*Halloween weekend

 
Woensdag en vrijdagmorgen een invalhulp gehad, this maar goed dat ik die niet altijd heb pfff het meisje deed vakantie werk bij de thuiszorg nou dan weet je het wel, maar goed de stofzuiger is door het huis geweest.

Vrijdagmiddag ook weer naar mijn cluppie geweest was weer oer gezellig zoals altijd, heb van vilt een pompoen gemaakt leuk om te doen, heb weer iets leuks op de kast staan.
 

Daarna nog even wezen winkelen voor mijn moeder nog wat hempjes en nachthemden gehaald en nog wat mooie kettingen met bijpassende armbanden voor bij haar nieuwe kleren die we al eerder voor haar hadden gehaald, nu kan zij de winter weer door.

Zaterdag samen met Roy naar de groothandel Hanos geweest scootmobiel achterin de bus en hup richting westenholte gereden, scoot weer uit de bus gereden en de hanos in even weer wat ingeslagen.

Zondagmiddag naar mijn moeder in lelystad even gezellig met haar in het restaurant zitten en dan eind van de middag weer terug rijden naar Zwolle zoonlief moet sávonds weer werken, en dan is het weekend weer om en beginnen we weer aan een nieuwe week en een nieuwe maand de maand november alweer voor je het weet zitten we weer in een nieuw jaar en weer dichterbij een paar nieuwe longen.

This Halloween weekend 

Hier in Zwolle doen ze er niet echt iets aan 

 hier doen de meesten aan St.Maarten 11 nov.

Nu zit ik moe en voldaan heerlijk voor de buis.

*Klok

 

 

 

'Wintertijd, 

heerlijk een uur extra 

slapen' 

 

In de nacht van zaterdag 30
op zondag 31 okt

gaat de klok 's nachts een uur terug.

*NU.nl

 

 Longziekte COPD kost mensen hun baan

Uitgegeven:	28 oktober 2010 10:12
Laatst gewijzigd:	28 oktober 2010 10:11

AMERSFOORT - Drie van de vijf mensen met COPD zit zonder werk. In veel gevallen moeten zij door hun longziekte hun baan opgeven. Dat blijkt uit cijfers van onderzoeksinstituut NIVEL die donderdag bekendgemaakt werden.

© Gezondheidsnet

Gezondheidsproblemen waren voor 70 procent van hen de belangrijkste reden om te stoppen met werken. Bijna alle werkende mensen met COPD geven aan problemen op het werk te hebben als gevolg van hun gezondheid.

COPD is op dit moment de vijfde oorzaak van verzuim onder de Nederlandse werkzame bevolking. Bijna de helft van de mensen met COPD die geen werk hebben is arbeidsongeschikt verklaard, in 80 procent van de gevallen gaat het om volledige arbeidsongeschiktheid.

In Nederland kampen volgens het Astmafonds zo'n 320.000 mensen met COPD. Daarnaast zijn er naar schatting nog eens zo'n 300.000 mensen met een zeer groot risico op COPD, zonder dat zij dit zelf weten.

Test

Uit de rapportage van het NIVEL blijkt dat 42 procent van de mensen met COPD een betaalde baan heeft. Vanaf 1 november heeft het Astma Fonds een test op internet staan waar mensen kunnen kijken wat hun risico is om de aandoening te krijgen.

"COPD moet je zo vroeg mogelijk opsporen. Mensen gaan nu vaak te laat naar de huisarts, omdat ze langzaam wennen aan hun klachten. Via de risicotest op internet, kunnen ze meteen zien of ze risico lopen op deze longziekte" , aldus Michael Rutgers, directeur van het Astma Fonds.

Kamer zet zich in voor meer donoren

Uitgegeven:	27 oktober 2010 21:02
Laatst gewijzigd:	27 oktober 2010 22:54

DEN HAAG - Een meerderheid in de Tweede Kamer wil dat gemeenten meer in actie komen om burgers te informeren over het donorschap.

© NU.nl/Suzanne Breman

Dat bleek woensdagavond tijdens het debat over de regeringsverklaring.

