* Opname * Controle...

Dinsdag 12 augustus controle UMCG...

Toen ik daar was geweest konden jullie in mijn vorige blog lezen...

Diezelfde week werd ik steeds beroerder nog 

misselijker dan ik al was erge maagpijn en buikpijn en extreem moe
kon nog amper lopen van de pijn in me maag dus lag liever te slapen 

ja en zo verstreken de dagen tot ik dacht dit is niet echt goed....

Maandag 18 augustus  Opname...

Maandags het Transplantatieteam gebeld tja die had de vrijdag er voor ook al gebeld

dat er medicatie verlaagd moest worden en dat het CMV virus wat verhoogt was maar had dit al eerder gehad dus had genoeg antistoffen dus zou het niet zo hard lopen.
Maar ja dat bleek dus niet het geval de waardes waren wel degelijk in die dagen verhoogd....
Dus mijn man mijn schoonouders gebeld die mij vervolgens naar het UMCG hebben gebracht tja manlief was immers aan het varen kon niet 1.2.3. bij mij zijn....
Eenmaal in het UMCG aangekomen werd ik gelijk onderzocht infuus geprikt bloed geprikt enz enz en tegen 19.30 uur richting afdeling D3 voor opname....
Daar zou ik de komende dagen infuus krijgen voor het CMV virus maar ook dat ging niet goed moest 2x p/d een zak met Ganciclovir maar tijdens elke zak die ik had gehad
sneuvelde mijn infuus doordat het spul letterlijk door me aders branden en vervolgens elke keer onder mijn huid liep dus na 4 zakken werd er besloten geen infuus meer te prikken
ook omdat ik erg moeilijk te prikken was en al beide armen bond en blauw waren van het meerdere malen prikken, dus dan zou ik een lijntje krijgen in me hals maar ook dat vonden ze geen goed plan dus hup
weer terug aan de Valcyte tabletten 2x 2p/d paar dagen later nam mijn nierfunctie af door de tabletten dus ook die weer verminderd naar 2x 1p/d en dat gaat goed alleen
nog steeds extreem misselijk en overgeven....
Ook hebben ze een Ct-scan gemaakt omdat ik nog erg veel pijn aan mijn rechterkant heb, en nu was er ook overduidelijk een Ribfractuur te zien
maar ze kunnen er niets aan doen het lichaam moet zelf kalk aanmaken zodat de rib weer ingekapseld wordt en helaas is dat nog niet het geval bij mij, en ja de zenuwen kunnen ze niet
echt zien maar ze gaan ervan uit dat er een zenuw is geraakt omdat mijn borst oksel bovenarm en schouderblad nog steeds gevoelloos 

zijn en ik nog steeds heftig steken in mijn oksel heb....
Besloten werd dat ik vrijdag weer naar huis mocht want ja pillen kan ik thuis ook slikken dus lekker weer naar huis....

28 Augustus weer terug voor controle....

Morgens in alle vroegte weer richting Groningen brrrr en ik was zo beroerd voorvertrek nog ff met me hoofd in de emmer en tja toen hup plastic tassen mee de auto in....'
Eenmaal aangekomen in het UMCG eerst functieblazen was iets minder dan de vorige keer maar was niet veel gelukkig maar ik kon niet
optimaal blazen want zou dan zo gaan overgeven nou lijkt me ook niet fijn op de functieafdeling....
Maar de Fev1 viel mee was vorige keer 2.15 nu 2.09....
Daarna bloed prikken toen weer terug naar nr13 waar vervolgens de arts mij binnen riep...
De waardes van het CMV virus waren wel gezakt maar niet echt heel veel maar heeft tijd nodig dus we moeten het afwachten en ja ze houden het nu streng onder controle....
 

