd, dat een belangrijke rol speelt bij allerlei ontstekingsreacties in het lichaam. Verhoogde hoeveelheden TNF-α komen vaak voor bij ontstekingen zoals reumatoïde artritis, de ziekte van Crohn, colitis ulcerosa, spondylitis ankylosans, arthritis psoriatica en psoriasis. Infliximab (anti-TNF-α) remt dus de ontstekingsreactie door zich te binden aan TNF-α.

Het middel is alleen beschikbaar in de vorm van infuusvloeistof. Dat betekent dat voor de toediening ervan u moet worden opgenomen in het ziekenhuis en dat u een infuus in de arm krijgt.



De ziekte van Crohn:

De ziekte van Crohn is een ontsteking van de darmen. Indien u de ziekte van Crohn heeft, zult u eerst andere geneesmiddelen krijgen. Indien u nog steeds tekenen en symptomen van uw ziekte vertoont, zal u Remicade krijgen om:

- ernstige, actieve ziekte te behandelen die niet kon worden beheerst met behulp van een corticosteroid en/of een geneesmiddel ter onderdrukking van het immuunsysteem; of als u dat soort geneesmiddelen niet verdraagt;

- het aantal drainerende enterocutane fistels (abnormale door de huid heenbrekende openingen vanuit de darm), die niet te verhelpen waren met andere geneesmiddelen of een chirurgische ingreep, te verminderen.


2. WAT U MOET WETEN VOORDAT U REMICADE GEBRUIKT

Gebruik Remicade niet:

- als u overgevoelig (allergisch) bent voor infliximab, voor een van de andere bestanddelen van Remicade of voor muis-(muis- en rat-)eiwitten.

- als u een ernstige infectie, waaronder tuberculose, heeft (zie: "Pas goed op met Remicade").
Het is belangrijk dat u uw arts inlicht als u infectiesymptomen heeft, bv. koorts, een gevoel van onbehagen, wonden, gebitsproblemen.

Pas goed op met Remicade:

Sommige patiënten kregen allergische reacties binnen 2 uur na de toediening van Remicade. Deze reacties waren in het algemeen mild tot matig; in zeldzame gevallen waren zij echter ernstig. De symptomen van zulke reacties waren meestal huiduitslag, netelroos, vermoeidheid, piepend of moeilijk ademhalen en/of lage bloeddruk. Als u een van deze symptomen waarneemt, informeer dan uw arts.

Als deze symptomen optreden tijdens de infusie, kan uw arts de snelheid van de infusie verminderen. Uw arts kan de toediening van het geneesmiddel ook stopzetten totdat de symptomen verdwijnen en dan opnieuw met de toediening beginnen. Uw arts kan uw symptomen ook behandelen met andere geneesmiddelen (paracetamol, antihistaminica, corticosteroïden, bronchodilatatoren en/of adrenaline).

Meestal kunt u nog wel Remicade krijgen, ook al treden deze symptomen op. Toch kan uw arts in sommige gevallen besluiten dat het het beste is u geen Remicade meer te geven.

Er is een verhoogd risico op overgevoeligheidsreacties als u opnieuw behandeld wordt na een interval van meer dan 16 weken. Daarom wordt het niet aanbevolen Remicade opnieuw te gebruiken na een periode van meer dan 16 weken zonder geneesmiddelen.

Een allergische reactie kan optreden tot maximaal 12 dagen na de infusie. Deze reactie kan ernstig zijn. Tekenen en symptomen zijn zwakheid of pijn in de spieren, huiduitslag, koorts, pijn in gewrichten of kaken, zwelling van handen of gezicht, moeilijkheden bij het slikken, jeuk, keelpijn en/of hoofdpijn. Licht uw arts onmiddellijk in als u een van deze symptomen waarneemt.

Het is mogelijk dat u gemakkelijker een infectie oploopt. Het is belangrijk dat u uw arts inlicht als u infectiesymptomen heeft, bijvoorbeeld koorts, een algemeen gevoel van onbehagen, wonden of gebitsproblemen.

Als u etterende fistels heeft, informeer dan uw arts.


Aangezien gevallen van tuberculose werden gemeld bij patiënten die behandeld werden met Remicade, zult u onderzocht worden op tuberculose voordat u met Remicade begint. Het onderzoek bestaat uit een gedetailleerde medische voorgeschiedenis en het is zeer belangrijk dat u uw arts vertelt of u ooit tuberculose heeft gehad of u ooit in contact gekomen bent met iemand die tuberculose heeft gehad. U zult bovendien een huidtest voor de tuberculinereactie ondergaan en er zal een röntgenfoto van de borstkas gemaakt worden. Uw arts moet op uw patiëntenkaart vermelden wanneer deze testen uitgevoerd zijn.