D66-leider Alexander Pechtold wil dat het kabinet lagere overheden beweegt meer formulieren te verstrekken zodat meer burgers orgaandonor kunnen worden.

Gemeenten zouden dat bijvoorbeeld kunnen doen bij het verstrekken van een paspoort.

Steun

Het initiatief van D66 kreeg steun van PvdA, CDA, GroenLinks en de ChristenUnie. Premier Mark Rutte zei het verzoek van het parlement ''van harte'' te steunen.

Hij hoopt dat iedereen heeft nagedacht over de mogelijkheid om donor te worden.

Afgelopen Maandag eindelijk het hoofdstuk Lelystad afgesloten eindelijk de sleutels ingeleverd, scheeld weer een hoop stress en ja wat 

stress minder dat kan ik echt wel ff gebruiken.

Nu mij op het volgende voorbereiden maar eerst een weekje rust en bijkomen.

5Nov naar het ziekenhuis dan krijg ik een microscopisch onderzoek van mijn baarmoeder en een biopsie, je snapt al mijn laatste uitstrijkje was niet goed.

Ook heb ik nog een cyste die zal ook operatief worden verwijdert 
(wanneer hoor ik nog)zie daar erg tegen op krijg als goed is een ruggeprik omdat 

ik niet onder narcose mag vanwege mijn longen.

Ben best wel erg nerveus, ook moet ik nog een Remicadekuur aanvragen voor mijn darmen (crohn) zijn  letterlijk over de rooie verlies dagelijks veel bloed en ja dat kan ook niet door gaan zo moet ook echt iets aan gebeuren, en ja dat allemaal door de stress dat doet echt wel wat met je lichaam, dat blijkt wel weer.

Al dat gedoe in het ziekenhuis uitkleden aankleden 

het is allemaal zo vermoeiend en door heb ik dan weer snel last van mijn darmen en krijg ik kramp waardoor ik heel snel naar de wc moet en ja het woordje snel komt echt niet meer voor in mijn woordenboek.

Mijn mannetje is vanmorgen in aller vroegte weer vetrokken voor een week werken, maar gelukkig heeft mijn zoon vakantie al werkt die wel veel in zijn vakantie maar ben dus niet de hele dag alleen.
Vanmorgen een invalhulp gehad van de Icare pffff is echt ook niet alles hoor,  maar goed er komt een stofzuiger door het huis, al is het met de franse slag, ben dus ook weer blij dat volgende week mijn eigen vaste hulp er weer is.

Morgen een daggie rust en vrijdag komt weer de inval hulp en dan op de middag naar mijn cluppie toe ben bezig met mijn volgende mozaiek een groot dienblad met Ying Yang zwart en wit. 

*Laatste keer

Hallo allemaal hier ben ik dan weer is even, gisteren weer een dagje Lelystad geweest en kan nu eindelijk zeggen HET EINDE is in zicht maandag weer heen maar dan ook de sleutels inleveren eindelijk kan ik dan dat hoofdstuk afsluiten. 

Maar helaas stap ik dan weer het volgende in heb vorige week weer telefoon gehad moet 5 nov naar het ziekenhuis, maar goed hier wil ik nog ff niets over kwijt komt mischien nog wel Vanmiddag zijn we naar de Sligro geweest wat heb ik gelopen ja wel achter een karretje hoor anders gaat mij dat echt niet meer lukken, maar had vandaag een goeie dag 

(gisteren was bar slecht) 

we hebben van alles voor de sushi gehaald.

Dus we zijn saampjes sushi aan het maken ben heel benieuwd hoe dat zo gaat smaken. Net al heerlijk gebakken mosselen gegeten met ravigotsaus 

straks ook nog lekker Dimsum en Champignons gebakken in zoete/sojasaus dus dat word smullennnnnn 

Nu samen nog heerlijk aan het genieten van een heerlijk wijntje  

Morgen zouden mijn schoonouders komen maar helaas hebben ze afgezegt mijn schoonvader was erg verkouden en ja bij mij uit de buurt blijven, 

dus komen ze een andere keer, 

wel jammer zijn net terug van een jaar vakantie uit amerika en Canada, maar wat in het vat zit verzuurt niet zeggen ze toch er komen nog genoeg dagen. 