De misselijkheid zijn we nu ook al maanden mee bezig elke keer als ik op controle kom word er een tablet aangepakt die het kan veroorzaken hebben bijna nu alle tabletten al
aan de hand gehad al tabletten geminderd, gestopt 

en andere tabletten voor gekregen maar nog niets mag baten.
Nu is zijn er nog 2 tabletten die het kunnen veroorzaken de 

Prograft (anti-afstoting) en de Co-trimoxazol (antibiotica)
dus de laatste wordt nu aangepakt heb er een ander goedje voor gekregen ook omdat ik mijn mond nog steeds helemaal kapot heb van de antibiotica en daar ook elke keer ander
spul voor krijg voor te spoelen en tevens moet door slikken maar ook dat werkt niet....
Dus nu aan een andere antibiotica een drankje Wellvone 2xdaags de arts noemde het gele verf hahaha nou het lijkt wel gele stopverf brrrr de smaak is niet erg vies hoor maar het ziet er gewoon weg eruuuuuuug vreemd uit, we gaan het zien wat dat gaat doen..
Gaat dit ook weer niet werken dan gaan ze of volgende week of 18 september dan moet ik weer terug komen voor een maagonderzoek dan moet ik ook gelijk een nacht blijven, het kan zijn dat daar iets geraakt is of het kon zijn  dat de zenuwen het niet echt prettig hebben gevonden dat er koude longen tegenaan geplaatst zijn die dan toch een temperatuur van zo ongeveer 4°C hadden bij transplantatie,want daar kan een maag niet tegen.....

Dus we wachten maar af onder tussen nog steeds misselijk en overgeven.....

De longen zijn ook nog onderzocht maar die zijn helemaal TOP mankeert echt niets aan daar waren ze erg over tevreden gelukkig en IK OOK ...

Na een lang gesprek van ruim half uur nieuwe afspraak gemaakt voor over 2.5 week (hoop ik) nog foto's gemaakt toen nog wat gegeten in het restaurant en vervolgens richting huis....

 

* Update met van alles wat !!!

Vorige week Vrijdag samen met mijn hulp en man de vloeren van de benedenverdieping schoongemaakt, we hebben een grindvloer
en ja die moet eens in de zoveel tijd buiten het dweilen om ook eens geschrobd worden...
Dus de hulp met mijn man de zware dingen uit de kamer gesjouwd en ik de kleine dingen, later alles weer schoon en wel terug geplaatst...
Dus maandag was ik totaal kapot van het gebuk geloop en andere bewegingen, maar this weer een goeie training geweest dus een rustdag
in zo verre dat mij dan lukte ben zo hyper dat ben heel de dag aan de sjouw 

in huis ff dit en dan weer ff dat ...

Afgelopen zondag gezellig bij mijn vader en stiefmoeder 

geweest, dit keer weer een mijlpaal voor mij heb
weer voor het eerst achter het stuur van onze auto gezeten en niet 

alleen dat hahahah maar heerlijk
richting Almelo gereden en avonds natuurlijk weer terug naar huis gereden wat een heerlijkheid om ook dat weer te kunnen doen....

Avonds zijn we gezellig uit eten geweest met zijn allen het was heerlijk heb weer goed genoten....


Gisteren was het alweer 4 weken geleden dat ik in het UMCG voor controle geweest was...
Dus vanmorgen in alle vroegte (6.00 uur) opgestaan en om 7.30 uur 

richting Groningen gereden en dit keer was ik knal beroerd zo misselijk als een hond....
Had om 9.30 uur een afspraak bij de longpoli nr 13..
Vandaag ben ik ook voor het eerst lopend het ziekenhuis binnen gegaan het boemelwagentje(of hoe die hete mag) gevraagd om mij richting nr13 te brengen en
daar ging ik voor het eerst op dat wagentje we zaten achterop hahahaha lachen wat is dat vreemd this net of je keihard door de hal van het UMCG race't...