Als symptomen van tuberculose (aanhoudend hoesten, gewichtsverlies, futloosheid, koorts) of van een andere infectie zich voordoen tijdens de therapie, raadpleeg dan onmiddellijk uw arts.

Als u onlangs een vaccin hebt toegediend gekregen, of als u binnenkort gevaccineerd moet worden, licht dan uw arts in.

Als u binnenkort geopereerd wordt of een tandheelkundige ingreep ondergaat, licht uw arts of tandarts dan in dat u Remicade gebruikt.

Als u aan mild hartfalen lijdt en behandeld wordt met Remicade, moet uw arts de toestand van uw hartfalen nauwlettend controleren. Als u nieuwe symptomen van hartfalen krijgt of als de symptomen verergeren (bijvoorbeeld kortademigheid of gezwollen voeten), moet u onmiddellijk uw arts raadplegen.

In zeldzame gevallen kunt u tekenen en symptomen ontwikkelen van de ziekte lupus (aanhoudende huiduitslag, koorts, pijn in de gewrichten en vermoeidheid). Als deze symptomen optreden, neem dan contact op met uw arts.

Voordat u Remicade gebruikt, dient u uw arts te informeren als u een lymfoom (een vorm van bloedkanker) of een andere kanker heeft gehad. Als u Remicade neemt, kan uw risico op het ontwikkelen van een lymfoom of een andere kanker verhogen. U dient eveneens uw arts te informeren als u een lymfoom of andere kankers ontwikkelt terwijl u Remicade neemt.

Meldingen van lymfoom bij patiënten die met Remicade behandeld worden zijn zeldzaam, maar komen vaker voor dan verwacht bij mensen in het algemeen. Een patiënt met ernstigere reumatoïde artritis die de ziekte voor lange tijd heeft gehad, kan meer geneigd zijn tot het ontwikkelen van lymfoom.

In zeldzame gevallen werd bij jongeren of adolescenten met de ziekte van Crohn die behandeld werden met Remicade plus azathioprine of 6-mercaptopurine een specifieke en ernstige vorm van lymfoom gemeld.

Kankers, andere dan lymfoom, werden eveneens gemeld bij patiënten met een specifieke vorm van longziekte die chronische obstructieve longziekte (COPD) wordt genoemd. Patiënten met COPD en/of patiënten die zwaar roken kunnen een verhoogd risico op kanker hebben tijdens de behandeling met Remicade. Als u COPD heeft of een zware roker bent, moet u met uw arts bespreken of Remicade geschikt is voor u.

Er is geen onderzoek verricht naar toediening van Remicade aan kinderen (0-17 jaar) met reumatoïde artritis of de ziekte van Crohn. Zolang er geen gegevens over veiligheid en werkzaamheid bij kinderen beschikbaar zijn, moet een behandeling met Remicade vermeden worden.

Specifieke onderzoeken met Remicade werden niet uitgevoerd bij bejaarde patiënten of bij patiënten met een lever- of nieraandoening.


3. HOE WORDT REMICADE GEBRUIKT ?

Remicade is beschikbaar als poeder voor concentraat voor oplossing voor infusie. Dit wil zeggen dat Remicade eerst gemengd moet worden met water voor injecties vooraleer u het toegediend krijgt. De verkregen oplossing wordt dan verder verdund met 9 mg/ml (0,9%) natriumchlorideoplossing voor infusie.

Remicade is verkrijgbaar in een verpakking met 1, 2 of 3 injectieflacons. Het kan voorkomen dat niet alle verpakkingsgrootten in de handel worden gebracht. Elke injectieflacon Remicade (glazen flesje) bevat 100 mg van de werkzame stof infliximab.

Remicade zal u via een infuus in een ader, meestal in uw arm, worden toegediend gedurende een periode van 2 uur in een gezondheidsinstelling. Uw arts of assistent zal u controleren tijdens de toediening van uw dosis Remicade en 1 tot 2 uur daarna.

Afhankelijk van uw ziekte en de manier waarop u reageert, zal uw arts beslissen over uw individuele dosis en het dosisinterval. Dit kunnen bijkomende doses zijn na 2 en 6 weken volgend op uw eerste dosis. De behandeling mag daarna eveneens voortgezet worden. De totale hoeveelheid infliximab die u toegediend wordt, is gebaseerd op de dosis en uw lichaamsgewicht. Uw arts zal u adviseren welke andere geneesmiddelen u moet blijven innemen terwijl u met Remicade behandeld wordt.

De ziekte van Crohn:


De aanbevolen dosis voor ernstige, actieve ziekte van Crohn bedraagt 5 mg infliximab per kg lichaamsgewicht. Voor het sluiten van enterocutane fistels bedraagt de aanbevolen dosis 5 mg infliximab per kg lichaamsgewicht.