Nou ik wens iedereen een fijne avond en zondag ik ga morgen 

heerlijk uitslapen als het me lukt en lekker een 

dag niets doen (doe ik wel eens iets hahaha)

maandag weer een zware dag. 

*Donorweek

ADR Info Film

KLIK op het filmpje zelf 

om alles te kunnen lezen

*Donorweek

Ook mijn speurdertje stond afgelopen 

Dinsdag in de Spits en 

vandaag in de Telegraaf, 

je herkent hem aan het COPD logo en de text

Stoppen met roken moeilijk? 

Probeer eens heel de dag door een rietje te ademen

das pas moeilijk.

*Donorweek Joep van Deudecom / Kim Moerland

[gadget][/gadget]

*Donorweek Ja of Nee

Ja of Nee

Ben jij al Donor?

Ik wel  

word nu Donor 

KLIK NU HIER

*MIJN Rugzakje

Vanavond kreeg ik letterlijk 
een K*T telefoontje 

MIJN rugzakje 

(onder tussen geen zakje meer maar zak)

hoeveel verdriet kan ik nog dragen
heb veel verdriet al dagen
hoeveel langer moet ik dit verdragen
mijn rugzakje wordt te zwaar om nog verder te dragen
soms wordt het rugzakje wat lichter
dan geniet ik ervan voorzichtig
maar na het genieten wordt mijn rugzakje 
weer wat zwaarder
tot ik hem niet meer kan dragen en dat 
gebeurd steeds vaker
ik wilde dat ik hem eventjes af kon doen
en dat ik weer net zo kan genieten net als toen.

*Donorweek

Donorweek:

'ben jij al donor?' 

 
Van 18 tot en met 24 oktober is het Donorweek. 
Tijdens deze week worden allerlei activiteiten georganiseerd, online en door het land. De nationale Donorweek is onderdeel van de campagne ‘Nederland zegt Ja’, die tot doel heeft dat meer mensen zich als orgaan- en weefseldonor in het Donorregister registreren. Tijdens de Donorweek trekt een donorroadshow, met onder andere een speciale Donortruck door het land. Van maandag tot en met vrijdag doet de roadshow vijf steden aan: Utrecht, Enschede, Venray, Den Haag en Amsterdam. De donorroadshow biedt bezoekers een leuke en leerzame middag, waarbij de vraag ‘Ben jij al donor?’ centraal staat.

Veel mensen hebben hun keuze over orgaandonatie nog niet vastgelegd. Soms omdat ze er nog niet aan toegekomen zijn, maar ook omdat het voor sommigen een lastige beslissing is. Met de Donorroadshow hopen de organisatoren die keuze makkelijker te maken. Daarom is er een toegankelijk en aantrekkelijk programma dat iedereen, jong en oud, iets te bieden heeft, zowel informatief als door entertainment.

 
Programma
In de Donortruck kun je een interactieve tentoonstelling bekijken, online je kennis testen over orgaandonatie of vragen stellen aan de aanwezige (medische) professionals en getransplanteerden. Er zijn mooie prijzen te winnen bij de dagelijkse quiz (gepresenteerd door comedienne Christel de Laat) en het speciale ‘Dokter Donor’ spel. Verder verzorgt ‘Theater door de straten’ een interactief straattheater waarbij de theatermakers het publiek op een ludieke manier aan het denken zetten over donorregistratie. Iedereen die dit wil, kan zich meteen registreren.

 
Locaties donorroadshow
De roadshow staat van 18 tot en met 22 oktober met een bus, een truck en een ambulance op de volgende locaties:


18 oktober Utrecht, Vredenburg
19 oktober Enschede, Saxion Hogeschool
20 oktober Venray, Grote Markt
21 oktober Den Haag, Buitenhof en Atrium Stadhuis
22 oktober Amsterdam, Leidseplein


Het programma begint iedere dag om 12 uur, met uitzondering van Venray, daar start het programma een uur eerder. Einde van het programma is om 17 uur. Alle informatie is vanaf 18 oktober verder te vinden op www.donorweek.nl.