Eenmaal bij nr13 aangekomen mocht ik door voor bloedprikken en foto's, dus eerst richting lab gelopen voor 8 buisjes bloed,
was redelijk druk dus weer ff wachten daarna richting de Röntgen gelopen ook ff tussen door een tussen stop pffff toch nog wel ver om in één keer te lopen....
Bij de röntgen was ik gelijk aan de beurt dus hup op de foto en weer terug naar nr13 aangemeld voor de longfunctie
nou had net een chocomelk in me handen en ja hoor kon al naar binnen...
Moest mij dit keer wegen en meten nog nooit gehad bij de longfunctie

 maar goed ben dus goed gekrompen lol ben begonnen
met 1.64 na mijn rugoperatie was dat
1.62, en ja je zal het niet geloven maar ben nu 1.59 hahhaha, 

nog ff en ik ben een lilliputter...
Had dit keer weer meer geblazen de vorige keer was het 

een Fev1 van 2.11 nu 2.15 dit keer niet gek meer
geblazen maar ja kon niet anders had me zo gehaast en gelopen dat ik was nog buiten adem kon dus niet echt ff lekker bijkomen voor ik blazen moest,
maar ben tevreden het was in ieder geval meer dan de vorige keer ;)

Nou eenmaal terug in de wachtkamer kwam Dokter van/de Bij er al aan, nou eerst ff een gezellig babbeltje van hoe het is en toen ter
zaken want tja ben nog steeds misselijk (bijna) elke dag alleen overgeven gelukkig niet meer
om de dag maar nog ongeveer 2x per week, maar ja waar ligt het aan we kunnen er niet echt achter komen welk medicijn
het doet hebben met alle medicatie al iets uitgeprobeerd, dus hebben afgesproken om 

de Celcept voor 4 weken te laten
en aankomende 4 weken aan de Imuran te gaan dat heb ik ook zo'n 30 jaar geslikt voor me Crohn en deed ik het goed op
en nu maar hopen dat ik nu niet meer misselijk wordt dan heeft het aan de Celcept gelegen
maar ja dat is dus nog even afwachten ....
Over 4 weken gaan we de schimmel in mijn mond aanpakken, of het schimmel is daar is de arts nog niet zeker over, heb er al maanden sinds mijn transplantatie last van sinds ik
dus antibiotica slik, ben daar ook super overgevoelig voor...
Mijn tong is helemaal stuk kleine scheurtjes en gaatjes heb er spul voor maar werkt totaal niet heb dus ook al 4 verschillende middelen geprobeerd 

en maar herhalen en herhalen maar noppe...
Ik ben onder tussen ook al eens een week gestopt met 

de antibiotica en toen werd mijn mond ook weer wat beter...
Dus over 4 weken krijg ik wat anders voor de antibiotica wat ongeveer dezelfde werking heeft als de anti, maar zullen dan zien of mijn mond ook weer beter wordt want de rest van
mijn leven door te gaan met deze antibiotica en mondschimmelspoeling is geen optie.....
Ook over 4 weken gaan ze eindelijk iets aan mijn pijn in mijn oksel doen waarschijnlijk pijnpoli een injectie die de zenuw daar stil legt, 

omdat die pijn nog steeds niet minder is geworden
en daar door nog steeds geen nacht slaap zonder pijnscheuten slaap 

ondanks dat ik nog steeds aan de morfine zit ervoor ....
Maar hij gaat dit eerst nog overleggen met het team omdat de pijn buiten het litteken zit denkt hij toch aan wat anders of het niet iets te maken heeft met mijn ribben...
Dus ook daar nog ff 4 weken mee wachten maar wordt vervolgd ...

Ook nog even langs geweest bij 2 logenootjes Sandy (CF) en Marja (COPD) ze lagen ook nog eens samen op een 2 pers kamer dus 2 vliegen in 1 klap, Sandy heeft al een tijdje 2 nieuwe longen maar heeft veel complicaties met andere organen
waardoor ze elke keer pech heeft en weer terecht komt in het ziekenhuis, hopelijk gaat ook voor haar snel de zon weer schijnen en kan ze thuis weer verder genieten....
Marja was er voor Longscreening, hopelijk is alles goed en komt ze ook op de wachtlijst voor
2 nieuwe longen en mag ze net als alle andere getransplanteerde en 

mij genieten van veel lucht in de toekomst ....
Vond het leuk om Marja te hebben ontmoet in het echt, Sandy had ik al 

eens eerder ontmoet en gesproken in het UMCG...
Meiden hou jullie taai, was leuk om jullie te hebben gesproken....