4. MOGELIJKE BIJWERKINGEN

Zoals alle geneesmiddelen kan Remicade bijwerkingen hebben. De meeste bijwerkingen zijn mild tot matig. Toch kunnen sommige ernstig zijn en een behandeling vereisen. Bijwerkingen kunnen optreden tot zes maanden na de laatste infusie.

Raadpleeg uw arts onmiddellijk als u het volgende opmerkt:

- pijn of zwakheid in borst, spieren, gewrichten of kaken

- gezwollen handen, voeten, enkels, gezicht, lippen, mond of keel, waardoor ademen of slikken moeilijk word.
- netelroos of andere tekenen van een allergische reactie

- koorts

- huiduitslag

- jeuk

- kortademigheid tijdens een inspanning of wanneer u gaat liggen, of gezwollen voeten

Raadpleeg uw arts zo snel mogelijk als u het volgende opmerkt:

- tekenen van infectie
- moeilijke ademhaling en droge hoest

- problemen met urineren

- wijzigingen in de manier waarop uw hart klopt, bijvoorbeeld als u merkt dat het sneller klopt

- een licht gevoel in het hoofd

- vermoeidheid

- heesheid

- hoesten

- hoofdpijn

- tintelingen

- gevoelloosheid bij aanraking

- dubbelzien of andere problemen met uw ogen
- slappe armen of benen

- tekenen van lever- of miltproblemen: ogen die geel worden of huid die geel wordt, donkerbruin
gekleurde urine, pijn in de bovenbuik

- gewichtsverlies

- nachtelijk zweten

De symptomen die hierboven beschreven werden, kunnen tekenen zijn van de hieronder geklasseerde bijwerkingen die met Remicade waargenomen werden.


Vaak: hoofdpijn, duizeligheid, misselijkheid, abdominale symptomen, allergische reacties, huiduitslag, netelkoorts, virale infecties (bijvoorbeeld herpes), infecties van de luchtwegen (verkoudheid, infecties van de sinussen, bronchitis, longontsteking).

Soms: Depressie, agitatie, slaapstoornissen, slechte wondgenezing, bacteriële infecties (bijvoorbeeld tuberculose, infecties van de urinewegen, diepe huidinfecties, bloedvergiftiging), schimmelinfecties, astma, abnormale leverfunctie, lage bloedceltellingen waaronder bloedarmoede, verergerende demyeliniserende zenuwziekte, activatie van auto-immuunziekten (SLE, lupus), verergerend hartfalen, haarverlies, bloedingen, allergische anafylactische reacties, reacties op de injectieplaats.

Zelden: Gastro-intestinale bloedingen of perforatie, verstoorde bloedsomloop, multiple sclerose, lymfoom.

Uw arts kan ook testen uitvoeren om uw leverfunctie en/of bloedwaarden te onderzoeken.

Als u bijwerkingen constateert die niet in deze bijsluiter worden vermeld, licht dan uw arts in


- als u aan matig of ernstig hartfalen lijdt. Het is belangrijk dat u uw arts inlicht dat u een ernstige hartaandoening heeft of heeft gehad.


Infliximab: Zeer gevaarlijk
 
Infliximab is een behandeling voor ontstekingen, geassocieerd met bepaalde autoimmuunziekten, zoals de ziekte van Crohn en reumatoide arthritis. Infliximab werkt door de Tumor Necrosis Factor (TNF) van het lichaam te blokkeren. TNF wordt door het afweersysteem van het lichaam gebruikt om indringers te vernietigen. Infliximab blokkeert dus wezenlijk het afweersysteem. Problemen doen zich voor als een slapend virus of schimmel ineens kans ziet om snel te vermenigvuldigen, omdat het afweersysteem het wapen (TNF) afgenomen is.


7 van de 101 patienten overleden aan de gevolgen van Infliximab


In oktober 2001, heeft Johnson & Johnson aangekondigd dat zeven van de 101 patienten, die behandeld zijn met het populaire geneesmiddel Infliximab zijn gestorven tijdens de tests. In de placebogroep (mensen die dus geen geneesmiddel toegediend kregen) waren er geen doden onder de 49 test patienten. Op 23 oktober 2001 vaardigt de United States Food and Drug Administration (FDA) een klinische waarschuwing uit, waarin vermeld wordt dat er zich onder Infliximab patienten zware, negatieve effecten kunnen voordoen.


Het is dus een smerig goedje maar ik heb er wel baat bij.


Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen


Leuk dat even bent langs geweest
en een berichtje hebt achter gelaten..

Ik wens je nog een fijne dag !!!

Liefs Janetta