 
Nederland zegt Ja
De donorweek wordt ondersteund door een landelijke radio- en tv-campagne waarbij in de tv-commercial verschillende bekende Nederlanders uitspreken of ze donor zijn, Ja of Nee. De week is onderdeel van de landelijke campagne ‘Nederland zegt Ja’ (www.jaofnee.nl), een gezamenlijk initiatief van het ministerie van VWS, de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS), de gezondheidsfondsen (o.a. Nierstichting, Nederlandse Cystic Fybrosestichting, Diabetesfonds) en de Stichting Transplantatie Nu. De Donorroadshow wordt mogelijk gemaakt door de NTS. Het doel van de roadshow is om mensen te informeren zodat zij een weloverwogen keuze kunnen maken over orgaandonatie. 

Campagne nieuwe Nederlanders 11-10-2010 

Dinsdag 12 oktober ontvangen ruim 56.000 mensen die minimaal 3 jaar in Nederland wonen een brief van het Donorregister met de vraag of ze donor willen worden, Ja of Nee. 

Bij de brief zit een folder en een donorformulier. 

De folder is in de stijl van de campagne over orgaandonatie Nederland zegt Ja'. 

Lees het volledige bericht op 

KLIK HIER

*Chronisch ziek

Altijd aanwezig, èlk moment van de dag. 
Geen seconde van vrijheid. 
Geen moment zonder jou. 
Geen moment voor mezelf. 
Geen moment zonder strijd.

De diagnose staat vast. 

De stempel gezet. 

Géén tijd om te denken. 

Géén tijd om te huilen. 

Géén tijd om te praten.

Immers, het leven gaat verder. 

Het ziek zijn bepaalt je doen. 

Het ziek zijn bepaalt je laten. 

Het ziek zijn bepaalt het moment. 

Het moment van de dag.

Hierbij géén plek voor jezelf. 

Je staat voor de spiegel. 

Je kijkt en je vraagt. 

Wíe is het, 

wie is die persoon? 

Wíe is het, die ik daar zie.

Het gezicht sterk vermagerd of opgezwollen. 

De ogen staan anders.

De lach is verdwenen. 

De glans is eraf.

Gewoon nìks meer het zelfde. 

Geen houvast meer te vinden. 

Met de dag van gister is alles verdwenen. 

Is alles veranderd. 

Die persoon, die ik daar zie. 

Die persoon, dat ben ik gewoon niet.

Ik verdrink in de tranen. 

De tranen van mijn eigen verdriet. 

Probeer dan maar eens te zwemmen. 

Te zwemmen naar de veilige kant.

Maar wáár moet je op letten. 

Geen richtpunt te vinden. 

Niks of niemand aanwezig. 

Niks of niemand, die me kan helpen. 

alleen ik, ík en mijn tranen.

Waar moet ik beginnen. 

Wíe gaat me helpen. 

Op zoek naar een schakel. 

Een schakel, die luistert. 

Een schakel, die leert.

Een schakel, die steunt.

De dokter, die kijkt. 

Lijkt amper te luisteren. 

Té druk met jouw medisch probleem. 

Hierdoor géén tijd. 

Géén tijd voor jou. 

Voor jou als persoon.

En tòch zijn daar mensen. 

Die tijd voor je nemen. 

Tijd om te luisteren. 

Tijd om te helpen.

Daar ligt het begin. 

Het begin van de schakel. In dat huis vól met zieken. 

allen verschillend van aard. 

Zijn déze mensen onmisbaar.

Maar waar je ook bent. 

Wie je ook helpt.

Hoe fantastisch en lief. 

Eén ding zal nóóit meer veranderen. 

Het volgende zal altijd blijven bestaan.

Hóe zal het zijn.

's Morgens gezònd wakker te worden. 

Hóe zal het zijn.

Te leven zónder, die voortdurende confrontatie. 

Hóe zal het zijn.

Géén medische beperking te kennen. 

Hoe zal het zijn.

Zónder al deze vragen van binnen.

Na jaren van vechten, knokken en strijden. 

Heb ik, tenminste één belangrijke les geleerd.