Na het bezoek aan mijn logenootjes zijn  we naar beneden gegaan ff naar de AH voor een broodje en drankje want moest mijn pillen nog slikken, toen dat eenmaal erin at hup de auto in,
we zouden eerst de binnenstad van Groningen ff in maar de lucht werd zo donker dus zijn toen maar voor de zekerheid naar de IKEA gegaan...
En ja dat was maar goed ook want ik was de IKEA maar koud binnen kon gelijk de eerste toilet opzoeken, zo misselijk als een oetertoeter en moest vervolgens
tot 3x toe racen in me scootmobiel richting de toiletten om overgegeven, 

wat was ik in eens erg beroerd bah, na die 3de keer
is manlief ook richting kassa gegaan en toen samen naar de auto de lol was er voor mij echt af van het winkelen, daar zat miep met de plastic zak tussen haar benen in de auto....

Ook wil ik iedereen er nog even op wijzen dat er Zondag 21 september een 

Dam tot Dam Fiets Classic gehouden gaat worden...
Mijn zoon gaat daar aan meedoen hij gaat samen fietsen met het Longfondsteam....

En ik ben er dan ook als goed is bij alleen nog niet op de fiets hahaha 

maar kom kijken en aanmoedigen ;)

FIETS LONGZIEKTEN DE WERELD UIT !!
Voor meer informatie zie onderstaande link...

https://www.longfonds.nl/nieuws/fiets-longziekten-de-wereld-uit#

Inschrijven is tot en met 7 september mogelijk op damtotdamfietsclassic.nl. 
Op de dag zelf is geen inschrijving mogelijk. Schrijf u nu in op www.damtotdamfietsclassic.nl

 Nou dit was weer een update van de laatste dagen en de laatste controle, 

tot de volgende keer maar weer !!!....






 

* 50 Sarah dankzij mijn donor !!! -----* 12 dagen ff lekker ff de deur uit !!!

Hallo trouwe bloglezers 
hier weer even een update !!!

 ***********************************

24 juli ben ik jarig geweest ik werd Sarah dankzij mijn donor kon ik dit vieren met een gezellig groepje wat mij lief is de mensen die ook tijdens mijn ziekte kwamen waren nu welkom op mijn kleine feestje......

 

We hadden een zaaltje gehuurd maar omdat het zo erg warm was de 20e juli hebben we eerst op het terras gezeten met 24 pers tenminste dacht ik 24 hahaha maar het werden er 26 er waren er 2 bij waar ik niets vanaf wist.....

Het begon om 15.00uur iedereen druppelde zo langzaam aan binnen het terras op tot dat ik dacht dat iedereen er was kwam er nog een persoon de hoek om zetten met een groot bord met 50 erop voor zijn hoofd maar ik kon echt niet thuis brengen wie dat was keek al eens in de ronde maar pfff iedereen was er toch?????
Daar kwam mijn dinnetje uit Luxemburg aan samen met haar man dit was geregeld door manlief tja ik had haar niet uitgenodigd om de reden ze zou naar haar familie in België en had al zoiets van dit wordt te zwaar voor haar dus 
vandaar dacht ik we zien elkaar toch vrij snel weer en nemen er dan wel een drankje op....
 Maar wat een verassing wat waren we weer emotioneel en blij om elkaar weer te zien, tja dit heeft echt wat we zijn echt dinnetjes en hebben veel gemeen ondanks dat we ver uit elkaar wonen en elkaar niet eens dagelijks spreken maar toch is de band sterk....

  

We hebben eerst koffie met gebak gehad op het terras daarna heerlijk geborreld met de hele groep gekletst en later tegen 18.00 uur naar het zaaltje vertrokken maar pffff wat was het binnen warm zeg het zweet liep ons allen met straaltjes naar beneden ....