Chronisch ziek zijn is een proces. 

Een proces zonder eind. 

Van acceptatie is zéker geen sprake. 

Néé, de strijd is daarvoor te scheef, te oneerlijk. 

Die strijd kent hooguit één winnaar. 

Een winnaar, waarvan ik zal blìjven verliezen. 

Een winnaar, té sterk en té krachtig voor mij.

Het is nú de kunst te gaan zien, te gaan leren. 

Chronisch ziek zijn ís en blìjft een proces. 

Een proces, waartegen je je niet kan verweren.

Een mooi waar stukje gepikt van het internet 
maar owwwww zo waar, 
dus niet zelf geschreven.

*Definitief afscheid

(Nu 4 jaar) 

 
Zolang ik me kan herinneren was jij er altijd voor mij ..
 
altijd kon ik op je rekenen ,in goede en in slechte tijden ...

Je begeleidde me naar mijn eerste feestje ,
bij het halen van mijn examens en bij mijn eerste sollicitatie....

Tijdens perioden van verdriet en wanhoop was jij er om mij te troosten ...

Zelfs midden in de nacht kon ik altijd een beroep op je doen ,

het was je nooit te veel...

Je was een deel van mijn leven ...

En zelfs toen ik jouw ware aard leerde kennen en velen jou de rug toekeerde, bleef ik je trouw ...

Pas jaren later begon ook ik aan jouw goede bedoelingen te twijfelen ...

Was je vriendschap wel zo oprecht als ik dacht?...

Langzamerhand drong het tot mij door dat ik ,als ik met je om bleef gaan ,
een hoop zou kunnen verliezen ...

In het ergste geval 

zou ik het met de dood moeten bekopen ....

Vandaag heb ik het contact met je verbroken ...

Ik vond het vreselijk moeilijk ,maar het is noodzakelijk..

Deze breuk is voor altijd en wordt nooit meer hersteld ...
 
Het is met weemoed, 

maar ik zeg je nu voor altijd vaarwel ...

DAG SIGARET... 

 

*Het zonnetje schijnt

Hier schijnt het zonnetje buiten, en is het zo'n
18c en dat in oktober we mogen echt niet klagen.

Onder tussen heb ik weer een pret kuur achter de rug, en moet zeggen voel me wat minder benauwd, maar ja mijn snot neus is nog niet echt over, vooral tijdens het eten brrrr het water loopt mij zo de zuurstofslang in word daar soms echt helemaal gek van blijf afvegen.
heb wel eens gevraagt aan anderen die zuurstof gebruiken of die er ook zoveel last er van hebben maar de mensen die ik heb gesproken herkennen dat niet.
Ook heb ik het al eens gevraagt aan de longarts maar ook hij had er geen verklaring voor waarom ik zo snotterig ben tijdens het eten met zuurstof in.

Heb vandaag onzettende koppijn waarvan?
geen idee werd er mee wakker net of ik een strakke band
om mijn hoofd heb en maar bonken.

Morgen komt mijn mannetje gelukkig weer thuis na een week te hebben gewerkt, heerlijk weer lekker genieten van elkaar en weer de hort op gaan heb er zin in het zou deze week nog mooi weer blijven dus dat word genieten.

Deze week eens niet naar het huis van mijn moeder lekker hoor ff die druk eraf, volgende keer als GJ thuis komt moeten
we er nog 2x heen waarvan 1x de sleutel inleveren.
Wel deze week even naar mijn moeder waar ik de afgelopen week niet ben geweest, helaas ik was niet erg fit en Roy moest werken elke dag dus kon het echt niet op brengen om er alleen heen te gaan, maar heb der wel gemist en ze zal mij ook wel erg missen die lieverd zit er ook maar
elke dag voor zich uit te turen in der rolstoel.

COPD



Wat ik wil is:
Huppelen en fluiten Zingen
en springen
En hard rennen buiten




Wat ik kan is:
Even huppelen en niet fluiten
Vals zingen en amper springen
En van hard rennen (bij gewoon lopen al) raakt mijn adem te buiten!



Door Wilma Dekkers

Owwww wat zou ik graag weer .......................