Maar hebben toch met zijn allen heerlijk genoten van een Warm en Koud Buffet met van alles en nog wat en nog een Soepje vooraf en een IJsbuffet na en ter afsluiting nog een bakje koffie en zo tegen 22.00uur ging ieder weer richting huis......

Wij waren op de fiets en de scootmobiel konden we tenminste drinken ach en het was mooi dicht bij alleen ik kon niet drinken want heb nog steeds morfine en had het de week ervoor al geprobeerd maar alcohol en de morfine ging niet echt samen was er behoorlijk beroerd van dus dan maar geproost met een Tonic.....

En daar ging ik met allemaal ballonnen op me scootmobiel richting huis iedereen op straat feliciteerde me en moesten lachen  ja ik ook voelde me toch wel een beetje opgelaten hahaha ...

Ben best verwend heb veel geld gekregen daar ga ik een mooie gouden ketting voor halen waar ik mijn longen aan kan hangen,lekker veel zeep dingetjes voor onder de Douche Luchtjes tja daar kan ik nu van genieten van al die luchtjes heerlijk.....

En van mijn Dinnetje en man een grote zelf gemaakte gehaakte tas en de heerlijke inhoud was allemaal specifiek uit Luxemburg afkomstig dus hier niet te verkrijgen, en nog 3 grote stenen katten zo mooi!!!

Het was een bijzondere Verjaardag om nooit meer te vergeten

Bedankt allemaal !!

***********************************

Ik ben op dit moment even 12 dagen lekker de deur 
uit en wel met manlief mee de vaart op....

Ja het kan weer, ik kan weer op een redelijke normalen manier aan boord komen, ze hoeven niet meer voor mij zoals ruim 2 jaar terug achteruit de sluis in te varen zodat ik met rolstoel en al zo aan boord gerold kan worden je voelt je dan zo ongemakkelijk ook al doen ze het met liefde voor me maar toch voel ik me daar erg ongemakkelijk bij, nee ik kan weer gewoon via een trapje of iets aan boord komen lopend wat een fijn gevoel geeft dat weer en dat allemaal dankzij mijn donor......

Ook op het schip train ik gewoon mijn conditie trap lopen meerdere malen per dag elke dag 1 a 2 x het dek op neer lopen het schip is 110mtr lang dus dat is een goeie wandeling, het langste wat ik gelopen heb is 400mtr en ja dan nog een trap op voor

 ik weer binnen ben dus goeie fitness zeg ik maar zo......

Ook heb ik voor het eerst weer gekookt, kan helaas nog niet echt lang stil staan heb dan het gevoel dat ik letterlijk door mijn rug zak zal de conditie zijn, 

dus zo tussen het bereiden door ff zitten op een stoel.....

Tja koken heb ik ook al jaren niet meer gedaan kon erg slecht tegen de lucht en ja had zuurstof dus met gas was niet echt verstandig ben elf maar klein dus letterlijk met me snufferd boven het vuur met zuurstof is niet je van het.....

Maar het geeft echt een goed gevoel dat ik zelf weer het een en ander weer kan....

Verders heb ik nog steeds erg veel zenuwpijn aan mijn rechterkant dus volgende week maar bellen met UMCG voor de pijnpoli want ondanks de morfine die ik nog steeds gebruik sterf ik van de pijn, en tja kan best wat pijn verdragen maar deze pijnscheuten wordt je gestoord van ook slapen is nog steeds een grote ramp door die pijn kan alleen maar op me rug en ja heb al een zwakke rug kan er slecht op liggen dus na ruim 3mnd ben ik dat goed zat wil wel eens een nacht kunnen slapen....

Ook de misselijkheid is nog steeds aanwezig met overleg met de artsen hebben we al wat medicatie achterwege gehouden en medicatie aan het schuiven geweest op andere tijden maar ook dat mocht niet baten, overgeven doe ik gelukkig niet zoveel meer zo'n 1x per week dus dat is te doen, maar ja liever helemaal niet.....

 

Nou tot de volgende blog maar weer,

Bye Bye Zwaai Zwaai !!

*********************************