Lopen/Wandelen/Traplopen, zoals als ieder gezond mens loopt zonder te hijgen en benauwd te zijn zonder hartkloppingen.

Lekker normaal als ieder mens naar een restaurant gaan
(ongepland zonder rolstoel) en eten zonder benauwd te zijn, en dan ook nog eens niet bang te zijn voor naar het toilet te moeten
(doordat ik benauwd ben ga je anders ademhalen en werkt dat weer op mijn Crohn
dus met gevolg ook nog naar een toilet toe strompelen)

Even snel een boodschap doen als je iets bent vergeten bij de winkel. Ook dat werkt niet met slechte longen, dat even word wel een uur voor je weer weg bent.

Normaal op visite kunnen gaan, wat nu gewoon niet meer gebeurd,
omdat je al moe bent voor je de deur uit bent.
Schoenen aan doen een ramp bukken krijg je het weer extra benauwd van, dan je jas nog aan doen armen naar achteren pfff bij de gedachte krijg ik het al weer benauwd de zomer is dan wel weer gemakkelijk zonder jas en met bijvoorbeeld instapschoenen.
En dan nog eens naar de auto toe lopen, en van de auto naar het huis van de visite lopen en vervolgens weer jas uit, en als je dan eenmaal zit ben je moe en moet je eerst weer een goeie 10 min bijkomen en op adem komen.

En wat ik ook las bij anderen, je hoeft niet meer die ellendige slang achter je aan te slepen, en ervoor te zorgen als je weg gaat dat je fles wel vol genoeg zit en je niet te kort aan zuurstof bij je hebt. En wat ik het ergste vind van dat ellendige ding het opstaan uit je stoel/bank en op die rot slang gaan staan en dan die ruk aan je oren en je neus AUWWWWW, of anderen die niet op letten en op je slang gaan staan, of vast zitten tussen de deur met je slang.

Niet meer op
een krukje te hoeven zitten tijdens het douchen
maar gewoon net als ieder ander staan onder de douche,
en dan gewoon mijn haar wassen zonder te
leunen met mijn ellebogen op mijn knieeen.

Weer mijn eigen huis kunnen schoon maken, moet het nu laten doen en zit dan als madam in de stoel bah, en zelf weer de wekelijkse boodschappen halen en niet te hoeven zeggen ik wil dit en dat graag hebben van de supermarkt, wandelen.

Met mijn moeder wandelen die verlamd in een rolstoel zit, moet het nu laten doen en zelf met mijn scoot ernaast rijden.

Zelf weer eens spontaan in de auto stappen en naar de winkel of op visite gaan, kan ik nu ook wel maar niet vragen hoe puffend en zuchtend en helemaal kapot zijn als ik terug kom.

Iets op pakken van de grond zonder benauwd te worden.

Mezelf weer op een normale manier te kunnen aankleden en niet erbij te hoeven zitten, en tussen elk kleding stuk eerst weer op adem te hoeven komen.

Weer eens lekker op mijn rug buik of linkerzij te kunnen slapen dan alleen maar op mijn rechterzij.

Even naar de voordeur lopen omdat er iemand met een collecte bus voor de deur staat, nou ik zal je zeggen ik laat ze tegenwoordig gewoon staan, meestal komen ze tegen etens tijd tja dan zit ik te eten en moet ik naar die deur, en als ik terug kom ben ik weer te benauwd om te eten dat ik eerst weer 10 minuten moet wachten en ja dan is mijn eten koud.
Het is voor ons niet EVEN heen en terug lopen.

Er eens niet tegen op hoeven te zien om weer te moeten plassen, het naar de wc lopen en dan het hele normale doen je broek en slip laten zakken ook daar word je bek af van, en vervolgens weer de boel aan trekken en terug lopen.


Ja mensen het zijn de simpelste dingen en de normaalste handelingen waar een COPD patient erg benauwd van word, en waar een gezond mens meestal niet bij stil staat.

Lieve lezer dit is niet verkeerd bedoeld maar this alleen om even duidelijk te maken wat COPD eigelijk wel niet doet met een lichaam, en vergeet niet deze ziekte kan iedereen krijgen.